77 alaveses con espina bífida exigen que su enfermedad se reconozca como crónica

Una reivindicación, que de conseguirla, supondría la subvención de los 5.000 euros anuales a los que anualmente cada enfermo debe encarar por su tratamiento. "La familia es quien primero tiene que adelantar el dinero y luego hacer un montón de papeleo para que le cubran los gastos", afirma Juana Sáenz, coordinadora de Aresbi, la agrupación alavesa de estos afectados. Aunque Sáenz reconoce que Osakidetza sí que cubre los gastos de tratamiento, "primero es la familia quien debe adelantar el dinero y hacer todo el papeleo para conseguir que le concedan ayudas".

Este desembolso, sobre todo, se dispara cuando los afectados son pequeños, debido a la compra de pañales, sondas y sillas de ruedas. La causa de ello se debe a los problemas de movilidad y de incontinencia derivados de los daños neurológicos que conlleva esta enfermedad, consecuencia de una malformación en el tubo neural.

Se trata, por tanto, de una enfermedad incurable, cuyo tratamiento tampoco es fácil. "En Vitoria no hay una unidad médica específica, así que los afectados se tienen que ir a Cruces o a Barcelona porque requieren de muchos especialistas", agrega Sáenz, quien empezó a concienciar a la sociedad sobre la espina bífida desde que a su hija se la diagnosticaron.

Pese a que la coordinadora de Aresbi cree que en Álava hay menos barreras arquitectónicas, "al haber más zonas de ocio con baños afectados", todavía hacen falta más pasos que dar para caminar en línea recta. "Las peores trabas son las sociales y mentales, que hacen sentir a los enfermos la discriminación y el aislamiento", valora la responsable de esta organización.

Una marginación que, como suele ser habitual, afecta más a los más jóvenes. Por este motivo, la asociación sensibiliza sobre esta enfermedad en los centros educativos del territorio. "A los de Secundaria les dirigimos el cómic Pepelino y a los de Primaria, el cuento Los zapatos de Marta".