Isabelle Delgado enfermó de covid-19 el 11 de marzo de 2020, el mismo día en que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró oficialmente pandemia el brote descubierto en China tres meses antes.

Era un momento en que el sistema sanitario vasco comenzaba a enfrentarse a un tsunamie hizo que muchos pacientes con síntomas evidentes de padecer la enfermedad tuvieran que quedarse en casa al presentar cuadros menos graves. Esta vizcaína residente en Algorta, que entonces tenía 50 años -ya ha cumplido los 51-, formó parte de este importante grueso de afectados.

"Tenía una faringitis galopante, dolor de cabeza, fiebre altísima, no podía respirar... Hablé con mi médico de cabecera y me pidió que no saliera de casa, que tenía coronavirus. Me dijo: aguanta lo que puedas". Y lo hizo, además durante mucho tiempo, hasta un 27 de abril en el que por fin fue atendida en un hospital al persistir varios de esos síntomas.

"Todavía entonces estaba muy mal. Perdí mucho cabello porque se me caían literalmente mechones en la ducha. Estaba sin olfato, tenía pitidos en los oídos...", enumera de nuevo. Delgado fue sometida a una PCR que, tanto tiempo después de haber desarrollado la patología, resultó negativa, aunque otro test serológico confirmó la presencia de anticuerpos en su organismo y, por tanto, que efectivamente había pasado el covid.

Síntomas que no se van

Más de un año después, Delgado es una de las miles de personas que sufren el denominado long covid o covid persistente, que se caracteriza por la perpetuación de diferentes síntomas de la enfermedad semanas o incluso meses después de la infección inicial, o por la aparición de los síntomas tras un tiempo sin ellos.

En el caso de Delgado, continúan ahí la tos seca, una febrícula que reaparece a diario, la disfagia -dificultad para tragar-, la disnea -falta de aire-, un cansancio que califica de "extremo" o los trastornos digestivos. La afectada, que durante todo este tiempo ha pasado por la consulta médica de múltiples especialistas, también ha tenido que visitar la de Cardiología porque su frecuencia cardiaca "a veces se dispara".

"Son síntomas muy fluctuantes", describe Delgado, quien ha pasado de ser una persona muy activa a sentir que le han caído encima varias décadas de golpe. "Es como si me hubiera aplastado una apisonadora. Antes nadaba todos los días y ahora camino despacio. Esto te roba calidad de vida, es como vivir en un jet lag constante. Con una bruma dentro de mi cabeza", resume.

Sin una prueba de respaldo

Sufrir covid persistente no está relacionado con la gravedad de la infección inicial y no debe confundirse, por tanto, con las secuelas de casos clínicos especialmente graves de la enfermedad. Sin embargo, puede afectar tanto a esos pacientes que en su día incluso pasaron por el hospital o la UCI como a otros que superaron una forma más leve de la enfermedad.

Y lo que es más relevante en la lucha que los afectados han comenzado a librar desde hace ya varios meses, son pacientes que en muchos casos no disponen de una prueba diagnóstica que respalde que enfermaron. No en vano, al principio de la pandemia apenas se hacían test -estaban prácticamente reservados al personal sanitario y a los casos graves- y los anticuerpos que pudieran haber generado ya eran indetectables a posteriori.

Según los datos que en la actualidad baraja la Organización Mundial de la Salud (OMS), hasta un 20% de las personas contagiadas por covid-19 habrían desarrollado la modalidad persistente de la enfermedad tras superar su fase aguda.

Lorenzo Armenteros, médico y portavoz de la Sociedad española de médicos generales y de familia (SEMG), estima que el número total de afectados oscila en el conjunto del Estado entre las 300.000 y las 500.000 personas. Una encuesta realizada por esta misma entidad mostró que la mitad de las personas con síntomas persistentes de covid tienen entre 36 y 50 años, y que el 79% son mujeres con una edad media de 43 años.

Delgado es también una de las portavoces del colectivo Long covid Euskal Herria, que en la actualidad agrupa a más de 250 personas afectadas, decenas de ellas alavesas, y que tuvo el pasado 15 de abril en el Parlamento de Gasteiz una de sus primeras apariciones públicas. Casi sin lugar a las dudas, y viendo la prevalencia de este síndrome, son muchísimas más.

Sin embargo, el origen exacto de la enfermedad sigue sin conocerse a día de hoy y los tratamientos disponibles se centran en sus variados e incapacitantes síntomas. No van a la raíz, a esa causa que sigue siendo una incógnita, lo que deriva en el peregrinaje de los afectados por las consultas de incontables especialistas.

El miedo a cronificar sus casos clínicos, a que tras la pandemia actual llegue una segunda de millones de afectados por el covid persistente, atenaza por ello a los enfermos, que sueñan con poder recuperar su vida anterior. Los problemas para prorrogar bajas laborales en los tribunales médicos del INSS también han comenzado a producirse, ahora que los pacientes con long covid que enfermaron en los compases iniciales de la pandemia han llegado ya al año de su incapacidad temporal.

Objetivos a corto plazo

Long covid Euskal Herria ha elaborado recientemente un manifiesto en el que demanda a las instituciones, por un lado, que se realice un recuento de afectados con síntomas persistentes de covid, tanto si han sido ingresados como si no cuentan con una prueba biológica confirmatoria. "Sería muy importante, para empezar, saber cuánta gente somos en realidad", contextualiza Delgado.

El colectivo también pide que el diagnóstico clínico de la enfermedad sea "prioritario" en todos los casos, que al covid persistente se le asigne un número específico dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) para que sea reconocida de facto y todos los afectados se encuentren bajo un mismo paraguas clínico y también un protocolo unificado para investigar las causas de la persistencia de los síntomas y la atención sanitaria que requieren los pacientes.

Otra demanda importante del colectivo y también remarcada por Delgado es que se creen unidades específicas de covid persistente en atención primaria, como ya se ha hecho en Catalunya o Andalucía, y que se mejore la formación del personal médico.

Además, Long covid Euskal Herria reclama que la atención de las personas afectadas sea "una prioridad" por parte de las autoridades sanitarias, "basada en un esfuerzo para investigar la causa, el diagnóstico clínico, el tratamiento y el seguimiento".