Botika berria hirian, nanismoa duten haurrentzat

Medikamentu berri hori Gasteizko Vithas San Jose ospitalean probatzen ari da, 9 urteko haur batekin

03.10.2020 | 00:03
Vithas San Jose. Josu Chavarri

GASTEIZ – Bederatzi urteko Bilboko haur bat da Estatuko lehena, "eta munduko lehenetarikoa", akondroplasia (nanismoa eragiten duen gaixotasun arraroa) duten adingabeen bizi-kalitatea hobetu dezakeen botika esperimental bat probatzen hasi dena. Ume horrek sendagai hori probatzen hasi da Vithas San Jose ospitale gasteiztarreko hainbat medikuren lanari esker. Mediku eta ikertzaile horiek denbora daramate botika berri batean lortzeko borrokan, enanismoa duten gaixoei, gutxienez, bizi-kalitatea hobetzen laguntzeko.

Hala, atzo ospitaletik bertatik jakinarazi zutenez, Vithas San Jose ospitaleko Kirurgia Artroskopikoko Unitateko iker-tzaile talde batek gaixotasun horrek eragiten dituen alterazioak hobetzeko alnernatibak bilatzean ari dira lanean. Izan ere, talde horrek hiru saiakuntza kliniko koordinatu ditu Estatuan, zortzi eta hamaika urte arteko 30 bat lagun biltzen dituen lan batean. Hori dela eta, egindako lanak aurrera doaz eta datozen egunetan ekingo diote ikerketaren bigarren faseari. Fase hau dosi "baxuena eta eraginkorrena" bilatzean datza, farmakoa "segurua" izan dadin. Momentuz, bederatzi urteko bilbotarra da botika berri hau probatzen duen lehen umea, baina, laster, Estatuko hainbat hiri eta herritako beste zazpi ume joango dira haren atzetik botika horrekin asteko. Sendagai bakarra eta esklusiboa da, eta oraingoz haur horiek bakarrik daude edo hasiko dira tratamendu horrekin, baina izena eman duten familien zerrenda zabala da; 90 familiak jada eskatu dute egiten ari diren saiakuntza klinikoetan sartzea. "Ospitale-unitate honek munduan botikekin egiten ari diren saiakuntza kliniko guztiak eramaten ditu Gasteiztik. Sendagai eraginkor bat lortzeak orain arte nanismorako eskuragarri zegoen tratamendu bakarrarekin amaituko luke", azaldu dute. Tratamendu bakar hori kirurgiekin gorputz-adarrak lau edo bost urtez luzatzean datza, "prozesu oso konplexua, luzea eta konplikazioak izateko aukera handikoa" dela, zehaztu dute. Gorka Knörr eta Josep Maria de Bergua (Mikel Sanchezen taldeko medikuak) atzo azaldu zutenez, helburu nagusia pertsona horien bizi-kalitatea hobetzea da: "Helburua hazkunde-abiadura handitzea da, eta, horrez gain, bizi-kalitatea hobetzea eta gaixotasun genetiko hori duten pertsonen bizitzan zehar sortzen diren konplikazioak gutxitzea". Izan ere, "akondroplasia ez da altuera kontua bakarrik, patologia ugari ditu eta", azpimarratu dute.

Aukera berria Akondroplasiak 25.000 haurretatik bati eragiten dio. Gaixotasun honek zuzenean eragiten dio hezurren hazkundeari, "kortasun eta deformazioekin". "Neurrigabeko garaiera baxuaren arrazoi nagusia da", azaldu dute.

Azken batean, enanismoa gaixotasun arraroa da, eta orain arte eskuragarri zegoen tratamendu bakarrak pazienteentzako konplikazioak ekar zitzakeen. Hala ere, Vithas San Jose ospitaleko Kirurgia Artroskopikoko Unitateko ikertzaile-talde horrek beste aukera bat ekar lezake, eta gaixotasun arraro horren paziente guztientzat lagungarria izan liteke. Estatuan ez ezik, mundu osoan ere merkaturatu ahal izango dira, gaixotasun arraroa duten adingabe guztien kalitatea hobe-tzen laguntzeko.