"Ser enfermo crónico supone vivir con miedo e incertidumbre"

El libro empezó siendo un blog. ¿En qué momento decide que vaya más allá?

Tengo esclerosis hace siete años y desde hace tres y medio se hizo muy agresiva cambiando de tratamiento con secuelas. Entonces empecé a escribir el blog y el año pasado me di cuenta de que, por los seguidores que tenía, podía escribir un libro. Empecé a difundirlo por la editoriales y finalmente una de Asturias me propuso escribir un libro sobre el blog. Y ahora estoy muy contenta porque la gente me dice que le está ayudando mucho y aclarando las cosas.

El libro se titula como su número de expediente médico. ¿Detrás de un mismo nombre hay miles de historias diferentes?

Hay tantas esclerosis como personas. Hay denominadores comunes en sintomatología pero tanto la progresión como la evolución y los tiempo varían. En base a mi proceso de evolución, quise demostrar que pasar de estar sano a enfermo es un gran cambio, pero que es posible llevarlo. Aunque tener una enfermedad crónica degenerativa supone vivir con incertidumbre y miedo porque nadie te puede decir qué te va a pasar.

Usted acude por unos síntomas al médico y descubre que tiene esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa. ¿Cómo recibe la noticia?

Tuve una neuritis óptica y fui al oftalmólogo, que me revisó y me dijo que me mandó a un neurólogo. Aquello me sonó mal y pensé que había un problema. Me revisó mi neurólogo y me dijo que tenía esclerosis porque ése es un síntoma muy típico de la enfermedad. Te impacta y te genera muchas dudas sobre cuál va a ser tu calidad de vida, el temor a la silla de ruedas, a ser dependiente. Tenía mucha necesidad de saber qué iba a pasara conmigo.

¿Está la sociedad preparada para tratar con esta dolencia?

No. Hay que destacar que sí colabora mucho en campañas, pero no está preparada para la convivencia en el día a día, para fijarse en el otro, para tener ciertas actitudes que le facilitan la vida a quien tiene algún impedimento físico. Y el mercado laboral tiene un serio trabajo que hacer. La inserción con gente con discapacidades en ese campo está bastante carente de realidad.

¿Qué es peor esta indiferencia social o la lástima?

Las cosas no hay que hacerlas por lástima. Lo que reclamamos es que se den cuenta de que dejamos de tener una capacidad física y eso no implica que no podamos insertarnos en nichos de trabajo relacionados con la capacidad intelectual. La no absorción a nivel laboral repercute en el tema económico y psicológico, porque te sientes un inútil total, no puedes desarrollar tu actividad profesional por tener una enfermedad que uno no eligió, que vino porque la vida a veces es así de cruel. Para mí lo peor que hay es que te ayuden por lástima. Si sirvo, sirvo y ya está, no porque tenga esclerosis múltiple te tienes que acercar a mí. Me gustaría que hubiera una sociedad inclusiva por realidad, porque podemos seguir contribuyendo y, desde lo que vivimos el día podemos generar ese cambio necesario para crear esa sociedad inclusiva.

Usted era y es una persona muy activa. ¿Cómo ha cambiado su vida?

Mi vida dio un giro de 180 grados. Fui teniendo limitaciones para caminar, en el brazo, en el ojo y vas teniendo que restringir a ciertas actividades. Por ejemplo, yo jugaba al tenis, nadaba,... Vas renunciando a tu manera de vivir, tienes que disminuir el ritmo porque la esclerosis, en general, da mucha fatiga. El modificar todo tu cuerpo en función de lo que tu cuerpo te deja hacer te genera mucha impotencia. Es muy doloroso, sobre todo, a nivel emocional, darte cuenta de que te tienes que adaptar a una nueva situación que no te gusta, no la elegiste y no estaba dentro de tus objetivos para nada.

En época de ajustes, ¿se debe recordar a las instituciones que las enfermedades no se recortan?

Eso es fundamental. El incremento del copago tanto en los pensionistas como en los enfermos crónicos me parece una barbaridad porque nosotros reducimos nuestro presupuesto porque generas menos ingresos por tu relación con el mercado laboral. Alguno piensa que un euro por receta no es demasiado, pero, a veces, los crónicos no tomamos una sola medicación por mes. Hay otros ámbitos en los que se puede recortar que no son Sanidad o Educación y en los que el peso se nota menos. Los recortes en Sanidad no me parecen justos, pero también debo hacer un nobleza obliga. Desde mi lugar, felicito a Osakidetza por todo el servicio que presta porque es un buen sistema en general.

¿Cómo ve el futuro?

En mi caso no te planteas nada a futuro porque es una enfermedad incierta y un día te levantas con un brote, que después genera secuelas que limitan tus objetivos. Aprendes a vivir al sólo por hoy, que empieza a cobrar sentido. Hoy me he levantado y no hay nada nuevo, mañana no sé. Lo malo es que no se puede predecir nada. Aprendes a vivir el día a día.