"No pude comprar el cargador del móvil porque el hombre de la tienda quería que fuera con mi padre". Jesús Guerrero, un joven con síndrome de Down narra en una guía sobre los derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas su experiencia a la hora de hacer efectivos su derechos. El pasado 2 de septiembre dos jóvenes con síndrome de Down presentaron en la sede de la ONU en Nueva York en la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad esta guía en la que han participado más de 100 jóvenes y en la que explican a la sociedad, con sus propias palabras, las dificultades que han encontrado en la aplicación de sus derechos. La ley dice que todos los estados prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y les garantizarán protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo. Así mismo, las Naciones Unidas garantizan que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a participar en la vida de la comunidad. Para ello, dispondrán de los mismos servicios e instalaciones que el resto de las personas, aunque adaptados a sus capacidades. Sin embargo, esto no siempre se cumple y las personas con síndrome de Down demandan mejoras en el mundo laboral y social para conseguir su principal objetivo: lograr la mayor cuota de autonomía posible. "Solicitamos que la gente nos trate como una persona más y que nadie nos discrimine, porque aunque tengamos una discapacidad intelectual, podemos hacer cosas como todo el mundo", reclaman en esta guía los jóvenes con síndrome de Down. Son niños especiales, diferentes; pero iguales en derechos. No obstante, aunque se aboga por la igualdad, estos chicos son en numerosas ocasiones víctimas del desconocimiento y los prejuicios que hay sobre ellos en la sociedad. Antonio Almagro se queja de que en numerosas ocasiones se les impide la entrada en los locales de ocio. "Muchas veces en las discotecas, en los bares, a los síndromes de Down no los dejan entrar porque creen que son personas que van a montar follones o que no van a saber desenvolverse". Lo cierto es que, según Iosu Izuskitza, presidente de la Asociación Síndrome de Down de Álava Isabel Orbe, la gente ha creado estereotipos sobre estas personas: cariñosos, enfermizos... De hecho, en entrevistas de trabajo, a estos jóvenes no se les pregunta qué es lo que saben hacer; sino lo que no son capaces de hacer. "La gente se centra en sus limitaciones y no saben explotar sus potencialidades; que son muchas", lamenta Izuskitza. Este año la asociación cumple quince años desde que surgiera en 1995 de la voluntad de un grupo de padres y madres por promover todo tipo de actividades que pudieran ayudar al desarrollo integral de los niños con esta anomalía congénita. El síndrome de Down es la principal causa genética conocida de la discapacidad mental y consiste en la existencia de un cromosoma extra en el par 21. Esta alteración provoca una serie de anomalías que inciden sobre la estructura y función del cerebro, sistema nervioso, aprendizaje y conducta, así como a sus características físicas, cardiopatía e hipotonía. A pesar de que no se conocen las causas y de que su incidencia es cada vez menor, en Vitoria se producen uno o dos casos nuevos al año. La asociación cuenta hoy en día con 68 jóvenes con síndrome de Down y sus respectivas familias. Además de ofrecer actividades lúdicas y de ocio, cabe destacar el servicio de Atención Temprana, en el que los miembros de un gabinete contratado por la organización tratan de estimular todos los sentidos de los menores. "Se trata de que desde pequeños empiecen a desarrollar sus capacidades para que en un futuro alcancen la mayor cuota de autonomía posible", explica Izuskitza. No obstante, para lograr este objetivo, la asociación participa en la tercera edición del programa Enebizia. El objetivo del Proyecto de Vida Independiente es desarrollar la capacidad de estos jóvenes para la toma de decisiones, que puedan desenvolverse de forma autónoma a partir del aprendizaje de una serie de habilidades y mejoren, así, su integración y normalización social. Para ello, los doce participantes conviven en un piso de la capital alavesa, en turnos de dos durante un periodo máximo de un mes. El objetivo es que estas personas aprendan a hacer la compra, cocinar, lavar la ropa o relacionarse con los vecinos. Para ello cuentan con el apoyo de personal especializado. Además participan en talleres dedicados a la sexualidad, protección civil (con Ertzaintza y Bomberos), y a los medios de comunicación. Además de fomentar la autonomía de jóvenes discapacitados, Enebizia pretende servir a sus familias para que superen el miedo sobre las capacidades de sus hijos. Según Iosu Izuskitza, presidente de la asociación participante en el curso, "a menudo, corremos el riesgo de caer en la sobreprotección". Los jóvenes de la asociación Isabel Orbe coinciden en que en ocasiones se les protege demasiado. "Deberían darnos más confianza aunque tengamos una discapacidad", señala A.A, de 24 años. Sin embargo reconoce que se siente "muy apoyado por sus familiares y amigos". Álvaro Martínez de Antoñana tiene 29 años y ya ha participado en tres ocasiones en este proyecto. "Tengo novia y me gustaría irme a vivir con ella, aunque los problemas de vivienda están ahí para todos", asegura el joven. Respecto a la pregunta sobre si su familia estaría de acuerdo en que se fuera a vivir fuera de casa, Álvaro no responde. El presidente de la asociación explica que aunque en la actualidad, la convivencia y la sexualidad en las personas con síndrome de Down es una realidad y está en apogeo, lo cierto es que todavía es un tema tabú para estos jóvenes y sus familias. "Hace años ni se planteaban estas cuestiones, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era muy baja, por lo que se esperaba que vivieran en casa al cuidado de sus padres toda su vida", explica Izuskitza. En la actualidad, la esperanza de vida de los jóvenes con esta anomalía genética ha aumentado considerablemente. "Antes la mayoría de estos niños nacían con problemas de cardiopatía y por ello, al poco tiempo morían, hoy se detecta desde que nacen y superan en vida a sus padres, pueden vivir hasta los sesenta años", asegura el presidente de la asociación. Por otro lado, las personas con síndrome de Down son especiales, diferentes; pero con las mismas necesidades sexuales y afectivas que cualquier otra persona. "Hasta ahora no nos habíamos preocupado por estas cuestiones tan importantes en la vida de una persona que hay que atender", explica Izuskitza. En esta línea, según el presidente de la asociación Isabel Orbe, las actuaciones pioneras que se llevan a cabo en otras provincias y países, junto con las familias que se atreven a arriesgar por conseguir mejoras, ayudan a que las personas con dependencia logren mejor calidad de vida y las mayores cuotas de autonomía posible. Aunque reconoce que las personas con síndrome de Down van a necesitar siempre algo de ayuda, porque su capacidad de criterio es limitada, son capaces de valerse por sí solos con apoyos puntuales si se les enseña y dedica tiempo. No obstante, a pesar de que estas personas están muy protegidas por la ley, Izuskitza señala que todavía queda mucho trabajo por hacer. "El problema es cómo se aplican las leyes, además hay que tener en cuenta que nosotros, como asociación, dependemos de las instituciones; y la crisis se nota", explica el presidente. Por otro lado, desde Isabel Orbe consideran que la Ley de Dependencia está enfocada para personas mayores y no para los jóvenes con síndrome de Down. "A nosotros nos dan un dinero si tenemos un hijo con discapacidad; pero lo que queremos y demandamos no es eso; sino más servicios para estas personas", asegura Izuskitza, que tiene una hija de tres años llamada June con esta alteración genética. "Todos luchamos por que en un futuro logren valerse por sí mismos. Me gustaría que mi hija me sobreviviera, por lo que cuando yo no esté, tendrá que cuidarse ella misma; eso sí, necesitará algo de ayuda de su hermano mayor, pero en casos puntuales", puntualiza Izuskitza. Las principales reivindicaciones de las personas con síndrome de Down se encuentran en el mundo laboral, escolar y social. La asociación lamenta la precariedad de los puestos de trabajo y demanda una mayor estabilidad laboral. " Ahora mismo sólo hay tres personas con un contrato estable. Les contratan por periodos de seis meses y aunque trabajen bien, cuando se termina el contrato no les renuevan". "Además, las personas con síndrome de Down son personas extraordinarias a nivel humano y tienen mucha capacidad en lo referente a las relaciones humanas", explica Izuskitza. "Hay que saber explotar sus potencialidades", incide. El presidente de Isabel Orbe explica que cada persona es diferente y señala a Álvaro como ejemplo. "Aunque es tímido y le cuesta expresarse, tiene gran capacidad organizativa". De hecho, Álvaro trabaja en el Departamento de Hacienda de la Diputación y "realiza muy bien sus tareas". Sin embargo, el contrato es de seis meses, por lo que dentro de poco tendrá que buscar otro empleo. En el ámbito educativo, Izuskitza asegura que estos chicos saben leer y escribir, pero cuando acaban la Educación Primaria no pueden seguir el ritmo de sus compañeros. Por ello, en este aspecto solicitan que se les dedique más tiempo, porque "si se les enseña, aprenden". Pablo Pineda es la primera persona con síndrome de Down de Europa en obtener un título universitario, diplomado en Magisterio y profesor de Educación Especial. Sin embargo, según asegura el presidente de Isabel Orbe, no todos son como Pablo. "Cada uno tiene sus límites, pero hay que intentar llegar hasta ellos", asegura. Por otro lado, las personas con síndrome de Down exigen a la sociedad que deje de lado los estereotipos, las diferencias, y recuerde que estas personas tienen las mismas necesidades afectivas y biológicas que el resto. Por ello, el principal objetivo que se marcan en la asociación es generar confianza en las posibilidades de los chavales para que aumente su autonomía y tengan la oportunidad de elegir cómo quieren vivir.
