“La ELA es brutal, es como estar en el corredor de la muerte”

¿Cómo le llamo? ¿Francisco, Paco, Patxi...? porque está usted muy unido al País Vasco.

-Paco. Llámame Paco. Mis padres vinieron desde un pueblecito rural de Cuenca (El Cañavate) a Mungia, con una mano delante y otra detrás. Mi padre fue contratado como obrero en Euskalduna. En la escuela pública de Mungia empecé mis estudios primarios y a mis 9 años, mi familia se fue a vivir a una barriada que la empresa construyó en Cruces para los obreros, que estaba al lado del hospital, entonces mucho más pequeño. Ese año me fui a estudiar a Zalla de interno a los Paulinos, orden que yo abandoné a los 16 años, para regresar a vivir a Cruces.

¿Qué recuerda de aquella época?

-Desde ese año hasta al año en que al acabar mi carrera me incorporé al Banco de Vizcaya, yo viví una de las etapas más bonitas de mi vida, compatibilizando mis estudios en el Instituto de Enseñanza Media de Bilbao y luego en la Facultad de Sarriko. (Lugar que él eligió ayer para la entrevista). Compartir la cultura vasca con muchos amigos, moverme en ambientes sociales de la parte de abajo de la población, disfrutar del sentido de equipo que tiene la sociedad vasca en sus cantos, danzas, deportes... todo eso me hizo sentirme vasco. Mi espíritu nunca dejará de respirar vasco.

Le diagnosticaron ELA hace tres años, pero sonríe siempre y no se cansa de lanzar mensajes positivos. ¿Se llega a asumir un diagnóstico fatal?

-Al principio nos inundó a mi mujer y a mí el dolor, el desconcierto y el miedo. Eso fue lo que sentimos durante todo el año 2014, a medida que me iban haciendo todo tipo de pruebas para ir descartando enfermedades y encontrar el origen de todo. No fue fácil dar con la ELA. Ese largo periodo de más de un año nos obligó a reflexionar sobre la vida y su sentido. Y así, poco a poco, en medio de lágrimas pero con el corazón en la mano, decidí asumir la enfermedad con todas sus consecuencias y, sobre todo, hacer de esta situación algo positivo.

Mientras usted da la cara, otros dan por perdida la batalla. ¿Entiende que tiren la toalla ante una enfermedad incurable?

-Esta enfermedad es brutal. Por hacer una comparación, es como estar en el corredor de la muerte, pero además obligando a los que te quieren. Es cruel. Yo he decidido vivir mientras pueda con dignidad y con sentido. Y ese sentido me lo dan mi familia y mis compañeros de la ELA, a los que ayudaré mientras pueda.

El dinero no lo puede todo. Acudió al Hospital Presbiteriano de Nueva York, consultó en la Clínica Mayo de Minnesota..., y no encontró solución. Hoy se trata en la sanidad pública.

-Así es. No hay nada en otro lugar del mundo que sea útil para el enfermo, que no exista en España. Esta es la conclusión a la que he llegado tras un largo periplo por hospitales dentro y fuera de nuestro país. Yo me fui a Estados Unidos para tener una segunda opinión y para conocer los avances en el tratamiento e investigación de la ELA. La visita fue útil en este sentido, ya que pude comprobar in situ cómo se está trabajando, pero no añadió nada nuevo al diagnóstico que se me había dado en España. Ahora estoy siendo tratado en el Hospital Carlos III de Madrid porque ese centro (al igual que ocurre con el de Basurto en Bilbao) tiene una unidad especializada en el tratamiento de la ELA, unidad donde el personal sanitario que necesita el paciente (neurólogo, psicólogo, logopeda, fisioterapeuta, nutricionista, neumólogo y terapeuta ocupacional) lo atienden el mismo día y en el mismo sitio, facilitando su bienestar.

A menudo se reclama más financiación para investigación médica y usted piensa aportar un montón de euros para esta tarea. ¿Se siente un mecenas o teme que algunos digan ‘con el dinero que tiene ya podrá’?

-Yo vengo de abajo. Y llegué arriba. Y tuve la suerte de que la sociedad, desde que llegué a los cinco años al País Vasco, de una forma directa o indirecta me haya dado muchas oportunidades, que con trabajo, dignidad y entusiasmo he logrado convertir en realidad. Cuando me jubilé tenía dos opciones; seguir cobrando todos los años una percepción significativa o recibir ese importe actualizado de una vez. Y decidí cobrar todo de una vez: 65 millones de euros brutos, de los que Hacienda se quedó con el 52%, es decir 33 millones. El haber hecho eso me permite hoy dedicar parte de esos fondos a la fundación que he creado.

Sin embargo, dice que el dinero no es lo esencial del proyecto.

-Para mí lo más importante es poder dedicar todas las horas de mi vida de hoy a impulsar un cambio profundo en la atención y tratamiento de los enfermos de ELA y a la cura de la enfermedad. Y para mirar de frente a los políticos y decirles: “¡ya basta! Lo que ustedes hacen con los enfermos de la ELA es una señal clara de lo poco que les importa el futuro de nuestra sociedad”.

¿La Fundación Luzón logrará que los pacientes puedan curarse?

-Lo vamos a intentar espoleando a los poderes públicos y privados y a la sociedad. Y si lo consigo, seguro que podremos mejorar el diagnóstico y el tratamiento del enfermo y su familia. Para conseguir que los cuatro mil enfermos de ELA hoy en España y los ciento veinte mil que la desarrollarán en el futuro, tengan una esperanza de vida. Encontrar cura a la enfermedad nos llevará más tiempo, pero como bien dice un amigo mío científico, “un euro invertido a tiempo en enfermedades que se van a ir haciendo cada vez más prevalentes, será mucho más útil que hacerlo más tarde”.

Siempre con la vista puesta en el enfermo.

-(En este punto es María José, su mujer, la que traduce el sentir de Paco). Queremos aunar los intereses de los hospitales, las asociaciones de pacientes y el mundo de la investigación centrándolo todo en el enfermo. Paco quiere que el enfermo deje de hacer todos los días su particular Vía Crucis, porque en las provincias donde no hay una unidad de ELA (que concentra todos los especialistas) las especialidades se dispersan y el enfermo debe ir de sitio en sitio. Y ese peregrinaje es una agonía.

Déjeme que vuelva a su positividad. A pesar de que el reloj avanza en su contra, la ELA le ha quitado la voz pero parece que ha multiplicado sus fuerzas. ¿Tiene alguna receta?

-Soy medio manchego y medio vasco. Esa es la receta. ¡Es broma! La única razón que explica mi fuerza de voluntad y mi decisión es un pensamiento que he convertido en una máxima: Siempre frente al pesimismo de la inteligencia hay que anteponer el optimismo de la voluntad. Y eso es lo que he aprendido de la vida.

En Euskadi, el Departamento de Salud quiere establecer un plan para enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica. ¿Es tan necesario?

-Determinante. O entendemos que la medicina es global, o lo que haremos es duplicar esfuerzos para luchar contra lo desconocido. La ELA es una enfermedad que, digan lo que digan, por la falta de cura y la crueldad de sus implicaciones, no tiene nada que ver con otras enfermedades. Hoy la medicina está en manos de las comunidades autónomas, lo que provoca una dispersión a nivel nacional. Las iniciativas estatales son además escasas o inexistentes. Y esto es una bofetada pública de los políticos a los enfermos. Yo soy partidario de la unión y el esfuerzo conjunto. Porque la dispersión y los egoísmos solo destruyen.

¿Le importa que en las entrevistas que le hacen pongan más énfasis en su condición de ex banquero que en la de enfermo?

-No me importa. Yo nunca he sido un banquero al uso. Yo he sido toda mi vida un profesional transformador. ¡Y le aseguro que estoy muy orgulloso de todo lo que he hecho! He creado siempre valor para las empresas y los empleados. Y me considero a mí mismo un transformador de realidades. Y todo ello lo he hecho siendo honesto con la sociedad y con mi país. Esas son mis señas de identidad y ahora la de enfermo. Poco más puedo decir.