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    <title><![CDATA[Diario de Noticias de Álava - enfermedades raras]]></title>
    <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/tags/enfermedades-raras/]]></link>
    <description><![CDATA[Diario de Noticias de Álava - enfermedades raras]]></description>
    <language><![CDATA[es-es]]></language>
    <copyright><![CDATA[Copyright Diario de Noticias de Álava]]></copyright>
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      <title><![CDATA[De Vitoria a Getafe en silla de ruedas para recabar fondos para investigar enfermedades]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/gasteiz/2026/05/27/vitoria-getafe-silla-ruedas-recabar-11122240.html]]></link>
      <description><![CDATA[Afectados alaveses por distrofia muscular recorrerán más de 400 kilómetros en silla de ruedas entre Vitoria y Getafe para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos destinados a la investigación.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[EFE]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 27 May 2026 08:34:52 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Una invitada muy querida regresa a 'La Revuelta' tras una extirpación de riñón: "Vivo al límite"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/television/2026/04/08/invitada-muy-querida-regresa-la-revuelta-tras-extirpacion-rinon-10912907.html]]></link>
      <description><![CDATA[Una de las invitadas de &#039;La Revuelta&#039; de ese martes, 7 de abril, fue la jurista, politóloga, escritora y activista por la investigación de las enfermedades raras, Noah Higón. Lo hacía, por cuarta vez desde que se estrenó el programa de David Broncano en RTVE, para presentar el documental de su ascensión al Teide.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maider López, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 08:12:14 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[La Revuelta,David Broncano,Noah Higón,enfermedades raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Casi 2.000 alaveses tienen alguna enfermedad rara, una cifra al alza]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/alava/2026/02/28/casos-enfermedades-raras-alza-alava-2-000-dia-mundial-10754753.html]]></link>
      <description><![CDATA[Las enfermedades raras, también denominadas poco frecuentes, afectan a un número muy reducido de personas sobre el conjunto de la población, con una prevalencia de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes según el umbral establecido en la Unión Europea. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Carlos Mtz. Orduna]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 28 Feb 2026 17:03:23 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Investigadores vascos estudian las mutaciones de una proteína que provocan una enfermedad rara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/sociedad/2026/02/27/consorcio-vasco-investiga-mutaciones-proteina-enfermedad-10754887.html]]></link>
      <description><![CDATA[Un consorcio vasco de investigadores estudia por qué mutaciones en la proteína betacatenina alteran el desarrollo cerebral en niños con el síndrome CTNNB1, una enfermedad ultrarrara, porque los mecanismos que la generan es el primer paso para encontrar una cura.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM, EFE]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 27 Feb 2026 09:14:36 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades raras,cerebro,investigación,Niños,CSIC]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación en enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/sociedad/2026/02/25/euskadi-participa-cerca-250-proyectos-10746844.html]]></link>
      <description><![CDATA[El sistema sanitario público de Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación en enfermedades raras que se desarrollan en Osakidetza y los institutos de investigación sanitaria Bioaraba, Biobizkaia y Biogipuzkoa.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM, E.P.]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 25 Feb 2026 13:23:25 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA["Una de las historias más impactantes que han pasado por el programa" regresa a 'La Revuelta' y emociona a Broncano]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/television/2025/11/26/una-de-las-historias-mas-impactantes-han-pasado-programa-regresa-la-revuelta-emociona-broncano-10398761.html]]></link>
      <description><![CDATA[La invitada de &#039;La Revuelta&#039; de este martes, 25 de noviembre, fue la artista Luz Casal. La artista gallega acudió al programa de David Broncano a presentar, nada más y nada menos que, su decimoctavo disco de estudio, &#039;Me voy a permitir&#039;. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maider López, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 26 Nov 2025 09:30:30 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[El reto solidario de dos jóvenes alaveses: 170 kilómetros corriendo sin descanso]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/gasteiz/2025/11/15/170-kilometros-carrera-solidaria-aefat-ataxia-telangiectasia-reto-solidario-por-aefat-bermeo-oion-izan-y-jon-ander-10297122.html]]></link>
      <description><![CDATA[Dos jóvenes de Oion, Izan y Jon Ander, afrontan este sábado un desafío mayúsculo: 170 kilómetros de esfuerzo solidario desde Bermeo hasta su pueblo natal Oion. Lo hacen para dar voz a quienes conviven con la ataxia telangiectasia, una enfermedad poco conocida que afecta sobre todo a niños y jóvenes. En su camino, cada paso será una llamada a la conciencia y a la solidaridad. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Eunate F. Domínguez, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 15 Nov 2025 09:30:21 +0000]]></pubDate>
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    </item>
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      <title><![CDATA[Afectados por la enfermedad de Behçet: "Hay que visibilizar esta dolencia"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/salud/2025/10/18/afectados-enfermedad-behcet-hay-visibilizar-10234334.html]]></link>
      <description><![CDATA[El síndrome de Behçet se incluye dentro de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas en las que existe una inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis) de causa desconocida. “Puede afectar a casi cualquier parte del organismo y produce unas lesiones características en la piel y en las mucosas (aftas orales y/o genitales, foliculitis y eritema nodoso entre otras) y, con frecuencia, ocasiona alteraciones en los ojos, y articulaciones, pudiendo afectar a nivel neurológico, vascular o gastrointestinal en menor porcentaje”, según ha puesto de manifiesto el doctor Jenaro Graña, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Nerea Garay, NTM]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/salud/2025/10/18/afectados-enfermedad-behcet-hay-visibilizar-10234334.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sat, 18 Oct 2025 17:00:35 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[La juventud de Oion celebra hoy sábado su Blusa Eguna]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/alava/2025/07/26/juventud-oion-celebra-hoy-sabado-9921168.html]]></link>
      <description><![CDATA[Desde el mediodía de hoy sábado y hasta bien pasada la medianoche, el municipio de Oion, en Rioja Alavesa, se va a entregar al disfrute de esa jornada de convivencia y diversión que viene celebrando desde 2004, bajo el nombre de Blusa Eguna. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Araceli Oiarzabal, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 26 Jul 2025 08:00:06 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Oion,jóvenes,Rioja Alavesa,juventud,enfermedades raras,Blusa Eguna]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Reto solidario de Gonzalo Pérez: "El corazón rebosa de alegría al ver el recibimiento"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/sociedad/2025/06/15/reto-solidario-gonzalo-perez-sigue-getxo-9762346.html]]></link>
      <description><![CDATA[La llegada a la plaza Tellaetxe de Algorta fue tal como la había imaginado. Amigos, familia, conocidos, un montón de gente nos esperaba a Guipu y a mí. Reto conseguido]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Gonzalo Pérez Zunzunegui, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 15 Jun 2025 14:45:51 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Getxo,Camino de Santiago,enfermedades,enfermedades raras,Gonzalo Pérez]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Reto solidario de Gonzalo Pérez: "Las piernas ya van cansadas, es el resultado de más de 600 kilómetros"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdealava.eus/sociedad/2025/06/14/reto-solidario-gonzalo-perez-sigue-9759976.html]]></link>
      <description><![CDATA[El día amanece nublado en el albergue de la cabaña del abuelo Peuto. Este albergue es un imprescindible en el camino. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Gonzalo Pérez Zunzunegui, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 14 Jun 2025 05:30:00 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Reto solidario de Gonzalo Pérez: "Las piernas ya van cansadas, es el resultado de más de 600 kilómetros"]]></media:title>
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