vitoria - La capital alavesa vivirá la IV Degustación de la Esperanza este viernes, cuya recaudación será a favor de la Federación de Enfermedades Raras de Euskadi. El objetivo de la iniciativa es sensibilizar a la población alavesa, así como recaudar fondos que se destinarán a la investigación de las enfermedades raras, que padecen 40.000 vascos, el 1% de la CAV.

El evento tendrá lugar el día 9, bajo el lema Los productos de una tierra y sus personas: cultura gastronómica y enfermedades raras. A las seis de la tarde se pondrá en marcha un desfile de la Legión 501 de La Guerra de las Galaxias, que arrancará desde el museo Artium y se desarrollará en la calle Francia. Tras la marcha se llevará a cabo el resto del programa, en el que se incluyen, entre otras actividades, una cata de vino y otros productos locales, como pintxos y patés. También está previsto una exhibición de swing de la mano de la asociación Los Swinvergüenzas.

La donación a favor de FEDER será de diez euros por persona para poder participar en la cata. Ese dinero se destinará íntegramente a la causa, e incluye la degustación de vino y productos de la zona y una participación en la rifa de productos. Para aquellos que no puedan asistir a la fiesta y deseen colaborar, pueden ingresar sus donativos en la cuenta bancaria de la federación. La jornada, que combinará gastronomía y solidaridad, cuenta con el apoyo de diferentes entidades locales, como bodegas, restaurantes, asociaciones de empresas y centros de formación.

Juana Mari Sáenz, delegada de FEDER en Euskadi, explicó ayer que buscan un espacio lúdico proactivo para que las enfermedades raras se visibilicen de manera diferente. Sáenz también destacó la importancia de recaudar fondos para el desarrollo de los proyectos de la federación, ya que ha hay que luchar contra las patologías raras “todos los días”, subrayó. La delegada estuvo acompañada en la presentación del evento por los representantes institucionales, así como de empresas que colaboran en la iniciativa. - DNA