Gasteizko Alboko Esklerosi Amiotrofikoa elkarteak (AEA) gaixotasun horren aurkako ikerketarekin jarraitzeko eskatu du, sendatzeko bide bakarra delako, eta mendien gailurretik garrasika egin du, AEAko hainbat gaixorekin batera.

UrriELA, bizi-eskalada da proiektu horren izena eta bertan parte hartuko du Miguel Ángel Roldánek, gaur egun, gainera, alboko esklerosi amiotrofikoa duena. Hala, elkartetik azaldu dutenez, gaixo honek zailtasunak ditu bere eskuen mugikortasunean, baina horrek ez dio eragotziko Urriellu edo Naranjo del Bulnes eskalatzen saiatzea, eskalatzaile profesional talde batekin batera. “Proiektu hori AEAren gaixotasuna ezagutarazteko eta ikerketan inbertitzearen garrantziaz kontzientziatzeko sortu dugu. Ehun urte baino gehiagoko historia duen gaixotasuna da, eta gaur egun, oraindik, ez dago haren bilakaera geldiarazten duen tratamendurik. Horregatik, merezi du guztion ahalegina ikerketan aurrera egiteko, horretan konfiantza dugulako”, azaldu du Sara Calvo elkarteko lehendakariak. Eta erantsi du: “Eskalada hau ekimen berria da, inoiz egin ez duguna eta munduan oso gutxitan egin dela uste duguna. Gainera, eskalada osoaren zuzeneko emanaldia egingo dugu. Hori dela eta, gutxienez bost kamerak zuzenean emitituko dute eta errealizaziorako set bat jarriko da mendian bertan, bi mila metrotik gorako altueran”. Hala, presidenteak zehaztu duenez, ikus-entzunezkoen munduko profesional talde batek misio honen zuzeneko emanaldia egingo du, lotura sistemekin, broadcast kamerekin eta errealizazio taldearekin, besteak beste.

Zehazkiago, UrriELA espedizioa AEAren aurkako bost oihuak izeneko proiektuaren parte da. Bost espedizio ezberdin egitean datza. Gaixotasun hori duten lau pertsonak, bakoitzak bere aukerekin, espedizio horiei aurre egin beharko diete, gaixotasunari ikusgarritasun handiagoa emateko. Horrela, gaixotasunaren aurka ikertzen jarraitu beharra dagoela oihukatuko dute leku iritsezinetatik. Ildo horretatik, Sara Calvok azaldu du lehen erronka 2019an izan zela, Dar Dar ELAntartida izenarekin. Proiektu honen bigarren misioa urtebete geroago garatu zen, 2020an, TeidELA 04 ibilbidea erronkarekin. Eta, aurten, hirugarren misioa dator, hirugarren garrasia: UrriELA, Escalada de vida, hain zuzen ere. Eskalada hori hilaren 31n izango da. “Europako tontorretan dagoen Picu Urriella eskalatzeko espedizioa da Urriela. Naranjo Bulnes ere deitzen zaio. Alboko esklerosi amiotrofikoa duen gaixo batek mendi honetara egingo duen lehen eskalada izango da”, azaldu du. “Lehen aldia da, halaber, baldintza horietako eta mendi honetako eskalada zuzenean ematen dela”, erantsi du. Alboko Esklerosi Amiotrofikoa gaixotasuna neurodegeneratiboa da, sarritan Lou Gehrig-en gaixotasuna ere esaten zaiona.

Gasteizko elkartetik azaldu dutenez, gaixotasun neurodegeneratibo progresibo horrek garuneko eta bizkarrezur-muineko nerbio-zelulei eragiten die. Izan ere, neurona motoreak garunetik bizkarrezur-muinera eta bizkarrezur-muinetik gorputz osoko muskuluetara joaten dira. “Denborarekin, gaixotasun honek sortutako neurona motorren pixkanakako endekapenak neurona horien heriotza eragiten du. Neurona motorrak hiltzen direnean, garunak muskuluen mugimendua kontrolatzeko gaitasuna galtzen du. Horrela, gaixotasunaren azken etapetan pertsonak mugimendurik gabe gera daitezke”, erantsi dute elkartetik.

Alde horretatik, elkartetik ondorioztatu dutenez, gaixotasun hori duen pertsona baten bizi-itxaropena bi urtetik bost urtera bitartekoa da, gutxi gorabehera, diagnostikoaren unetik hasita. Hala ere, “gaixotasun hori aldakorra da, eta pertsona askok kalitatezko bizitza dute bost urtez edo gehiagoz”, zehaztu dute. Eta horregatik da hain garrantzitsua gaixotasun horren aurkako ikerketan lan egiten jarraitzea. “Proiektu horien bidez, gure helburua da gaixotasun horri buruz sentsibilizatzea, ikuspen handiagoa ematea eta aldarrikatzea, gaixotasun horren irtenbide bakarra erakundeen inplikazioa eta horri buruzko ikerketa gehiago dela”, gaineratu dute. Hori dela eta, datorren astelehenean hilaren 31n, profesional-talde honek, gaixotasun hori duten gaixoekin batera, proiektu eta abentura berri hori hasiko du. Zuzenean emango da, gailurretik bertatik oso ozen garrasi egin ahal izan dezaten, ikerketak biziak salbatzen jarrai dezakeela, kasu honetan alboko esklerosi amiotrofikoa duten gaixoei.

Proiektua. Gasteizko Alboko Esklerosi Amiotrofikoa elkarteak (AEA) gaixotasun horren aurkako ikerketarekin jarraitzeko eskatu du, sendatzeko bide bakarra delako, eta mendien gailurretik garrasika egin du, AEAko hainbat gaixorekin batera. UrriELA, bizi-eskalada da proiektu horren izena eta bertan parte hartuko du Miguel Ángel Roldánek, gaur egun, gainera, alboko esklerosi amiotrofikoa duena.

Hirugarrena. UrriELA espedizioa AEAren aurkako bost oihuak izeneko proiektuaren parte da. Bost espedizio ezberdin egitean datza. Gaixotasun hori duten lau pertsonak, bakoitzak bere aukerekin, espedizio horiei aurre egin beharko diete, gaixotasunari ikusgarritasun handiagoa emateko. Horrela, gaixotasunaren aurka ikertzen jarraitu beharra dagoela oihukatuko dute leku iritsezinetatik. Ildo horretatik, Sara Calvok azaldu du lehen erronka 2019an izan zela, Dar Dar ELAntartida izenarekin. Proiektu honen bigarren misioa urtebete geroago garatu zen, 2020an, TeidELA 04 ibilbidea erronkarekin. Eta, aurten, hirugarren misioa dator, hirugarren garrasia: UrriELA, Escalada de vida, hain zuzen ere.

“Proiektu hori AEAren gaixotasuna ezagutarazteko eta ikerketan inbertitzearen garrantziaz kontzientziatzeko sortu dugu. Ehun urte baino gehiagoko historia duen gaixotasuna da, eta gaur egun, oraindik, ez dago haren bilakaera geldiarazten duen tratamendurik. Horregatik, merezi du guztion ahalegina ikerketan aurrera egiteko, horretan konfiantza dugulako. Eskalada hau ekimen berria da, inoiz egin ez duguna eta munduan oso gutxitan egin dela uste duguna. Gainera, eskalada osoaren zuzeneko emanaldia egingo dugu. Hori dela eta, gutxienez bost kamerak zuzenean emitituko dute”, adierazi du.

31

Hilaren 31n, profesional-talde honek, gaixotasun hori duten gaixoekin batera, proiektu eta abentura berri hori hasiko du. Zuzenean emango da, gailurretik bertatik oso ozen garrasi egin ahal izan dezaten, ikerketak biziak salbatzen jarrai dezakeela, kasu honetan alboko esklerosi amiotrofikoa duten gaixoei.