Vitoria. Más de 5.000 personas conviven con el Alzheimer en Álava, aunque como bien puntualizan quienes tienen o han tenido algún allegado con esta grave enfermedad neurodegenerativa crónica, cuando se produce su diagnóstico éste no es tanto individual sino familiar, por todas las consecuencias que trae de la mano. Esta realidad le ha valido al Alzheimer para ser considerada como una de las grandes epidemias del siglo XXI, a la altura de las enfermedades cardiovasculares o el cáncer. Lo saben bien Maribel Perea, presidenta de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Álava (Afades), y Luis López, cuidador de su mujer enferma desde hace ya 17 largos años. Perea, que está al frente del colectivo desde hace diez, sufrió el azote del Alzheimer como hija de una afectada, ya fallecida.

Ambos, acompañados por la psicóloga del colectivo, Yanela San Millán, se han reunido con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA para dar cuenta de sus reivindicaciones y esperanzas en su lucha permanente contra esta patología, cuyo impacto en las familias apenas tiene igual si se compara con otras. El rápido deterioro físico y mental que provoca hace que los apoyos necesarios para hacerla frente se multipliquen con el paso del tiempo, pero no siempre es posible contar con todos los recursos.

Los recortes institucionales tampoco ayudan a las familias, que sólo gracias al apoyo de colectivos como Afades logran salir adelante. Cabe recordar que debido al envejecimiento de la población la incidencia del Alzheimer se ha multiplicado con el transcurrir de los años y que cada vez se dan casos entre personas más jóvenes, en gran parte gracias a los avances de la medicina.

Éste fue el caso de Luis López, a quien el Alzheimer propinó el mayor mazazo de su vida cuando su esposa, María de Gador, sólo tenía 53 años. Después de toda una vida en común juntos, que comenzó en Madrid, donde se conocieron, y continuó en Gasteiz a partir de 1969, adonde se trasladaron por motivos laborales, la enfermedad rompió con todos esos proyectos de futuro que compartían. "Cuando le diagnosticaron la enfermedad, ni siquiera sabía a dónde ir", confiesa López.

Su situación familiar recrudeció la lucha contra el Alzheimer, dado que de un día para otro se convirtió en el único cuidador de su mujer, al no haber tenido hijos ni contar con el apoyo de otros familiares en la ciudad. Afades se encargó de proporcionarle entonces las claves principales para salir adelante, toda la ayuda necesaria para superar el trance. "Su apoyo ha sido el 95% de mi lucha", confiesa.

Con el tiempo, María de Gador fue pasando por todas las fases de esta devastadora enfermedad, que va convirtiendo a quien la sufre en una persona cada vez más dependiente. Primero consiguió que el Ayuntamiento le asignara una mujer para acompañarla durante unas horas, después logró plaza en un centro de día de la ciudad y, por último, muy a su pesar, se vio obligado a ingresarla en una residencia ante su imparable deterioro. La derivaron a Agurain, lo que acrecentó el sufrimiento de López. Tras un tiempo allí, hace dos años consiguió plaza en el geriátrico público de Lakua.

"Todo esto lo he llevado muy mal, me ha destrozado. Me costó muchísimo asimilarlo, y eso que tuve una preparación muy buena en la asociación", explica gráficamente. Ahora, a sus 72 años, López se encuentra "más cansado", pero todos los días acude a Lakua para visitar a la mujer de su vida. "Ya no me conoce, casi no anda... pero siempre está sonriendo", describe. Como terapia, cada dos o tres meses se escapa durante algo más de una semana a Benidorm, donde puede desconectar del día a día.

apoyo institucional Para López, y sobre todo viendo su experiencia personal, las instituciones deberían estar "mucho más unidas" a los cuidadores, porque cada vez que éstos deben realizar cualquier tipo de trámite burocrático "no ponen más que pegas". En definitiva, "el cuidador solo no llega" y se debe apoyar sí o sí en la ayuda de las asociaciones. "Deberían humanizarse más. No se trata tanto de hacer una residencia o no o dar tanto dinero", advierte en este mismo sentido Yanela San Millán, que ha sido uno de los grandes apoyos de López durante este tiempo. Durante la conversación, no ahorra en elogios hacia ella. "Para mí no ha sido una amistad sólo de psicóloga, sino de hija", asegura.

La historia de Maribel Perea es una más de las de tantos hijos e hijas que han visto cómo, de un día para otro, sus progenitores han caído en las afiladas garras del Alzheimer. Hijos que, a la postre, se convierten en padres. Padres que se convierten en hijos totalmente dependientes. Su madre Rufina, fallecida hace ocho años, fue diagnosticada por el especialista cuando tenía 75. "Repetía las cosas, preguntaba lo mismo muchas veces... Al principio no te explicabas qué es lo que pasaba", recuerda Perea. De esto han pasado ya 25 años, un tiempo en el que todavía las investigaciones en torno al Alzheimer no estaban demasiado avanzadas. "Tú misma vas buscando cosas, porque no te dan soluciones", rememora. Casi al mismo tiempo nació Afades, una circunstancia que ayudó a un buen puñado de familias como la suya -tiene tres hermanos más con los que se ha repartido las labores de cuidado- a ir sobreponiéndose a los problemas.

Los grupos de apoyo creados por el colectivo fueron para ella una ayuda fundamental. En ellos comparten sus experiencias familiares de afectados, y ahí es donde Perea cayó en la cuenta de que mucha gente como ella compartía los mismo problemas y preocupaciones. Y que incluso estaban peor que ella. "Después de llorar tanto y no saber que hacer, veía que era la que mejor estaba", advierte. Para López, estos grupos también son fundamentales en su lucha contra la enfermedad. "He estado muy fastidiado, con mucha depresión... Si no fuera por la ayuda individual y grupal no sé qué habría pasado", reconoce.

El deterioro de Rufina, imparable como sucede en todos los casos, fue avanzando hasta que, en última instancia, sus hijos decidieron ingresarla en la residencia de Txagorritxu, donde logró plaza tras haber pasado por todos los recursos asistenciales propios de cada fase. Allí murió, al menos sin sufrir, casi de un día para otro.

Perea, entre otras muchas reivindicaciones, reclama a las instituciones "un impulso muy grande a la investigación" sobre Alzheimer, que a su juicio es "lo más importante" para seguir combatiendo su imparable crecimiento. Una realidad que, lamentablemente, contrasta con los constantes recortes en esta materia. "Sin menospreciar a otras patologías, hay que decirle a las instituciones que estamos ante la patología del siglo XXI", insiste la presidenta de Afades. "Las instituciones ayudan muy poco. Dependemos mucho de la valoración de dependencia, pero ahora se está valorando muy a la baja. No recortan en esta materia, pero...", remacha San Millán. Toda ayuda es poca para ayudar a las familias y los enfermos para superar el oscuro túnel que supone enfrentarse al Alzheimer.