vitoria - El envejecimiento es el factor de riesgo más importante para el desarrollo del cáncer, pero por desgracia los niños no están libres de sufrir esta grave patología. En especial la leucemia, que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) acapara una tercera parte de todos los cánceres infantiles y constituye por ello su tipo más común. Otros tumores malignos muy habituales entre los más pequeños son los linfomas y los del sistema nervioso central. Alrededor de 50 menores alaveses, principalmente en edad pediátrica -menores de 14-, están luchando en la actualidad contra el cáncer, ya sea en fase de tratamiento o con revisiones, atendiendo a los registros del colectivo Aspanafoa. Diez familias han tocado por primera vez la puerta de la asociación de padres y madres de niños con cáncer de Álava a lo largo de este 2018, aunque el colectivo tiene constancia de al menos 13 nuevos casos de cáncer infantil en lo que va de año.

Aspanafoa realiza una primera acogida a las familias a las que impacta el cáncer, las asesora sobre las ayudas públicas y privadas a las que pueden acceder y les presta también apoyo económico para cubrir sus desplazamientos y dietas de hospitalización, dado que la unidad de referencia de Oncología pediátrica se encuentra en el hospital vizcaíno de Cruces, donde se lleva a cabo toda la parte médica y los tratamientos a los pequeños. El colectivo, dentro del abordaje multidisciplinar que completa a esa parte clínica, también da un soporte financiero a las familias cuando deben desplazarse fuera de Euskadi. Y durante todo el proceso, presta también apoyo psicológico y atención de fisioterapia o logopedia a adultos y niños. “Tenemos apoyos públicos y privados, porque si no, no llegaríamos a todo”, reconoce la trabajadora social del colectivo, Zuriñe Fernández.

“Te hacen la vida más fácil dentro de todo lo malo que tienes que pasar”. Así se expresan los padres de Hugo, un niño gasteiztarra de sólo cinco años que en la actualidad está luchando contra la leucemia. “Un luchador y un campeón”, según describen, que desde hace unos meses está siendo tratado en Cruces y se encuentra a la espera de recibir un trasplante de médula ósea de un donante compatible. Es la esperanza a la que tanto esta familia gasteiztarra como millones más de todo el planeta se agarran a día de doy para vencer a la leucemia, pero también a otras graves enfermedades como el linfoma, la aplasia medular u otras patologías autoinmunes. Mientras tanto, Hugo alterna ingresos en la unidad del hospital vizcaíno con otras temporadas en casa, junto a sus progenitores y sus hermanos Paula y David.

La médula ósea es un tejido que se encuentra en el interior de distintos huesos del cuerpo y que resulta indispensable para la vida. La razón es que en ella anidan las células madre, que a su vez son las responsables de producir todas las células sanguíneas, tanto los glóbulos rojos, como los blancos y las plaquetas, que cualquier persona necesita. Claro que, como sucede con cualquier sistema de semejante nivel de sofisticación, puede resultar dañado, en este caso cuando el organismo produce de forma excesiva, insuficiente o anómala alguna de esas células sanguíneas y a la larga desencadena graves patologías como las ya mencionadas.

La reparación de la médula ósea, uno de esos grandes milagros de la ciencia, pasa en muchos casos por el trasplante de células madre sanas al organismo de las personas enfermas, no sólo en edad infantil sino también adultas. La solidaridad de las personas que se registran como donantes y también de las familias que dan el consentimiento de donar la sangre del cordón umbilical de sus recién nacidos, la otra fuente de donde pueden extraerse las células madre, es el eslabón necesario para obrar ese milagro.

Al margen del soporte que proporciona a las familias de niños con cáncer y a los propios pequeños pacientes, Aspanafoa lleva a cabo también una intensa labor de sensibilización para “tratar de hacer ver que esto le puede tocar a cualquiera”, según remarca su trabajadora social. Y por supuesto, para concienciar sobre la importancia de la donación de médula o tratar de “naturalizar” este duro proceso. “Tenemos muchas maneras de colaborar con estas familias y ayudarlas”, asegura Rodríguez. Un mensaje al que también se unen los padres de Hugo, que quieren agradecer también el enorme apoyo personal y profesional, como el de su fisio Lorena, que están recibiendo en estos duros momentos: “Esto no es sólo por él, sino por todas las personas a las que se puede ayudar. Con un pequeño bote de sangre puedes salvar muchas vidas”.

El Hospital Donostia es el centro vasco de referencia en el ámbito de la donación de médula, pero el gasteiztarra de Santiago sirve también de puerta de entrada para los alaveses que quieran sumarse a esta cadena de vida. Es allí donde, en primera instancia, pueden recibir toda la información sobre el proceso, resolver dudas y, si quieren seguir adelante, firmar el pertinente consentimiento informado. También, donde aportan una pequeña muestra de sangre que ejerce como su código de barras, una suerte de matrícula que posteriormente entra al Registro español de donantes de médula ósea (REDMO).

209 trasplantes Cuando se encuentra un receptor compatible, algo imprescindible para que la donación llegue a buen puerto, el donante tiene que volver a dar su visto bueno para finalizar el proceso, que ya se lleva a cabo en la capital guipuzcoana. El sistema más habitual para sanar a las personas enfermas es, sin embargo, mediante el trasplante de sus propias células, tras ser sometidas a un necesario procesamiento. A lo largo de 2017 se registraron 157 trasplantes de este tipo, los denominados autólogos -que también se hacen en Cruces y Galdakao-, por los 28 realizados entre familiares y los 24 entre personas no emparentadas: 209 en total, alrededor de cuatro por semana.

Cuando una persona enferma necesita un trasplante y es imposible tratar sus propias células para autotrasplantarse, los especialistas buscan primero entre su propia familia, ya que la posibilidad de encontrar un donante compatible es alta, sobre todo entre hermanos. Debido a las leyes de la herencia, esa probabilidad ronda el 30%. Cuando el paciente no encuentra dicha compatibilidad en su familia la búsqueda se inicia entre los donantes no emparentados inscritos en el REDMO y, si el resultado de nuevo es negativo, el rastreo se extiende en última instancia al registro mundial. Por desgracia, en el caso de Hugo, y tras los pertinentes análisis, se demostró que sus padres y hermanos no son compatibles.

Según los últimos datos en poder del Departamento de Salud, el número de donantes de médula ósea escaló el pasado 2017 en la CAV hasta las 13.527 personas, gracias a las 2.077 que se sumaron a los registros a lo largo de ese año. Un crecimiento del 27,7% respecto al ejercicio anterior que supone un récord histórico para el territorio. La cifra de donantes se ha duplicado en Euskadi en apenas cuatro años gracias, en gran medida, a la labor sensibilizadora de colectivos como Aspanafoa. “La donación de médula es fácil y puede ayudar a mucha gente. Pero todavía hay desconocimiento”, insisten los progenitores de Hugo, que no han dejado de recibir muestras de cariño y apoyo de sus compañeros y el profesorado de Urkide, especialmente Mirari, y de cientos de gasteiztarras a través de las redes sociales. “Tiene una fuerza de voluntad increíble y por eso está saliendo adelante”, remarcan.