BILBAO - Cinco años después de recibir el desolador diagnóstico de un cáncer, si el paciente no recibe ya tratamiento para esta patología es considerado un largo superviviente de cáncer. Actualmente se calcula que más de 80.000 personas viven en Euskadi libres de peligro tras haber superado un tumor. Pero una vez alejado el fantasma de la enfermedad, la principal característica de los supervivientes es la sensación de sentirse perdidos. Porque el cáncer no solo afecta a los aspectos médicos sino que genera toda una serie de conflictos psicológicos, sociales, laborales, familiares y emocionales en la vida de los enfermos, que deben seguir abordándose una vez recibida el alta médica.
La AECC de Bizkaia (Asociación Española contra el Cáncer) ha abordado en una jornada qué sucede con las personas supervivientes de cáncer, quién se encarga de su atención y seguimiento y cómo pueden regresan a su vida cotidiana. Con el objetivo de realizar la asistencia y el seguimiento de los largos supervivientes a través de una atención integral y coordinada, la directora de Salud en funciones Miren Dorronsoro avanzó, en la citada jornada, que el futuro Gobierno Vasco diseñará un plan global para atender a estos ciudadanos, y mejorar su calidad de vida, tanto a nivel físico pero también a nivel psicológico ya que los supervivientes de un cáncer se encuentran en una situación de especial vulnerabilidad.
Un desamparo que ya recoge el informe GEPAC 2012 (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) que revela que la mitad de los supervivientes cree necesario recibir atención por parte de un equipo multidisciplinar, no solo a nivel médico. En este sentido, confiesan que se sienten cansados, que han perdido energía, revelan problemas relativos a la sexualidad y sobre todo confiensan problemas emocionales. La mayor de sus angustias es, por supuesto, el miedo a una recaída.
Y es que tal y como pone de manifiesto la AECC de Bizkaia superar el cáncer, no quiere decir que se superan a la vez los miedos a la recaída, las secuelas de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos, quimioterapia y demás.
“Los llamados supervivientes se sienten perdidos en la transición de ser pacientes en tratamiento a supervivientes del cáncer, con una serie de necesidades que no suelen estar atendidas: secuelas físicas, como fatiga, déficit cognitivo, desarreglos producidos por la quimio, fatiga, dolores, infertilidad o linfedema en el caso del cáncer de mama. Pueden surgir efectos secundarios tardíos, como alteraciones en el sistema inmunitario, osteoporosis o alteraciones renales y cardiológicas”, señalan desde la AECC.
presióN laboral El terreno laboral es uno de los más espinosos de abordar. Según la Fundació Josep Laporte, después de finalizar los tratamientos algunas personas (en una cantidad sin cuantificar) sufren un cambio en su situación laboral, la disminución de responsabilidades o acaban en jubilaciones anticipadas. Y no pocas veces, los supervivientes se ven forzados a interrumpir su actividad profesional.
Para la asociación vizcaína contra el cáncer, “en un porcentaje elevado, la reincorporación al mundo laboral se produce de manera precipitada sin haberse curado del todo, ni física ni emocionalmente”. “Son frecuentes los casos de supervivientes que se sienten presionados, bien por los Tribunales Médicos, por la propia empresa e incluso por la familia para incorporarse a la vida laboral antes de lo que debieran; por no incidir en el tema de los autónomos que casi casi se ven obligados a no acogerse la incapacidad temporal”, afirman.
Por tanto, piden que se facilite la reincorporación laboral de un modo secuenciado y paulatino si así lo requiere, con flexibilidad de horarios de acuerdo al nivel real de recuperación de estos supervivientes del cáncer. Además, es importante una valoración previa de tareas, en el caso que la persona pueda presentar secuelas que le impiden o dificultan para realizar alguna actividad específica.
Y en segundo lugar, demandan un seguimiento no solo médico durante al menos los primeros pasos de la incorporación. Precisamente, uno de los actuales déficits es el seguimiento integral de las personas supervivientes de cáncer y consecuentemente la escasa conciencia social acerca de la fase posterior a los tratamientos oncológicos.
“El superviviente, en suma, se ha convertido en alguien invisible porque no es visto como un enfermo aunque sus necesidades lo son. Necesidades importantes particulares que se están quedando sin atender adecuadamente cuando el mayor número de ellas lo son por haber sufrido cáncer”, destacan desde la AECC de Bizkaia.
Begoña Expósito -que sufrió cáncer de cervix en 2012- es una mujer valiente pero realista. “El problema es lo que queda después del cáncer. Nadie sabe lo mal que se pasa. Tienes que afrontar la recuperación de tu salud. Pero además estás en tierra de nadie porque no te entienden”, confiesa esta bilbaína. “Yo tenía pareja y se fue al garete. Muchas veces también pierdes el trabajo y, otras, aunque consigas mantenerlo, tampoco te admiten un cambio de puesto, a pesar de que no estés en condiciones de hacer lo que hacías antes. A mí se me ha sumado todo, la edad, -tengo 52 años- el ser mujer, las secuelas... Soy positiva pero también realista. Aporto mi testimonio porque intento hacer lo que pueda para que la gente salga adelante”, revela.
Begoña Expósito admite que, tras el cáncer, se produce una lucha interior. “Luchas contigo misma porque quieres hacer más cosas de las que puedes. Pero te tienes que volver a recomponer y eso tarda porque no estás bien ni física ni emocionalmente. A mí la asociación (la AECC de Bizkaia) me ha ayudado mucho, y me ha enseñado que salir de todo esto lleva su tiempo”, reconoce Expósito, asegurando que lo que prima, ante todo, son las ganas de vivir. “Superar un cáncer parece un tema tabú, que se debe quedar ahí, tapadito”. “Después de la enfermedad vas sumando trabas, una tras otra, la gente piensa que una vez que lo pasas ya está y ya no tienes nada. Cuando la realidad es que por haber pasado un cáncer parece que estás estigmatizada y no sirves para nadie”, revela Begoña, que cuando fue diagnosticada tenía cargas familiares y un hijo de 19 años.
Ella no oculta sus miedos. “A mí se me ha curado en el sitio donde lo tenía pero puedo sufrir una recaída. De momento no me ha vuelto pero aún estoy en fase de control”. Otra de sus preocupaciones es reincorporarse al mundo laboral. “Necesitas rehacer tu vida y debes tener la oportunidad de trabajar aunque ya no puedas hacer lo que hacías”, dice esta extrabajadora de residencias. “Me dieron a la vez la quimio y la radio, y entonces la salud merma muchísimo. Hay muchos efectos secundarios. Al radiarme, la vejiga se ha quedado atrofiada y tengo que ir al baño cada hora u hora y media. También tengo problemas respiratorios, cosas que van quedando y con las que debes convivir. Por eso necesitas un puesto de trabajo acorde a tus necesidades. Al no dormir en condiciones, tampoco tengo un buen descanso, y haces la mitad de lo que te gustaría. Son pequeñas secuelas que se van sumando y que afectan mucho a tu calidad de vida”, denuncia Expósito.
