"Noto que mi cuerpo se viene abajo y mis piernas se doblan, como si fueran de chicle"

¿Qué le puso sobre aviso?

-Yo empecé a notar que estaba muy cansada, que tenía todo el cuerpo dolorido. El dolor es el síntoma por excelencia pero no todas lo sufrimos igual. Es un dolor diferente, que no responde a analgésicos ni a antiinflamatorios ni a ningún tratamiento convencional. Y suele venir acompañado de cansancio y fatiga.

Y encima hay que padecerlo sin nada que lo atenúe.

-No, no tiene tratamiento. A veces se receta algún antidepresivo que, en dosis bajas, ayuda a controlar el dolor. Pero en realidad lo que mejor viene es realizar ejercicio de forma moderada y terapia psicológica. Y, sobre todo, no aislarse porque es una enfermedad en la que a veces una termina tirada en la cama.

¿Usted cómo la trata?

-Yo tengo sensibilidad farmacológica y no puedo tomar casi nada. No tengo alergia, pero sufro determinados efectos secundarios. Si ya no puedo más, tomo un Ibuprofeno, pero nada más.

¿Qué es lo que lleva peor?

-El agotamiento. Noto mucha debilidad como si tuviera pérdida muscular. Me faltan las fuerzas. Notas que tu cuerpo se viene abajo y es como si las piernas se fueran a doblar, como si fueran de chicle. Pierdes toda la energía vital. No es el cansancio de decir he subido al Pagasarri ¡menuda paliza!

Usted está diagnosticada de fibromialgia pero no de síndrome de fatiga crónica.

-No, pero ya sé que si me paso un poco, lo voy a pagar. Que día a día tengo que ver qué puedo hacer e ir graduando mis fuerzas.

¿Y mentalmente?

-Parece que se nos va la onda. A menudo llega gente a la asociación que dice pero si parece que tengo alzheimer. Es terrible.

Se enfrentan además a una sociedad que no entiende esta enfermedad. Quizá a veces tengan que oír 'pero qué gente más floja'.

-Sí, muchas veces nos califican de vagas, de que no queremos trabajar. Porque además esto no avisa. Igual me puedo levantar más o menos bien e ir a trabajar, pero si a media mañana empiezo con unos dolores horribles, me tengo que marchar. Nuestro problema es que tenemos una discapacidad en la que en ocasiones no puedes ni con tu alma.

¿Cuál es el retrato robot del enfermo de fibromialgia?

-Es el de una mujer de cualquier edad porque el 93% son féminas. De hecho, ahora se está diagnosticando desde los 30 años. Yo misma tengo síntomas desde 1991 y entonces yo era una chavalita.

Pero no todas las personas que lo sufren son mujeres.

-Y además no hay nada que diga que tiene relación con ningún tipo de desarreglo hormonal ni nada por el estilo. Es como decir que el cáncer de mama afecta solo a las mujeres.

¿Algunas lo ocultarán?

-Sí, claro. En estos tiempos de inestabilidad laboral, quizá no interesa que se sepa, porque no sabes cómo te van a mirar luego.

¿Cuáles son las principales inquietudes de los afectados?

-Viene a la asociación y dicen: Llevo dos años dando vueltas, no me dicen nada..., los médicos no aciertan en el diagnóstico. Otras veces se quejan del trato por parte de los profesionales que deja bastante que desear... En ocasiones, acude el matrimonio y el marido viene llorando por cómo ve a su mujer. Y sobre todo encontramos que no hay investigación.

¿Y eso?

-Estamos estigmatizadas. Yo creo que si en lugar de ser el 93% de afectadas mujeres, fuera el 93% de hombres, otro gallo cantaría. Como si las mujeres no contribuyéramos al PIB, trabajemos dentro de o fuera de casa.

Y la gente sin saber lo que tiene.

-Claro, nos preocupa que como no se investiga y se sabe tan poco, llega la gente asustada. Y nos da miedo que llegue alguna que, por un error de diagnóstico, venga a parar aquí y, sin embargo, tiene otra cosa.