Bilbao - El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, según estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP), afecta a más de 160.000 familias en España. “Esta es la primera barrera que nos encontramos. Estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con Parkinson, como el sexo, la edad, el estadio en ell que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la dolencia para determinar con exactitud el número de personas afectadas”, declaró Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Parkinson.
Este desconocimiento impide elaborar políticas de actuación concretas y eficaces que permitan garantizar el acceso a una atención de calidad. Por ellos reclaman un Observatorio que tendría la misión de centralizar los estudios epidemiológicos que llevan a cabo las distintas administraciones, así como las asociaciones y fundaciones. También se encargaría “de coordinar e involucrar a los distintos actores que intervienen en la atención integral de la enfermedad y de estimular a las propias personas afectadas para que participan en los estudios”, según Delgado.
Las asociaciones de pacientes son una parte vital para asegurar la buena calidad de vida de los afectados. Éstas administran al año unos 34 millones de euros dedicados a terapias rehabilitadoras, un coste que no está incluido en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, y que sale de los presupuestos de las asociaciones. Según el libro blanco “el gasto total de la enfermedad depende tanto de la capacidad motora del paciente como de su grado de autonomía”. Los costes derivados de dejar de trabajar, por ejemplo, son una parte importante de la cuantía total que tienen que asumir los afectados. Las asociaciones piden que se les retribuya por los servicios prestados “Existen pocas ayudas que cubran las necesidades de las personas con Parkinson; deberían estipularse ayudas concretas atendiendo a diferentes aspectos de la enfermedad, las personas y los cuidadores”.
La enfermedad sufre el agravante de que uno de cada cinco pacientes tiene menos de 50 años y arrastran más cargas familiares y laborales. Se recuerda, sobre todo, que “el diagnóstico del Parkinson se hace tarde”, como manifestó el secretario general de Sanidad, Rubén Moreno, quien adelantó que la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas estará terminada “tras el verano”. - C. Lago
