- Sentado en la sede de la ONCE de Gasteiz está Óscar Valderrama, que con 18 años y síndrome de Down es el nadador más completo de Araba del año 2000 en categoría no adaptada. A su lado, Jon Idiakez, que con 22 años y la médula anclada desde los 13 ha sido campeón de Euskadi de motocross MX2 durante tres años consecutivos (2014-17). En la actualidad es el primero en el campeonato de Euskadi y figura entre los 10 primeros del campeonato de España. También está Álvaro López, que con 44 años y diabetes de tipo 1 desde los 28 es corredor de maratones e Ironmans con el club 42195. Además, ha disputado la maratón de Nueva York, la de Amsterdam con una gran marca (3 horas y 6 minutos) y el Ironman de Gasteiz, entre otras. Y, por último, Rafa Ledesma, que con 53 años y retinosis pigmentaria -ceguera progresiva- detectada con 18 ha disputado siete Mundiales de powerlifting -halterofilia adaptada-, completado tres Quebrantahuesos, nueve Behobias -siendo el primer invidente en hacerlo- y once maratones, entre otras. Todos ellos le dijeron un rotundo “sí puedo” al “no inicial” que recibieron por parte de los médicos para la práctica del deporte de alta competición. Decidieron no ver la vida pasar y salir a vivirla marcándose pequeños retos cada vez tomando la difícil decisión de salir y no quedarse sentados en el sofá, sabiendo lo difícil que resulta a veces vencer las dificultades.

Superación Cuando somos pequeños nos bombardean con frases como “ten cuidado cuando te subas a la moto” o “vive cada día como si fuera el último, pero con cuidado, porque la vida te puede cambiar de la noche a la mañana”. Advertencias, todas ellas, que pueden llegar a considerarse como una excesiva sobreprotección que los niños o niñas van recibiendo en su etapa de crecimiento. La información dada en sí no sería errónea si fuese completa. Si en vez de meter miedo al niño, se le enseñara a enfrentarse a las cosas, a admitirlas y a luchar por lo que se desea, la historia sería diferente. “Al principio hay miedo por el desconocimiento que puede haber respecto a nuestra enfermedad y de lo que podemos hacer o no”, dice Álvaro.

El aviso se agradece pero se echa en falta la enseñanza del cómo hacer frente a ese momento en el que te detectan una médula anclada, o a esos padres, Araceli y Miguel, a los que les dicen que el hijo que esperan, Óscar Valderrama, el primero de su vida, tendrá síndrome de Down, o esa madre a la que le dicen que su hijo de 18 años, Rafa Ledesma, con 25 se quedará completamente ciego -no ha sucedido pues a día de hoy, con 53, tiene un 10% de visión-, o el caso de Álvaro López que con 28 años le detectaron diabetes de tipo 1.

Aprendizaje Nadie nos enseña a hacer frente a una discapacidad o una enfermedad. Nadie enseña a unos aitas a afrontar el momento en el que les dicen que uno de sus hijos lo tiene. El saber hacerle frente y admitir lo que sufres tomando la decisión de tener ilusión, objetivos y asumir retos, es algo que nuestros protagonistas han aprendido con el tiempo. Han continuado viviendo y poniéndose retos alcanzables cada día que les hicieran creer que los límites o los techos en su deporte o en la vida no existen, llegando incluso a no conocer esos famosos muros que suceden en carrera, tal y como le pasa a Rafa. “Muchas veces he tirado yo del guía porque me dice que ha visto el muro. Y yo siempre le digo ¿qué muro? Yo eso nunca lo he visto”, asegura entre risas.

Nadie enseña a un médico a cómo decirle a un niño qué es lo que tiene y menos a este a recibir la noticia, tal y como le pasó a Jon Idiakez con 13 años cuando le dijeron que no iba a poder volver a montar en moto y que se iría acostumbrando a andar en una silla de ruedas. No se lo podía creer. Muchas veces se echa en falta ese punto de empatía por parte de los médicos aún reconociendo los afectados que les tienen que poner los pies en el suelo pero nunca les deben de poner límites.

El entorno En ese momento entra en juego el apoyo familiar. La lucha que aitas y amas emprenden junto a los niños diagnosticados con una enfermedad o discapacidad. Estos luchadores en la sombra ven con alegría lo que sus hijos e hijas logran con los años. No les importa las victorias que cosechen, les basta con ver y saber que van cumpliendo los objetivos que se marcan y que siguen luchando día a día. “Ver feliz a mi hijo integrado con todos nos hace sentir a su ama, Araceli, y a mi una alegría inmensa”, confiesa Miguel, aita de Óscar.

Inicios Cada uno de ellos empezó en esto del deporte por diferentes razones. Unos por recomendación médica al poco de nacer, como es el caso de Óscar y otros, como Jon, por seguir haciendo lo que les gustaba hacer antes de la enfermedad. Este joven gasteiztarra no se imagina su vida sin deporte y menos sin motor, deporte que adora de siempre y del que es piloto casi desde los 6 años cuando su aita, expiloto, le regaló en su cumple una moto. Pero todos, en cambio, se ponen de acuerdo a la hora de hablar o expresar lo que el deporte significa para ellos. Para Jon Idiakez, el deporte es, “esa herramienta imprescindible para seguir adelante”, que le haga superarse día a día. Para Óscar, el deporte se ha convertido en lo que más le gusta hacer, aunque reconoce que no le gustan mucho las entrevistas pero sabe que es porque lo está haciendo bien. “Me iré acostumbrando”, dice. En el caso de Rafa, explica que “la vida no acaba porque te vayas a quedar ciego, la vida es ir librando obstáculos. Con mi edad, si llego a hacer caso a los médicos, no hubiera logrado todo lo que he conseguido”. O en el caso de Álvaro, al que el deporte le provoca la “sensación de superación y posterior satisfacción personal por los retos que consigue”. El deporte le hace ver que es capaz de realizar lo que cualquiera, independientemente de lo que tenga.

La mente Como cualquier otro deportista, ellos también le dan mucha importancia a la preparación mental a la hora de hacer frente a una competición. Hay casos como el de Óscar que no cambia su manera de preparar un entrenamiento o una competición. “Siempre entreno igual. No me pongo nervioso, aunque con los años me estoy convirtiendo algo estratega”, reconoce. Aunque también saben de la importancia de tener una mentalidad positiva de cara a una competición y saber que siempre no estarán igual. Hay muchos factores que entran en juego y las condiciones meteorológicas o personales varían de una carrera a otra, por lo que aun no consiguiendo la marca deseada no tienen por qué venirse abajo.

Curiosidades Tienen mil anécdotas en sus deportes, algunas de ellas relacionadas con el aprendizaje de adaptación de su enfermedad al deporte que practican y otras en cambio derivadas de la inexperiencia en competición. En el caso de Óscar, fue más lo segundo. Sucedió en Sevilla, de las primeras veces que iba a un campeonato. Estando en la cámara de llamadas, el speaker se olvidó de llamarle y él no salió. Tal y como él confiesa, “aprendí de aquello y no me volverá a pasar”.

Las de Álvaro, Rafa y Jon son algo más duras. Al primero le sucedió en Amsterdam. Era su primera experiencia corriendo solo con el medidor de glucosa en la muñeca y a 200 metros de salir se le cayó. Tuvo que ir para atrás a por ello, se chocó con algún corredor y se pasó los primeros 5 kilómetros muy nervioso. No logró su objetivo de bajar de las 3 horas, quedándose en 3 horas y 6 minutos. Aprendió entonces que cada día es distinto y que se tiene que saber adaptar a lo que venga. En el caso de Ledesma, fue lo que se podría considerar una locura para muchas personas que no son deportistas. Se encontraba preparando el Mundial de Colorado de power lifting -pertenece a la halterofilia adaptada- y a escasos 20 días de ir se le cayó un disco en el empeine, rompiéndoselo. Sus ganas de ir al Mundial pudieron más que el dolor y tras hablar con el médico aceptó una recuperación de más tiempo si así podía competir. “Logré hacer una sentadilla de 190 kg, con el empeine roto”, recuerda.

Por último, está el caso de Idiakez, que hace escasamente un año corrió en Asturias, un día de mucho calor, una carrera que con mucho esfuerzo consiguió terminar. La prueba fue bien pero tras ella tuvo una tremenda deshidratación que le provocó dos días más tarde tener que ser ingresado de urgencia a causa de una infección de orina. “Esto se me agrava al tener médula anclada, tengo muchos problemas renales y de intestino, por lo que debo de seguir un control de alimentación e hidratación muy grande”, asegura el piloto gasteiztarra.

Éxitos, retos y sueños Están satisfechos con los éxitos cosechados a lo largo de sus carreras deportivas. Tienen sueños por cumplir y desafíos en el horizonte, aunque están contentos y orgullosos con lo conseguido. López asegura que unirse a su club 42195, al que entró animado por dos amigos que tenía dentro, ha sido una de las mejores decisiones que ha tomado después de que le detectaron la diabetes, reconociendo a su vez que es imprescindible correr la maratón de Nueva York si eres aficionado a esta prueba. Al escuchar esta afirmación, Rafa afirma que le gustaría correrla y le insta a correr una carrera juntos, algo que Álvaro acepta. También confiesa que su siguiente gran reto es la maratón de Tokio del año que viene, en la que está inscrito en el sorteo de plazas para extranjeros. “Espero poder ir a Tokio”, remarca López ilusionado.

Para Idiakez, su mayor logro desde siempre ha sido poder competir de tú a tú con los rivales y lograrlo es algo increíble. Le espera otro año igual en el que seguir preparando las carreras que disputará entre febrero y octubre, etapa del año en el que son las competiciones. Pero ante todo desea seguir siendo el único piloto de la competición que no se ha lesionado. Su gran sueño sería volver a Europa, pero lo ve difícil porque necesita dinero. En estos momentos, sus apoyos son la familia, amigos, Fundación Zuzenak, la Federación Vasca?

Rafa, por su parte, asegura haber logrado todo lo inimaginable para muchos, incluso para él. La única espina que tiene clavada es quitarle el miedo al agua para lograr, por lo menos, hacer un Ironman en su vida. “Iré poco a poco y probaré un medio Ironman porque en bici y corriendo me veo bien”, explica. Por último, está el caso de Óscar que hasta el momento dice haber conseguido todo lo que se ha propuesto, aunque reconoce que tiene un sueño de momento inalcanzable. “Me gustaría ir a unas Paralimpiadas, pero es difícil porque a las paralímpicas no van discapacitados psíquicos, solo físicos”, desvela Valderrama.

Óscar y Jon reconocen que siempre soñaron con ser deportistas. Es más, no se imaginan no haciéndolo. Rafa y Álvaro aseguran que a raíz de la enfermedad empezaron con la práctica más en serio. El primero nunca creyó que pudiera competir en mundiales mientras que el segundo piensa que nunca hubiese imaginado haber podido hacer un Ironman y menos con diabetes. También enfatizan que la discapacidad les ha dado más visibilidad y esto hace que se les valore un poco más como deportistas.

Los rivales de Idiakez supieron hace poco de la enfermedad que sufría. Las cosas no han cambiado y asegura que fue incómodo en un principio abrirse pero a su vez necesario para él como para los mismos que están en su misma situación. Todos afirman que en cierto modo la discapacidad les ha hecho llegar a donde están. De no haberla tenido, no saben cómo hubieran actuado ni a donde hubieran llegado pero sienten que “los noes” del inicio, cuando les decían que no podrían hacer vida normal, les hicieron sacar esa rabia de dentro para demostrarse a sí mismos primero y luego a los demás que aún necesitando otro tipo de preparación podían hacer todo lo que se propusieran.

Sacrificio Como deportistas son conscientes de lo que sufren todos los que están a su alrededor. El tirarse tres meses yendo a entrenar cinco días a la semana y a veces seis es duro para la persona o personas con las que convives. Reconocen lo difícil que resulta muchas veces para ellos no saber administrar bien eso y dejar, en ocasiones, desatendidas algunas relaciones. Hacen lo que pueden y agradecen sobremanera la comprensión y apoyo que reciben por parte de sus allegados. “El entorno en estos casos es muy importante. Solo puedo estar agradecido por todo lo que aguantan. Tus meses de entreno y tus días de descanso en los que no te apetece hacer nada”, asegura Álvaro. Rafa dice que lograr “la comprensión por parte de mujer e hijos se convierte en algo imprescindible”. Idiakez no puede estar más agradecido a su entorno, familia y amigos porque sin ellos no hubiera sido posible lograr lo que está consiguiendo. El caso más difícil y diferente al de los demás es el de Miguel, aita de Óscar, que cuenta que tanto su madre como él intentan llegar a los tres hijos cómo pueden. Sienten que a veces desatienden un poco a los otros, pero Óscar en un momento dado es más prioritario. Para ir a los torneos estatales se reparten su madre y él pero a los de cerca van todos juntos. “Tenemos tres hijos increíbles”, dice orgulloso.

Obstáculos Cuando hablamos de dificultades, todos coinciden en que echan en falta un calendario fijo de competición en el que poder competir por algo. El no existir provoca que muchos deportistas se desmotiven y no trabajen lo suficiente, llegando incluso a dejar la práctica deportiva. Rafa lo resume muy bien con el caso del ciclismo adaptado. “El caso del ciclismo es significativo pues la Federación española de ciclismo absorbió el adaptado como algo bueno pero esto no trajo más competiciones y esto llevó a que los deportistas se desanimasen por la falta de competición”. En el caso de Valderrama, su mayor dificultad es no poder ir a unas Paralimpiadas con las reglas actuales. Por mucho esfuerzo que haga, si eso no se cambia, se tendrá que conformar con mundiales y europeos. “Creo que hay miedo porque no es lo mismo llevar a un disminuido físico o a uno psíquico”, asegura con pena. Las mayores dificultades de López e Idiakez fueron ser los primeros y encontrarse solos en sus competiciones sin ningún referente en su misma situación, aprendiendo a base de ensayo y error.

Referentes en sus disciplinas Pero resulta curioso que a la hora de preguntarles por si se consideran referentes para otros, no lo hagan. Puede que en parte esto se deba a esa ambición que tienen de conseguir más cosas en sus deportes y en la vida, haciéndoles sentir que todavía no lo son y que les queda camino por delante. Idiakez reconoce advertir de los cuidados de su deporte en redes sociales y es consciente de que cada acción suya se puede convertir en un ejemplo, tanto para los que tienen como él la médula anclada como para los que no. Asegura haber recibido mensajes de aficionados, de algunos con su misma enfermedad o casos diferentes al de él. “Para mí, eso es muy importante pero ante todo me centro en seguir formándome y creciendo como deportista para que llegue el momento de que sea un ejemplo de verdad”. Todos aseguran haber estado en contacto con otros en sus mismas situaciones o en otras muy distintas pero no se consideran especiales por ello. Entienden la importancia de dar visibilidad a lo que hacen y ellos asumen esa responsabilidad. Siendo ellos el ejemplo para que otras personas se animen a salir a la calle a luchar por sus vidas. Álvaro, con esto, quiere mandar un mensaje claro y sin que lleve a error que todos los demás en sus distintas disciplinas deportivas apoyan. “Me gustaría mandar un mensaje de que la enfermedad o discapacidad no es una limitación, es solo un acicate más para poder conseguir lo que quieras. Pero con diferente preparación a los demás, nunca será un límite”, matiza.

Nadie dijo que fuera fácil La vida consiste en no ponerse límites en ningún ámbito, tengas o no tengas una enfermedad o discapacidad. La vida esta para vivirla y está llena de obstáculos que hay que saltar, como nos han enseñado todos ellos. No hay que quedarse en casa parado dando la oportunidad a la discapacidad o enfermedad a que te venza. Nadie dijo que fuera fácil el camino en la vida, por ello hay que salir, no esconderse y luchar por todo lo que nos propongamos. Paso a paso. Sin límites.