Vitoria - Sacar a la luz esta extraña patología es otro de los grandes deseos de la familia García-Gerbolés para encontrar más casos parecidos a los de su hija Nahia, una niña gasteiztarra de 7 años que sufre el síndrome de Encefalopatía con Estado Epiléptico durante el Sueño (ESES) con el fin de compartir experiencias con otros familiares y amigos afectados también por él.

Ya que, como dice la madre de Nahia, Blanca Gerbolés, “no conocemos ningún caso. Es una lotería que te toque”. En concreto, su prevalencia es más bien desconocida. Lo único que se sabe al respecto es que el síndrome de puntas-ondas continuas durante el sueño afecta entre un 0,5% y un 1,5% de los niños con epilepsia. Algo tan infrecuente que hace que ningún médico se atreva a decir cómo evolucionará Nahia.

El pronóstico, por tanto, es más difícil que el de una epilepsia normal, ya que a la familia les han dicho “que es algo muy complicado y grave”. Como mucho les han llegado a decir que “hay veces que a partir de los 6 años o en la adolescencia mejora, pero aún así habrá secuelas, porque el diagnóstico no ha sido tan precoz como lo debería de haber sido para evitar todos los trastornos posibles en cuanto a lengua, comportamiento y expresión”, detalla Gerbolés.

Es por eso que quieren hallar cuanto antes el tratamiento adecuado que evite la enorme actividad que soporta el cerebro de esta pequeña durante la noche para mejorar los trastornos del lenguaje, que sobre todo padece, y que actualmente hacen que esta niña se tenga que tomar cada noche una pastilla “para que se normalice ese área del cerebro”, más un jarabe y el pinchazo semanal de cortisona. - A. Salazar