La más importante malformación compatible con la vida afecta a 70 alaveses. Se trata de la espina bífida, una enfermedad congénita que en Euskadi sufren 700 personas. Pero eso son sólo los afectados autodeclarados como tales. Hay personas que ni siquiera saben que la tienen hasta que deciden ir al médico para poner remedio a sus dolores de espalda. Otros, en cambio, sufren la variante más grave de este mal con la mielomeningocele, cuando la médula escapa de su sitio, lo que se traduce en graves daños neurológicos, y en consecuencia, en trastornos de movilidad, de vejiga e intestino.

La lesión de espina bífida requiere de un tratamiento para toda la vida y sus gastos se pueden disparar. Estos enfermos cada año deben afrontar 5.000 euros para afrontar sus tratamientos ortopédicos-sanitarios, médicos y de rehabilitación. Sin embargo, lo que más les cuesta a todos ellos son las barreras que se encuentran en la sociedad: desde las que les imposibilitan poder entrar en centros donde poder disfrutar de su tiempo libre hasta las que les impiden seguir con el curso de sus estudios. "Su infancia está sometida a múltiples operaciones y tratamientos, lo que les obliga a un retraso escolar. Necesitan un refuerzo en sus clases porque no quieren estar a la cola de los tontos, sino ser productores recursos", explica Juana Sáenz, coordinadora de la Asociación alavesa de Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI).

Tras pasar media vida en el hospital, también sufren alteraciones psicosociales, como apatía o ansiedad. "La autoestima es vital para seguir adelante. En nuestro caso lo tenemos que aprender y trabajar con profesionales", añade Óscar Acebedo, presidente de la agrupación y afectado.

Un 75% de los casos se previene tomando ácido fólico tres meses antes del embarazo y otros tres durante la gestación. Este año, por ello, han elegido el lema Para que pienses en nosotros como uno más para la IV Jornada de Sensibilización y Prevención de este mal, que se celebrará este sábado en el centro cívico El Pilar. El objetivo es abordar la concepción integral de la persona con espina bífida para trabajar por la integración y normalización en todos los ámbitos de la vida. En este sentido, las charlas contarán con la presencia de los principales especialistas de esta enfermedad crónica, consecuencia de una malformación en el tubo neural. En una sesión se debatirá sobre los logros en la autonomía de las personas discapacitadas y en otra, sobre como identificar las capacidades de estas personas.

ARESBI aprovechará también estas jornadas para exigir el reconocimiento de esta discapacidad física como enfermedad de tratamiento crónico. Algo que aún no han hecho las administraciones vascas, a diferencia de Cataluña y Valencia. Pero no serán las únicas peticiones de este colectivo. Ayer mismo su presidente exigió durante la presentación de este encuentro a la Diputación "un mayor esfuerzo económico" en la asociación al ser ésta sin ánimo de lucro. Otro de los cambios pasa por evitar que los miembros de ARESBI tengan que esperar dos años para recibir las ayudas.