Vitoria - El primer día de esta semana arrancó con la conmemoración de la jornada internacional de las personas con discapacidad, a quienes se conoce como la “minoría más amplia del mundo”, quienes en pleno siglo XXI aún piden casi a gritos una inclusión real. Sin ir más lejos, Ana Peñacoba, gerente de la asociación de Álava a favor de las personas que sufren una deficiencia intelectual (Apdema), que agrupa a 1.456 usuarios y 192 profesionales, denuncia la “doble discriminación” que sufren cuando los usuarios de su colectivo llegan a mayores. Para ponerla fin, Apdema ha puesto en marcha el programa Contigo envejecer es más fácil que incluye actuaciones para todos los agentes implicados. Entre ellas las jornadas específicas para medios de comunicación, familias y profesionales, como las de la pasada semana.
¿Qué problemas tienen las personas con discapacidad intelectual, a medida que van envejeciendo?
-El problema que nos hemos encontrado es la doble discriminación que sufren, no sólo por su situación de discapacidad intelectual, sino por el envejecimiento prematuro en el que se encuentran, ya que nadie da herramientas para enfrentarse a ella. Esto nos hizo abordarlo desde un enfoque integral, con familias, usuarios profesionales y voluntarios, la sociedad y la entidad. Otro es la necesidad de realizar un diagnóstico precoz. Para nosotros es muy importante detectarlo a tiempo, para no quedarse atrás. En este sentido, -como agrega Estitxu López, responsable de Hogares y Servicio de Viviendas, que acompaña a Peñacoba en esta entrevista- a nivel sanitario no hay protocolos de detección prematura de deterioro cognitivo. Eso nos hizo pensar en cómo aplicar un protocolo específico en la atención para todas las personas que están en nuestros recursos. Hemos hecho un primer barrido de herramientas que se utilizan para detectar síntomas de envejecimiento prematuro en personas con discapacidad intelectual y estamos viendo cuál es la que mejor se adapta a las necesidades de nuestros servicios. Hay dos o tres herramientas que estamos barajando y tras las jornadas, decidiremos con cuál de todas nos quedamos.
¿Qué retos se les plantea ahora a las familias, teniendo en cuenta el aumento de la esperanza de vida?
-Tienen dudas con la formación y preparación que pueda requerir el cuidador para lo que es el envejecimiento y, sobre todo, del futuro, en el sentido de qué va a pasar cuando sus padres no estén. Con la sociedad, en general, hay un gran desconocimiento y tampoco hay muchos recursos especializados para personas mayores con discapacidad intelectual: no hay una formación clara en residencias de mayores... Bajo esta idea, hemos organizado las jornadas dirigidas a familias y hemos creado la comisión familiar de seguimiento para trabajar conjuntamente sus necesidades e inquietudes. Hemos programado la primera reunión a partir del año que viene. Lo que pasaba antes, -matiza Oiane Uriarte, trabajadora social de Apdema- respecto a esas situaciones excepcionales, con gente que se queda huérfana en un plazo corto de tiempo o que la madre se tenía que ir a una residencia y la persona con discapacidad se quedaba sola, cada vez se da más. Y al final los recursos son los que son y están siendo escasos para las necesidades que está habiendo. Antes se podía hacer la solicitud de una plaza en un piso, con un margen, pero ya se dan situaciones en los que éste es muy corto porque tenemos esa urgencia.
¿De cuántas personas en lista de espera estaríamos hablando?
-Nosotros somos una asociación que gestiona recursos. Entonces, no sabemos cuántas personas están en esa lista de espera porque aparte de las de nuestra asociación puede haber otras. No tenemos esos datos reales. Pero sí que detectamos por nuestros socios que está situación de déficit de plazas existe porque la población se hace mayor y se necesitarían más recursos y especialización, para atender a mayores con discapacidad intelectual. Es evidente que hay una necesidad porque incluso los grupos junteros han solicitado la creación de nuevos recursos. En la actualidad, Apdema gestiona once hogares de grupo, tanto en Vitoria como en Llodio, Amurrio y Oion, con un total de 92 personas atendidas por nuestros recursos.
Otro problema habitual que desde Apdema se ha detectado es la dificultad para abordar el tiempo libre. Para ello, uno de vuestros primeros pasos ha sido el de poner en marcha un centro de ocio en Cercas Bajas. ¿En qué consiste exactamente?
-Va dirigido a personas con discapacidad intelectual en procesos de envejecimiento. Pero no queremos que sea un recurso al uso, sino que se abra a toda comunidad porque Vitoria tiene una oferta social y cultural muy amplia y queremos aprovecharla para que nuestros mayores jubilados puedan estar en esos entornos. Que quede claro que es un espacio muy abierto a sugerencias, que no sientan que es un producto aislado de Apdema. Necesitamos voluntarios de cualquier tipo: desde escritores a gente que simplemente conozca Vitoria y la quiera enseñar, para tejer comunidad. Pretendemos ir más allá de la asistencia y crear un recurso de inclusión en la sociedad.
Desde este centro de atención diurna se plantea hacer un itinerario individualizado, con estimulaciones cognitivas y físicas.
-Empezamos con este centro el 5 de noviembre, matiza Rodrigo González, técnico del programa de envejecimiento de Apdema, con atención directa con las personas. Tuvimos una frase previa de entrevistas con ellos para atender sus demandas y expectativas y actualmente somos nueve personas y dos apoyos. Lo que sí que ha habido, sobre todo, es una fase de generar confianza porque son personas que viven muy solas y necesitan un espacio de comunicación y de sentirse cómodos. Actividades de momento han salido muchísimas e intentamos cuadrarlas al máximo: tenemos una persona a la que le encantaría hacer un curso de fotografía y otras que están muy vinculadas a los animales y quieren ser voluntarios en protectoras. El tema del voluntariado me parece importante porque siempre se ve las personas con discapacidad intelectual como las que reciben los recursos y nunca aporta cómo un agente activo en la sociedad. Pero comunidad no es sólo estar en centros cívicos, ¿por qué no aprovechar para hacer un grupo de amigos, más allá de la actividad? También hacemos salidas: hemos visto la Casa del Cordón, nos vamos a ir al acuario de Getxo... También tenemos en cuenta la prevención de la psicosalud, por ejemplo, con el cuidado de su alimentación. Estamos en una fase de sueño, de reflexionar a dónde queremos ir.
¿Cuál sería ese sueño a alcanzar?
-La aspiración ideal es que los apoyos desaparezcan, al estar incluidos, por tener una red social amplia.