Vitoria. Ekaitz Sánchez padece distrofia muscular de Duchenne, una grave enfermedad degenerativa de tipo genético que a sus diez años de edad lo ha hecho ya totalmente dependiente de sus familiares. Se trata de una patología rara que empeora con gran rapidez, que se presenta sólo en uno de cada 3.600 varones vivos -únicamente afecta a ellos- y cuyos síntomas aparecen antes de los seis años, incluso en el período de lactancia en algunos casos. Se caracteriza, principalmente, por una debilidad muscular que comienza en las piernas y la pelvis pero que también se presenta con menos gravedad en los brazos, el cuello y otras áreas del cuerpo, y por una dificultad progresiva para caminar que se convierte en incapacidad para hacerlo aproximadamente a la edad que ahora tiene el pequeño. Quienes sufren esta enfermedad sin cura tienen una esperanza de vida cercana a los 25 años, por lo que el objetivo de los tratamientos pasa por controlar sus síntomas y procurarles el mejor bienestar posible.

Al margen de ello, Ekaitz necesita una vivienda adaptada a sus especiales necesidades y diferentes instrumentos para que le sea posible desenvolverse, tanto a él como a su familia. Como una silla de ruedas, una grúa para poder moverse por casa o un vehículo especial, para poder desplazarse. "Eso y muchas cosas más", advierte su padre, José Antonio, "súper contento" y "sorprendido" por la grata respuesta que han tenido las distintas iniciativas solidarias surgidas en los últimos meses para ayudar a su hijo.

La primera fue una recogida de tapones de plástico para recaudar fondos. Y hoy, Gasteiz acogerá un concierto benéfico con este mismo fin, a cargo del Coro Florida, y cuya recaudación será destinada a adquirir nuevos materiales que hagan más fácil la vida del pequeño. La cita tendrá lugar esta tarde, a partir de las 20.00 horas, en el teatro Félix Petite del centro cívico Ibaiondo. El papel prácticamente estaba ya vendido ayer, anticipadamente, aunque quien se acerque hoy todavía podrá encontrar alguna entrada en taquilla al precio de cinco euros. El concierto, dirigido por Pedro Reguero y de hora y media de duración, contará también con música de acordeón y en él intervendrán varios solistas del coro.

La vida cambió totalmente para la familia de Ekaitz, que reside en la vecina localidad de Miranda de Ebro, hace apenas dos años, cuando le fue diagnosticada la enfermedad de Duchenne. Antes, los médicos habían dado por hecho que Ekaitz padecía el síndrome de desequilibrio de Hagberg, un tipo de parálisis cerebral de carácter menos grave. "Con esta enfermedad todo fue a peor. Tuvimos que cambiarnos a un piso más adaptado y hacer equilibrios con mi mujer para cuadrar nuestros turnos", describe José Antonio. El día a día cada vez es "más complicado", porque a medida que el niño crece sus síntomas empeoran y cualquier sencilla tarea se convierte en una odisea. Levantar a Ekaitz de la cama, trasladarlo por casa, asearlo... Sin embargo, la alegría que emana el pequeño es lo que sigue dando fuerzas a la familia para salir hacia delante "poco a poco".

"Él es súper feliz, es el que nos da ánimos y el que no nos da pie a lamentarnos, con su sonrisa. Como no ha vivido otra cosa no tiene con qué comparar", describe José Antonio. Gratamente agradecido con la respuesta de toda la sociedad vitoriana, con el dinero recaudado hoy José Antonio espera poder terminar de pagar la nueva silla de ruedas de Ekaitz y ahorrar algo para, entre otras cosas, afrontar una reforma de uno de los baños de la vivienda, que será específico para él. El lunes la familia recibirá también una nueva grúa para que el niño pueda desplazarse por casa. Cualquier ayuda es buena, y más ahora con las dificultades económicas que acechan a las familias.