las vidas de Paco García de la Torre y Merche Larrea cambiaron de un día para otro cuando comenzaron a convivir con la diabetes. El primero, presidente del colectivo alavés de afectados, al debutar con el tipo 2 de esta enfermedad crónica y autoinmune hace ahora once años. La segunda, vicepresidenta de la asociación, cuando a su hijo de entonces sólo tres le fue diagnosticado el tipo 1. Comenzaba para ellos un camino que conocen muy bien los cerca de 900 integrantes de este colectivo, a los que habría que sumar centenares de afectados más y familiares que no pertenecen a él, marcado por el control constante de los niveles de glucosa en sangre y la administración periódica de insulina. La sustancia que, como gráficamente expone Larrea, “mantiene con vida” a su pequeño de ahora ocho años.
El reciente anuncio de Osakidetza de que este mismo mes comenzará a extender el sistema de monitorización continua de los niveles de glucosa entre la población diabética -de tipo 1- menor de 18 años ha supuesto “un paso adelante” para ambos, porque va a traer de la mano un incremento sustancial de la calidad de vida de los chavales y sus familiares. En esencia, se trata de un parche sensor conectado a un dispositivo electrónico -puede ser un móvil de última generación- que permite conocer en tiempo real esos niveles sin necesidad de recurrir a las tradicionales punciones capilares previas a la administración de la insulina. Un sistema caro, que implica un gasto mensual de cerca de 125 euros en parches -sólo tienen una autonomía de 15 días-, a los que hay que sumar los cerca de 100 que puede costar el aparato electrónico que refleja los niveles de glucosa.
Muchas familias, como la de Larrea, han asumido este gasto hasta la fecha con sus propios recursos, por lo que el alivio económico será considerable. Para las que no se lo han podido costear, ese alivio será todavía mayor por motivos obvios. Por no hablar de las “diferencias sociales” que se han creado entre unos y otros diabéticos, mucho más visibles en las escuelas. Aunque varía según el caso, hay pacientes que pueden tener que pincharse hasta diez veces al día para conocer sus niveles de glucosa al no disponer de un sistema de monitorización permanente. Según los cálculos del Servicio Vasco de Salud, alrededor de 400 menores vascos se beneficiarán de la inclusión de este sistema en la cartera pública de servicios. Los dispositivos se distribuirán en las consultas de Endocrinología de las OSI y Osakidetza espera que lleguen a todos los menores en el plazo de tres meses, lo que convertirá a la CAV en uno de los primeros territorios del Estado en contar con ellos desde el sistema público.
una vieja reivindicación Sin embargo, según remarcan De la Torre y Larrea, este avance ha supuesto solamente “el primer asalto” de una larga batalla que el colectivo alavés de afectados viene librando desde hace mucho tiempo. Un claro ejemplo fue la reciente recogida de 30.000 firmas tanto en este territorio como en la vecina Gipuzkoa para exigir a Osakidetza la generalización de los medidores de glucosa.
Por otra parte, ambos enfatizan que los pacientes menores de cuatro años se van a quedar de momento fuera de este sistema -sólo está testado para la población de entre cuatro y 18 años-, por no hablar de todos los pacientes mayores de edad con diabetes tipo 1 y todos, independientemente de su edad, los de tipo 2. Por de pronto, Osakidetza ha anunciado que la evaluación de los resultados que ofrezca la aplicación del sistema servirá para “valorar” la posibilidad de ampliarlo al resto de pacientes adultos de tipo 1. “Esto es un paso que no negamos, pero vamos a exigir muchísimo más. Para empezar, que se extienda a todos los pacientes de tipo 1, independientemente de su edad”, remarca Larrea.
El hecho de que los casos de diabetes tipo 1 se hayan duplicado en los últimos diez años entre la población pediátrica según los datos que maneja la asociación demuestra que “todavía se puede hacer más”, según Larrea. Un diagnóstico en el que coincide García de Latorre: “De entrada debería llegar a todos los de tipo 1, porque son los casos más complicados”. La explicación es sencilla: Se trata de la modalidad habitual entre los pacientes en edad pediátrica, a los que se les diagnostica una deficiencia absoluta de insulina, en muchos casos a muy corta edad. “La vivencia para las familias es completamente distinta de la que puede ser la mía, que tengo unos parámetros estándar y me miro los niveles de glucosa dos veces a la semana”, ejemplifica el presidente de la asociación. “Lo que hay que pedir es que los casos más complicados se investiguen más”, subraya por su parte Larrea.
Al margen de la generalización progresiva de los sistemas de monitorización de glucosa, García de la Torre y Larrea reivindican la incorporación de más personal formado en diabetes a los centros educativos, como la figura de la enfermera escolar, una vieja exigencia que aporta mucha tranquilidad a las familias y les permite mejorar su conciliación. “Sigue habiendo un gran desconocimiento en todos los ámbitos”, asegura el presidente de la asociación.
Además, desde la asociación alavesa piden una mayor implicación institucional para que las colonias veraniegas de niños diabéticos que se celebran en Euskadi cuenten con plazas suficientes para dar cabida a todos los que lo deseen, ya que en años anteriores muchos se han quedado fuera por la alta demanda y la baja oferta. “Es una experiencia muy necesaria, porque aprenden a controlar la enfermedad y pierden muchos miedos al estar con chavales como ellos”, sintetiza Larrea. Pero esto ya es otra batalla.
