VITORIA - El centro público de educación especial Gorbeialde en Gasteiz terminó las clases del curso 2018-19 el pasado mes de junio y el alumnado matriculado disfruta del periodo vacacional hasta septiembre. Estos dos meses y medio suponen para la mayor parte de las familias tener que asumir la atención de unos jóvenes que precisan de cuidados específicos durante las 24 horas en función de las diferentes pluridiscapacidades que afectan a su desarrollo. El único centro público de estas características que tiene abiertas sus puertas en Euskadi alberga 35 alumnos entre los 3 y 21 años que, dentro del recinto de Gorbeialde, tienen todas sus necesidades cubiertas durante los meses de curso lectivo.

Es en estos meses de desierto entre un ejercicio y otro cuando las familias de aquellos chavales con patologías como el daño cerebral adquirido se topan con un camino lleno de dificultades. Algunas de las actividades programadas para estos meses por las asociaciones “no les contemplan ni les tienen en cuenta para inscribirles, en primer lugar, por las características de especial atención que precisan y si no han cumplido los 16 años, tampoco pueden participar de ellas”, relata Blanca de Eusebio en conversación con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA. Ella y su familia están palpando en primera persona las dificultades que afectan a su pequeño, de nueve años de edad, lastrado por las secuelas de una encefalitis maldita. “Al no tener esos 16 años cumplidos estos críos se quedan en tierra de nadie”, resume de manera gráfica con tristeza en su rostro.

La barrera es doble y se eleva por encima del nivel de las atenciones específicas que precisan los afectados por esta patología. “Hasta que no llegan a la edad de 16 años cualquier tipo de asistencia específica que precisan queda fuera de la red pública”, desvela Yolanda Fonseca, presidenta de la asociación de daño cerebral adquirido en menores Hiru Hamabi. Se trata de un colectivo radicado en la localidad navarra de Sarriguren, pero de ámbito estatal, que centra su trabajo en lograr la puesta en marcha de centros de referencia y tratamientos específicos para todos los afectados. “Un simple tratamiento de neurorrehabilitación antes de los 16 años no está contemplado por parte de la asistencia pública”, indica Fonseca, lo que conlleva un esfuerzo supremo que debe acarrear el bolsillo particular de las familias. Por si fuera poco, la nomenclatura del daño cerebral adquirido “no existe como tal y quedan encuadrados dentro de otras patologías”, lamenta. El daño cerebral es una de las principales causas de discapacidad sobrevenida “motivada por factores como ictus, encefalitis, meningitis o traumatismos craneoencefálicos”, desglosa la responsable de la asociación Hiru Hamabi.

APOYO INSTITUCIONAL Las familias afectadas por esta situación de limbo asistencial han planteado a las instituciones “poder contar con un centro específico donde atender a personas con daño cerebral adquirido para periodos como vacaciones de verano y otras épocas en las que ofrecer un respiro a la intensa labora de cuidados que precisan”, concreta Blanca de Eusebio a DNA. Esta madre vitoriana ya se ha reunido en varias ocasiones con representantes forales y tiene pendiente un nuevo encuentro para el mes de septiembre. Mantiene también abierta, en la plataforma change.org, una recogida de firmas encaminada a concienciar a las instituciones de estas necesidades tan específicas. Hasta la fecha ya son 2.100 las rúbricas que ha conseguido aunar y espera que, para la próxima cita con el nuevo titular foral de Asuntos Sociales pueda contar con una cifra más elevada. Demandan los familiares de los jóvenes afectados por el daño cerebral adquirido contar con un “centro de atención para hacer frente a los periodos vacacionales en verano o Semana Santa para periodos de respiro de las familias”, desgrana. Las peculiares características de comportamiento que desarrollan este tipo de pacientes, conllevan un “desgaste enorme al tener que estar pendiente las 24 horas de ellos”, admite De Eusebio.

Esa barrera en la edad marca también la imposibilidad de acceder a programas veraniegos como unas colonias. “Hay asociaciones privadas que lo tienen acotado únicamente para sus socios, concreta. Su insistencia en lograr la visibilidad por parte de los organismos oficiales la ha llevado a lograr que el pequeño Aquiles disfrute este verano de unas colonias, en el albergue de Sarria. “Va a ser una semana de descanso para la familia”, reconoce. Se trata de una actividad organizada por una asociación privada y donde van a contar con el “apoyo de especialistas para la atención y cuidado de los pequeños”, remarca.

Es la segunda ocasión que se organizan en Álava durante el verano este tipo de colonias. Espejo albergó el pasado verano una primera experiencia de colonias de este tipo y el buen resultado obtenido ha llevado a repetir de nuevo.

En el origen. El daño cerebral adquirido viene determinado por factores como ictus, encefalitis, meningitis o traumatismos craneoencefálicos, como causas más frecuentes. Se ha convertido en una de las principales causas de discapacidad sobrevenida en edad infantil y juvenil.

Recogida de firmas. Blanca de Eusebio tiene a su hijo de nueve años aquejado de este daño y tiene abierta en la plataforma change.org una recogida de firmas para sensibilizar a las administraciones con respecto a las necesidades del colectivo.

La presidenta de la asociación Hiru Hamabi, ubicada en la localidad navarra de Sarriguren, ha desarrollado iniciativas con comparecencias ante el Defensor del Pueblo en Madrid reivindicando una mayor visibilidad.