mari Asun y Javier Juez ponen voz a la historia de Elena, su madre, presa del Alzheimer desde hace más de una década. Nada queda de aquella mujer "emprendedora, de mucho carácter, echada para adelante, que llevaba la batuta" en el domicilio familiar. Sólo lo que habita en el recuerdo de sus hijos y su marido Fidel, quienes han ejercido de cuidadores principales hasta que la patología se hizo fuerte y demostró toda su crudeza. Elena, de 83 años, vive desde julio encamada en una habitación de la residencia Txagorritxu, ausente, en silencio, tras superar todas las fases de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa que aún no conoce antídoto.

Corría el año 1996 cuando, durante unas vacaciones en la costa, Fidel encontró en su mujer los primeros comportamientos extraños, que posteriormente los hijos asociarían a una depresión. Elena ni siquiera había alcanzado los 70 años, pero el Alzheimer ya mostraba sus primeros síntomas. ¿Cómo era posible que una mujer tan vital, que durante toda su juventud trabajó en el campo, quisiera acostarse repentinamente cada día más pronto?

Dos años después, Luis Galdos, neurólogo del Hospital Txagorritxu, emitía el diagnóstico. Y la pregunta asaltó a la familia inmediatamente. "¿Qué hacemos, a dónde vamos ahora?", rememora Mari Asun. De un día para otro, los hijos se habían transformado en padres, aunque Elena todavía mostraba momentos de lucidez. "Sé que tengo algo en la cabeza que no funciona bien, pero no sé lo que es", declaró en 2001 en una entrevista televisiva con motivo del Día Internacional del Alzheimer. La señalada efeméride se repitió este pasado miércoles, casi una década después. A tenor de los acontecimientos, el camino por avanzar en la erradicación de esta patología sigue siendo casi tan tortuoso como entonces, pese a los avances de la ciencia.

Apoyada en su familia, Elena aún "podía hacer cositas" mientras vivía los estadios iniciales de la enfermedad. Cocinaba, salía a hacer la compra, asignaba el nombre correcto a los rostros que la acompañaban. Los talleres de psicoestimulación impulsados por la asociación Afades ayudaron en gran medida a que el retroceso no fuese mayor. "Iba muy contenta, como a la escuela, a hacer cuentas y recortes", recuerda Mari Asun.

ayuda progresiva El rápido deterioro físico y mental generado por el Alzheimer hizo que los apoyos necesarios para Elena fuesen, vertiginosamente, multiplicándose. Al igual que sus olvidos y, en definitiva, su dependencia. Primero con la ayuda domiciliaria, posteriormente con el ingreso en un centro de día... Cuando, en 2005, comunicaron a la familia que los talleres ya habían hecho todo su trabajo llegó uno de los "palos" más duros para Mari Asun y Javier.

Una época en la que Elena se mostraba "muy violenta, con cambios de carácter permanente" y realizarle todas las labores de higiene personal era poco menos que una odisea. Tenía "mucha fuerza", y no dudaba en agredir a sus hijos, a sus ojos unos totales desconocidos, cuando debían limpiarla o cambiarle de ropa. Controlar que tomase la medicación era otro de los innumerables caballos de batalla de la familia. "Vas asimilando lo que supone la enfermedad, pero nunca terminas de hacerlo. Cuando parece que has pasado la peor época, después viene otra incluso más dura", evoca Mari Asun. Javier, por su parte, recalca que el momento más difícil, "sin duda", llega cuando debieron ingresar a su madre en una residencia. Concretamente, Caser, ubicada en el Alto del Prado. Diciembre de 2008.

El recuerdo de esta época viene también acompañado de crítica. "Aunque la residencia estaba bien, faltaban muchísimos medios, más personal cualificado", recuerda Javier. Elena necesitaba de una atención casi permanente y el ratio de enfermeras por paciente era muy bajo en el centro, a lo que había que sumar la ausencia de psiquiatras. Más de un año después y tras numerosas demandas a los servicios sociales de base, Elena fue trasladada a Txagorritxu, donde ahora permanece y poco a poco se ha ido apagando. "La vas perdiendo día día". Lo más duro, sin lugar a dudas, le ha correspondido a Fidel, el padre de ambos, que vive solo en el barrio de Lakua pero, afortunadamente, aún dispone de habilidades suficientes para valerse por sí mismo con 82 años. "Se levanta a las 6.00 de la mañana y está todo el día metido aquí. Vive exclusivamente para ella, su vida es ella, y sufre porque ni siquiera puede sacarla a pasear. Y aunque le decimos que se vaya unos días de Vitoria, no puede hacerlo porque piensa que la está abandonando", describe Mari Asun. De febrero a aquí, Elena "lo ha dejado todo", andar, pasear, cantar, pelearse con sus hijos... "No articula palabra y tampoco sé qué verá o qué asimilará su celebro con lo que ve", añade Javier.

Las enseñanzas para los dos hermanos han sido múltiples durante este tiempo. "Hemos aprendido que hay que vivir lo máximo posible", recalca Javier. "Aprendes a valorar las pequeñas cosas", subraya Mari Asun, quien puede disfrutar del cariño de dos nietos "que en parte compensan el haber vivido todo esto". Ambos esperan que las investigaciones avancen por el bien de los enfermos y, mientras tanto, acompañarán a su madre hasta el último día, conscientes de que su pérdida "supondrá un descanso para todos".