vitoria. El cáncer infantil supone uno de los mayores dramas a los que se debe enfrentar una familia. La extrema dureza de la enfermedad y de los tratamientos para paliarla, la angustia que generan los continuos ingresos hospitalarios y las recaídas y el no poder vaticinar su desenlace con claridad acompañan a los afectados, desde el niño a todos sus allegados, durante un largo periodo de tiempo. Tras los accidentes de circulación, constituye la segunda causa de mortalidad infantil en los países desarrollados, aunque al menos existe un dato para la esperanza: gracias a los avances de la medicina, la supervivencia se acerca actualmente al 75% cuando hace tres décadas apenas superaba el 50%.
El pasado martes se celebró el Día Internacional del Niño con Cáncer y los colectivos de familiares de todo el Estado han alzado su voz con una reivindicación común: la necesidad de crear unidades oncológicas específicas para adolescentes, esos pacientes que han dejado de ser niños pero todavía no alcanzan la plena madurez. ¿El objetivo? Hacerles más llevadera, dentro de lo que cabe, la lucha por aferrarse a la vida. Ninguna comunidad dispone todavía de esta figura, pese a que sí es habitual en otros países del mundo. Cada año se diagnostican en Euskadi algo más de 50 casos nuevos de cáncer infantil, de los cuales alrededor de diez corresponden a Álava. La leucemia, que acapara cerca del 40% del total, es el más habitual por encima de los que afectan al sistema nervioso central o los tumores cerebrales.
Los gasteiztarras Iker López y Naia Alvarado representan dos claros ejemplos de que la batalla contra el cáncer nunca se puede dar por perdida. Ambos le ganaron la partida a la leucemia no sin sufrimiento, pero su fuerza les ha permitido seguir adelante y, ahora, disfrutar de la vida como cualquier persona de su edad. Iker, a punto de cumplir 21 años, fue diagnosticado hace ya 14. La lucha de Naia, mucho más reciente, comenzó en 2007, cuando sólo sumaba cuatro años. Este pasado septiembre ha podido regresar al colegio con sus amigos después de tres cursos de ausencia.
Iker, un declarado amante del fútbol, el surf, los coches y la música house, rememora su primer contacto con la enfermedad. "No me podía levantar de la cama; tenía fiebre y dolor de cabeza pero el médico dijo que podía ser una gripe. Hasta que una noche me levanté con 41º y tuvimos que ir al hospital". Dos visitas después, se confirmó el peor diagnóstico. "Yo no era muy consciente de lo que tenía, aunque me notaba mal y veía mal a mis padres. Veía a toda la familia venir a verme y ya sabía que algo no iba bien. Yo les decía que me iba a recuperar, que no se preocuparan", recuerda.
tratamiento
Medicina... Y psicología
El trabajo psicológico constituye una de las patas más importantes sobre las que se sustenta el tratamiento del cáncer infantil. Según explica Miriam Ocio, psicóloga de la Asociación alavesa de padres de niños con cáncer (Aspanafoha), "es una enfermedad tan bestial que cambia por completo toda la estructura familiar". El apoyo y el acompañamiento a los familiares durante y después de la patología se erige como uno de sus principales cometidos. "Cuando no se supera, porque hay duelo; y cuando sí, porque relegan toda su parte psicológica y emocional a que el niño esté mejor, y eso genera ansiedades", explica. Con los niños el trabajo también debe ser en el proceso de la enfermedad y a posteriori, dado el "enorme impacto" que generan las constantes agresiones a las que son sometidos durante los tratamientos.
Por una cuestión de masa crítica, Álava no dispone de una unidad de oncología infantil. Los niños enfermos son derivados con rapidez a Cruces, el hospital de referencia de la CAV, donde cuentan "con unos equipos que no tienen nada que envidiar a los de cualquier centro del Estado". Habla José María Guinea, jefe del servicio de Hematología del Hospital Txagorritxu, donde se producen la mayoría de los diagnósticos de leucemia en la provincia. En 2010 sólo fueron dos, una cifra "por debajo de lo que nos suele tocar". La rápida coordinación con Cruces, donde trabaja un equipo multidisciplinar, permite que los niños sean atendidos "en las mejores condiciones y en un espacio muy corto de tiempo". Lo que tarda la ambulancia en recorrer los poco más de 60 kilómetros que separan Vitoria de Bilbao. A partir de ahí, "la unidad familiar es fundamental", a juicio del especialista, para superar el trance de la enfermedad. Salvo que el cáncer sea especialmente grave, el tratamiento se limita a la agresiva quimioterapia, "que se adapta en función del riesgo del paciente".
en primera persona
Dos historias de coraje
Al igual que Iker, Naia también inició su tránsito en Txagorritxu hasta que fue derivada a Cruces. Tras padecer los primeros síntomas, acudió al médico en tres ocasiones pero no pudieron emitir el diagnóstico hasta que se le realizó una analítica. Entonces, el médico le detectó una pequeña alteración. "No pensé que iba a ser una leucemia", reconoce ahora su madre, Nuria Alvarado. El aparente buen estado de la niña provocó, incluso, que la familia pensase que el diagnóstico estaba equivocado. Pero la medicina emitió un pronóstico devastador: Naia estaba afectada por un 87% de células malignas, una leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo que, a los quince días y tras recibir las primeras sesiones de quimioterapia en el hospital vizcaíno, se convirtió en de muy alto riesgo. Un año después de ser detectada la enfermedad y tras ingresos consecutivos, Naia encontró una donante de cordón umbilical que le abrió de par en par las puertas de la vida: una niña nacida en 2005 en un hospital de Estados Unidos. El 4 de agosto de 2008, un día señalado para los gasteiztarras, Naia ingresaba en el Hospital Vall d"Hebron de Barcelona -referente en trasplantes- para afrontar la que sería la etapa más dura de la pelea contra el cáncer.
Iker también afrontó su tratamiento en la ciudad condal, concretamente en el Hospital Sant Pau. El método, no obstante, fue diferente, porque no le encontraron un donante compatible y los médicos optaron por la autotransfusión para limpiar su médula. Las mejoras fueron evidentes. Tras un mes y medio de aislamiento -"la época más dura"- y varios más en observación, pudo volver a Vitoria con la premisa de regresar anualmente para consecutivas revisiones. Así, hasta los 18 años. "Nunca te dicen que estás bien del todo, pero no me puedo quejar porque no tengo ninguna secuela", advierte. Ahora Iker trabaja, espera sacarse un grado superior el año que viene y disfruta con sus amigos, consciente de la madurez que ha logrado tras superar una experiencia tan traumática.
La de Naia, una vez recibido el trasplante, estuvo marcada por las complicaciones. Varias recaídas, virus y una fortísima reacción a la nueva médula recibida, lo que se conoce como injerto contra huésped, estuvieron a punto de acabar con ella pero fue muy fuerte. Incluso superó una cistitis hemorrágica que los médicos del Vall d"Hebron todavía recuerdan como caso clínico excepcional. Siete meses después, una vez estabilizada, la familia regresó a Gasteiz. Las revisiones, ahora, serán una constante durante al menos una década. "No hay que dejar de luchar, porque se sale", advierte Javi Díaz de Durana, actual pareja de Nuria. La niña ha comenzado a cogerle el gusto a la lectura y tiene "muchísima imaginación", algo achacable a todo el tiempo que ha pasado sola jugando. "Ahora lo que quiere es salir a la calle y disfrutar con los otros niños", explica Nuria.
Iker y los padres de Naia guardan varios mensajes de optimismo. "Nunca hay que tirar la toalla, porque si realmente no estás bajo puedes salir bien. Y aquí hay una prueba", advierte el joven. Nuria, quien recuerda el carácter "luchador y súper positivo" de su hija, también anima a los padres a "no perder la esperanza". En su caso, "tenía el pálpito de que no se iba a ir". Las donaciones, recuerda Javi, deben ser una constante para que milagros como los de Naia sigan repitiéndose. "Es increíble que un parto en Estados Unidos la haya salvado".
