Parece la historia de un milagro. Casi treinta años con la enfermedad y, en menos de tres meses medicados, el virus es ya indetectable. Centenares de enfermos vascos de hepatitis C -en concreto nueve de cada diez de los que han sido tratados- han dejado atrás en Euskadi una dolencia hasta ahora incurable gracias al tratamiento combinado de los nuevos fármacos. A todos les ha cambiado la vida. A Manu Alba el tratamiento le ha quitado además años de encima. “Me encuentro rejuvenecido, como nuevo”. “Me canso menos. Antes subía tres pisos y en cada planta tenía que descansar, ahora no los subo corriendo porque ya tengo una edad, -va a cumplir 58 años- pero ¡vaya mejoría!”, dice acordándose de ese sovaldi que le ha devuelto a la vida.
Menos de 90 días de tratamiento también han bastado para limpiar el rastro del virus en Sebastián Lagunas quien, sin embargo, sigue acordándose de todos aquellos compañeros que todavía están a la espera de acceder a unos fármacos revolucionarios pero carísimos. Este diario ha hablado con dos afectados que responden al retrato robot de los pacientes tratados. Según Osakidetza, la mayoría tiene una media de edad superior a los 55 años. Y el 74 % de ellos son varones que se infectaron en los 80 y los 90.
A 31 de enero, el Servicio Vasco de Salud había atendido con los nuevos antivirales a un total de 1.666 personas y antes de que finalice 2017, establece que deben ser tratados un total de 2.367 pacientes. Sin embargo, esta semana saltaba la polémica al conocerse que en Galicia se ha abierto una investigación a dos altos cargos de Sanidad de la Xunta por presunta prevaricación administrativa al, supuestamente, retrasar y negar los nuevos fármacos a varios enfermos. En Itxarobide, una asociación con larga trayectoria en defensa y apoyo a los enfermos hepáticos, se asegura que “en Euskadi no consta ninguna denuncia de este tipo”, pero se resalta que “en ocasiones se suministran los nuevos medicamentos a pacientes en un estado tan avanzado de cirrosis que no consiguen mejorar”, dice Udiarraga García, presidenta de la plataforma que brinda ayuda a portadores de VIH y hepatitis C.
Abatidos por la losa que tenían encima y sabiendo que les conducía directamente al precipicio, los casos de Sebastián y Manu son, sin embargo, radicalmente distintos. Sebastián Lagunas contrajo el virus a través de una transfusión. “Sufrí un accidente en la fábrica, me tuvieron que hacer una transfusión y me contagiaron el virus”. Sucedió en 1988. “Fue un palo terrible. Los médicos decían que entonces no había tantos controles en la sangre, y yo tuve un juicio y al juez no se le ocurrió otra cosa que decir que como no me había muerto... Y ya está... Así que he estado un montón de años aguantando”, afirma estoico.
A Manu Alba, el diagnóstico le llegó con otra sentencia que entonces también parecía fatal. “Me diagnosticaron en 1994 todo el paquete junto, el VIH y la hepatitis C. Un desastre absoluto”.
cara y cruz Sebastián y Manu respiran ahora aliviados, pero su alegría contrasta con la de aquéllos que todavía no son tratados. Y es que su cura viene precedida por la reivindicación de la universalidad para todos los pacientes con hepatitis C, una infección que se aloja en las células del hígado y que produce una inflamación crónica de este órgano que puede llegar a desarrollar cirrosis y tumores. Ellos han tenido que esperar rigurosamente su turno porque Osakide-tza asegura tratar a todos los pacientes según su gravedad. La segunda fase del tratamiento ya iniciada se centra fundamentalmente en tres grupos. Aquéllos que se encuentran en estadio de fibrosis F3; los que han sido tratados en 2015 pero no han respondido al tratamiento; y aquellos en estadios F2-F1-F0 con unas determinadas complicaciones que hacen recomendable adelantar el tratamiento. También van a ser asistidos los nuevos pacientes en estadio F4 que se diagnostiquen este mismo año.
Lagunas recuerda los sinsabores de una etapa larga de sufrimiento. “En aquellos tiempos empezaron tratándome con interferón y ribavirina que, como reconocen ahora los hepatólogos, producían fuertes contraindicaciones a mucha gente”. El interferón suponía un largo tratamiento, con muchas secuelas y apenas garantizaba un 20% de supervivencia. “Muchos compañeros tuvieron que tirar la toalla, y a mí me ponían cada vez peor. Así que el médico me recomendó dejarlos porque me perjudicaban en lugar de beneficiarme. Estuve un tiempo sin ningún tratamiento, hasta que empezamos la batalla”.
La batalla a la que se refiere Lagunas es la emprendida por las plataformas de afectados. “Cuando empezó el encierro en el hospital 12 de Octubre, se montaron un montón de plataformas en todo el Estado y yo pertenezco a la de Bizkaia, donde empezamos la lucha para conseguir los medicamentos”. “Si hay un fármaco que cura, queremos que se lo den a todos. Por eso, decidimos que había que ir a las organizaciones obreras, a meter mociones en los ayuntamientos y comenzamos a organizarnos en Barakaldo, después en Getxo y más tarde en Leioa”. Ahora, acaban de conseguir que el Ayuntamiento de Bilbao respalde “con su peso político” esta reclamación.
Pero Lagunas consiguió entrar en la lista de los afortunados. “Antes de finalizar los tres meses de terapia, el análisis que me hicieron ya daba una carga viral indetectable. Me han vuelto a hacer otro análisis y lo mismo. La hepatóloga me ha dicho: tú nada de nada, aunque tenemos que seguir con los análisis de rutina. El cambio ha sido brutal. Fíjate, ¿cómo voy a estar? Feliz. Que te digan que ya estás limpio y que estás curado, pues fenomenal”, se felicita.
Medicamentos muy caros La sanación de Lagunas ha sido posible con un cóctel de pastillas llamadas viekirax, exviera y ribavirina. Alba, en un estadio F4 de la enfermedad, empezó en febrero de 2015 un combo de sovaldi más olysio, sus nuevos aliados en la batalla por la vida. Con dos píldoras a la hora de la comida durante tres meses volvió a nacer. “Empecé en febrero, y terminé en mayo. He pasado las analíticas, a los tres meses, a los seis y han dado todas negativas. En diciembre ya me dijeron que estaba curado. El daño hepático sigue pero el virus ha desaparecido”, dice, y no cabe en sí de contento.
El elevadísimo precio de los medicamentos ha sido el gran caballo de batalla, rodeado además de numerosas incógnitas. Menos mal que a principios de 2015, Bruselas aprobó nuevas pastillas que abarataron considerablemente el coste medio por paciente. Según Sanidad, las novedades salían por algo más de 30.000 euros (todo el tratamiento) mientras que hasta esa fecha, el sovaldi, el fármaco más moderno en el mercado, tenía un coste medio de casi 45.000 euros aunque inicialmente rondaba los 60.000. Casi inalcanzables.
“La solución es esta medicación. Ya sé que es un tratamiento muy caro, pero yo creo que sale barato porque evitas un montón de gastos sanitarios y hospitalarios”, reconoce Manu Alba. “Los laboratorios se pasan muchísimo con el precio, yo entiendo que son empresas privadas y que tienen que ganar dinero, pero es exagerado. Aunque es más fácil invertir en medicinas que en trasplantes y en cuidados sanitarios”, mantiene.
Lo dice una persona que era drogodependiente y contrajo el VIH y la hepatitis a través de las jeringuillas. “Eran otros tiempos. No existía ninguna concienciación, había farmacias que se negaban a vender las agujas. A los seropositivos nos tenían por viciosos, por golfos, te miraban despectivamente”. A Alba -que siempre ha sido examinado en la unidad de infecciosos de Basurto-, le propusieron inicialmente medicarse con interferón y ribavirina. “Pero tenía muchos efectos secundarios y era muy difícil de llevar. Sufrí una neumonía y me dijeron que dejara de tomarlos. Entonces, el doctor Santamaría, del hospital de Basurto, me dijo tranquilo que dentro de dos o tres años saldrá una terapia nueva muy eficaz”.
Dicho y hecho. “Me encuentro como nuevo. Muy rejuvenecido, más a gusto con mi cuerpo. Ya no se me hincha el estómago como me pasaba antes”. Su estado físico también es mejor. “No me canso tanto. Me encuentro con muchas más fuerzas y con ganas de seguir viviendo”, asegura categórico este hombre que estaba casi condenado a acabar cirrótico o con cáncer de hígado. “Porque al trasplante tampoco puede llegar todo el mundo. Pero ahora gracias al tratamiento, a colaborar con Itxarobide y ayudar a más gente en mi estado, me siento vivo otra vez”, sentencia.
