Cuando Lucas Ayala nació medía 50 centímetros. Cuando Oier Anda vio la luz, sus padres apenas podían diferenciarle de su mellizo, hoy día un tiarrón de 1,87. Pero ambos sufrían acondroplasia. Sus huesos largos no crecían tanto como los de los demás niños. “Vamos, que soy bajito, muy bajito”. Es la manera en la que comienza el blog Lucas y su hermana Mar, en el que pretenden concienciar sobre la acondroplasia contando el proceloso tratamiento que Lucas ha pasado y aún le queda por pasar para poder alcanzar un mostrador o tocar los timbres de los pisos más altos. Y es que Lucas, de quince años, se está sometiendo a un proceso largo, duro y lento. Le están practicando una elongación, que es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar tibias, peronés, fémures y húmeros, y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.
La aventura quirúrgica de Lucas empezó el 30 de noviembre de 2013 pero hasta septiembre de 2014 no logró bajarse de la silla de ruedas. En un par de semanas volverá a pasar por el quirófano para alargar sus brazos. También estuvo atado prácticamente un año a su silla Oier, de 17 años, aunque para él el tema queda un poco más lejos ya que su odisea comenzó con doce años.
“La operación es bastante dura. Te rompen todos los huesos de las piernas y te ponen unos hierros. Así se alargan y creces. Lo peor es que duele mucho, y además hay que pasar muchos meses en una silla de ruedas”, declara Lucas en su blog. Su madre, Helena Rohner, confirma a que “el procedimiento ha sido largo y doloroso”. Sobre la intervención que tiene pendiente, la de los húmeros, se muestra más confiada. “La de los brazos es menos problemática porque sobre ellos no te apoyas, pero es igual de traumática porque es el mismo método. Te parten el hueso, lo separan y crean ese espacio de separación para llegar a los siete centímetros que crece el húmero”, explica. Con la cirugía de las piernas, Lucas ha conseguido crecer 15 centímetros.
De cada 25.000 nacimientos, un niño nace con acondroplasia, un trastorno de origen cromosómico catalogado como enfermedad rara. Aunque no existen registros oficiales, en España podría haber 1.500 casos. Y en Euskadi se contabiliza más de una docena de niños y adolescentes con esta patología y varios adultos.
La intervención quirúrgica tan extrema exige que tengan que volver a aprender a caminar y a recuperar el punto de equilibrio. “Imagínate que tus piernas crecieran de golpe 15 centímetros, tendrías que reordenar tus centros de gravedad. Por eso creo que lo de los brazos será menos traumático, pero tendrá otra vez fijadores varios meses. Intento concienciarle; la anestesia, la recuperación, las heridas...”, declara Helena, plenamente consciente de lo que se les viene encima.
La operación, en Málaga
El hospital de referencia para esta cirugía está en Málaga y todos los afectados que deciden operarse acuden allí para realizar un procedimiento que cubre la Seguridad Social. “Aunque vivimos en Madrid, hemos ido a Málaga a operarnos, igual que ha sucedido con los que viven en Bilbao. El doctor Felipe Luna ha hecho ya muchas operaciones de este tipo y es importante tener médicos que conozcan todas las circunstancias del proceso porque como es una enfermedad rara, no siempre te tocan especialistas que sepan qué están tratando”, aclara Helena Rohner. A su juicio, “la operación no sirve solo para ganar altura, también les armoniza el cuerpo y es positiva para su desarrollo físico posterior”.
“Soy bajito, muy bajito...”, dice Lucas, a pesar de tenerlo asimilado. “Él no vive todo el día pensando en ello. Tiene sus amigos, hace su vida, lo tiene asumido. Sinceramente no sé si alguna vez ha tenido que sufrir que le llamen enano porque nunca me lo ha contado. Tiene carácter, mucha personalidad y cuando alguien le mira raro, pasa. Es como si se disociase de lo que no le gusta. Tiene mucha actitud y fuerza y hace como si no le afectase. Era su hermana la que iba por detrás dando explicaciones, es que le crecen los huesos más lento de lo normal, decía...”, afirma Rohner.
Tras estas intervenciones, Lucas podría someterse a una operación más de piernas, “pero ahí ya vamos a esperar un poco más de tiempo, dentro de un par de años o así y que él decida”, asegura esta madre coraje, indicando que no existe un límite de edad para esta intervención.
Pero la acondroplasia no es solo un problema de talla. Esta alteración genética que afecta al crecimiento de los huesos provoca, además, otros problemas físicos de consideración ya que la mutación también genera trastornos respiratorios, engrosamiento de las rodillas, rigidez de la articulación de los codos, mayor tendencia a la obesidad o menor capacidad torácica. Aumentar unos centímetros con la elongación mejora la calidad de vida de estos chavales que deberán someterse toda su vida a cuidados de fisioterapia y rehabilitación.
Para divulgar su historia Lucas cuenta con su propio documental. “El documental pretende normalizar socialmente una diferencia. Por ello, hemos querido hacer un vídeo realista para mostrar que es un niño más. Y que, aparte de la operación, Lucas ha tenido una vida normal, con amigos, con la bici, le gusta grafitear, escuchar rap o esas cosas”, relata Helena Rohner.
“Inicialmente, el documental fue un proyecto muy íntimo con un amigo que conoce a Lucas desde que nació porque lógicamente, como madre, al principio te agobian muchas cosas y te asaltan las dudas. ¿Cómo le ducho, cómo le visto, cómo le meto en la cama, le mando al cole...?, me preguntaba”.
La aventura de Lucas
“Quisimos además que el documental -declara- fuera una especie de herramienta para otros padres y otros niños que se fueran a operar y ha tenido un efecto muy positivo. Las madres te escriben y se muestran más confiadas, los niños ven cómo será su intervención, y las familias saben que hay dolor pero que se pueden superar los momentos de dificultad”.
Así, durante ocho meses se grabó La aventura de Lucas, que cuenta con la narración de Aitana Sánchez-Gijón, la música del brasileño Diego Ain y un tema original de Bebe. El documental ha sido financiado con una campaña de crowdfunding y Fundación Alpe. Su coordinadora, Carmen Alonso, asegura que “el documental no solo da a conocer esta realidad sino que ayuda a erradicar estereotipos sociales y mofas asociadas a la baja estatura de esta alteración genética”.
Y es que el mérito de estos pequeños gigantes es enorme, curtidos en duras experiencias, viviendo jornadas plagadas de dificultades cotidianas y sometiéndose a un proceso tan doloroso como el que conlleva fracturar sus huesos y aguantar meses y meses con clavos y fijadores externos a bordo de una silla de ruedas. Pero como dicen Lucas y Mar “siempre hay que recordar que para tener un arco iris hay que soportar la lluvia”.
