“Sergio acababa una etapa agotadora y se venía arriba. Vive distinto, en el presente absoluto, y es increíble”

-Claro... Sergio nació sin ojos y el autismo se le diagnosticó con seis años. Una doble discapacidad bastante compleja para su diagnóstico y tratamiento. Pero no tiene nada que ver aquel Sergio de seis años con el de ahora de casi treinta. Es el resultado de una vida llena de ganas de vivir, de encontrar cosas que le han conectado con la vida, que le han interesado... Muy poco a poco, muy despacio. Con catorce años, Sergio se autolesionaba, rompía la ropa, tiraba sillas, mesas... Tenía unas crisis muy grandes. Y ahora, sí, ves a Sergio y puedes pensar que hace muchas más cosas que las personas que llamaríamos normales, pero hay que ponerlo todo en perspectiva. Lo interesante y bonito de Sergio no es la cantidad de cosas que hace, que también es importante, sino que es un ejemplo para las personas que se ponen barreras.

Y en esa evolución, la familia ha tenido que jugar un papel esencial.

-Mis padres están separados, pero la familia está muy unida en torno a Sergio. Con mi padre está los fines de semana, en vacaciones... Disfruta de momentos lúdicos. Y con mi madre está en el día a día, haciendo multitud de actividades. La cuestión es que no se le ha puesto ningún límite. Cuando mi madre me dijo que se lo iba a llevar a hacer yoga, me pregunté cómo iba, si su capacidad de concentración es distinta. Lo misma iba a ponerse a cantar en mitad de la clase. Pero no. Cierto es que hace el yoga a su manera, como canta a su manera y baila a su manera, pero le sirve para vivir una vida tan plena como la de cualquiera. Y la música le encanta. Antes de hablar, con cuatro años, se sentaba en las piernas de su profesor de piano, ponía las manos sobre las de él, se relajaba y disfrutaba como en ningún otro momento del día. Sergio vive mucho de nuestras emociones y eso nos hace intentar ser mejores.

Una retroalimentación brutal, pero a costa de mucho esfuerzo.

-Si tienes un hijo ciego y con autismo te puedes limitar a darle un buen cuidado, que no le falte de nada. Pero no es eso. Él vive a través de ti. Necesita iniciativa de la gente que le rodea. Pero una vez que se inician esos procesos, la retroalimentación es maravillosa. Mira todas las cosas que hacemos con Sergio y todas las cosas que gracias a Sergio hacemos. No sé si me habría atrevido de otro modo a hacer un viaje como el de Cuenca a Marruecos.

Hablemos de esa aventura de 1.300 km. ¿Cómo surge la idea, de dónde?

-Yo me dedico a la producción en medios de comunicación y mis padres son periodistas. Cuando Sergio empezó a tener un desarrollo como el que vemos ahora, esa vida que sorprende, decidimos contar eso a la gente y pensamos que había que transmitirlo con Sergio como protagonista viviendo una experiencia, y a través de ella contar su historia. Fue el sueño de querer compartir y hacer un regalo a Sergio. Montamos una cuenta de Facebook que llamamos Algo grande para Sergio, y así surgió la iniciativa de hacer un viaje y pensamos en el reencuentro de alguna persona importante para él. Así aparece Mati. Mati vive en Marruecos y es profesora de Magisterio en Educación Especial, con un hijo con síndrome de Down. Ella orientó a mi madre cuando nadie sabía cómo tirar muy bien con el diagnóstico de Sergio y presentó al que ha sido el profesor de piano de Sergio durante veinte años. Además, Mati supo conectar con Sergio. Es una figura clave.

¿Y en bici por qué?

-Pensamos que la forma más idónea de ir era de manera que Sergio sintiera las distancias, entendiera el camino.

¿Cuál fue la reacción de Sergio al plantearle la aventura?

-Muy buena. Sergio ya se había venido conmigo a Inglaterra a pasar un mes cuando yo vivía ahí, estuvimos en Tailandia veinte días... Siempre con la idea de que saliera de las rutinas, pero disfrutando. Él es un aventurero a su manera y a veces más que los demás. Hay que tener hasta cuidado. Puede, por ejemplo, que tenga rozaduras en los pies y no entiende que deba comunicarlo. Por otro lado, una parada en una fuente y un rayito de sol puede ser para él un momento maravilloso y eso es increíble, que disfrute tanto de cada momento. Por eso, el viaje a Marruecos, ir a ver a una persona que para él es muy importante, e ir con su hermano, le estimulaba mucho. Al final, además, ha sido un viaje de amigos, no un documental estresante. Se formó un grupo de personas que encajó muy bien en el proyecto. Y se hizo todo a su ritmo.

Pero al planificar el viaje, ¿no pensó en algún momento que podía ser demasiada aventura para Sergio?

-Sí, sí... Tuvimos multitud de idas y venidas en el planteamiento. ¿Deben ir nuestros padres o estar cerca? ¿Cómo hacer el rodaje para que sea lo menos invasivo? Pero todo eso se fue adaptando sobre la marcha, porque no le debíamos nada a nadie. Toda la gente que colaboraba sabía que el proyecto podía salir o no. Si él lo estaba disfrutando se seguiría y si no volveríamos a Cuenca. Eso sí, vino un fisioterapeuta con nosotros y fue clave, porque, como decía, la comunicación del dolor es complicada. Hubo un momento en el viaje en que Sergio tuvo un pequeño contratiempo y gracias a él se solventó rápido.

En el trailer se ve un camión que casi les tira al arcén. Y sustos como ése...

-Algunos, claro, sobre todo al principio. Empezamos como cuando uno sale a montar en bici una tarde, con fuerza. Pero al viajar hay que ir más suave. Encima teníamos una bici nueva, con pedales automáticos que obligan a una postura distinta para las piernas de Sergio, que camina como hacia los lados. A la segunda etapa, ya hubo un punto de inflexión. Nos planteamos el viaje de otra manera. Sergio había tenido problemas médicos y no sabíamos si podía ser una lesión importante del menisco. Al final resultó que no, pero decidimos ir más tranquilos en cuanto a actitud.

Y a todo esto, ¿sus padres cómo se lo tomaron? Porque si hay quienes se preocupan hasta cuando el hijo sale a dar una vuelta por el barrio...

-Pues muy bien. En eso tenemos una suerte tremenda. La sobreprotección es bastante mala. Yo de pequeño estudiaba en Madrid en un colegio interno y mi hermano en el colegio de la ONCE de Duque de Pastrana, y a mí me autorizaron con catorce años en la ONCE a recoger a mi hermano de vuelta a Cuenca. Y nos íbamos con las maletas al metro, cogíamos el tren... La gente alucinaba y se preguntaba cómo nos lo podían permitir. Pero creo que eso ha sido muy positivo. Nos ha formado de otra manera. Nunca nos han puesto límites.

La gente con la que su hermano y usted coincidieron en el viaje en bici seguro que también alucinaría.

-Completamente. Sergio, por donde va, te abre las puertas de todo. Tiene una energía fantástica, despierta mucho interés y sorprende un montón por todas las cosas que es capaz de hacer. Mi hermano, más despacio que otros, o de otra manera, por ejemplo sentándose para bajar un terraplén, puede con todo.

El encuentro con Mati, en un país de contrastes como Marruecos, tuvo que ser espectacular.

-Es para verlo en el documental, porque muestra muy bien cómo es Sergio. Fue un encuentro clave. Verla a ella, ese momento que todos esperábamos... Pero, como te digo, Sergio vive el presente, de una forma muy distinta y bonita. Es para verlo, sí.

¿Y descubrió nuevas facetas de Sergio gracias al viaje?

-Me ha sorprendido su aguante y su fuerza. Yo le preguntaba si quería parar y me decía que no, que siguiéramos. Recuerdo que, ya metidos en Marruecos, con un calor tremendo, sintiendo que había llegado al límite y que cuando dejara de pedalear me iba a tirar al suelo y caer rendido, terminaba la etapa y mi hermano se venía arriba, con una alegría y una satisfacción por haber concluido ese reto alucinante. Una persona cualquiera pensaría “vaya paliza nos hemos dado, a ver si mañana es distinto, lo organizamos de otra forma, salimos antes...” y nos mosquearíamos por no haberlo planificado de la mejor forma posible. Nosotros nos planteamos mucho el “y si lo hubiera hecho así” o el “cómo lo haré mañana”, pero Sergio vive el presente más absoluto. Asume todo para bien. Y ya.

¿Llegó a contarle lo que sentía?

-Sergio cada vez está hablando más por sí solo. Antes respondía con un sí o un no. Ahora, poco a poco, va entendiendo incluso qué demandas tú en cuanto a las emociones. Que te diga, porque para ti es grato oírlo, “qué bien me lo estoy pasando” es complicadísimo en el autismo pero Sergio lo está haciendo. También a raíz de estas experiencias ha empezado a transmitir que determinadas situaciones le ponen nervioso, como cuando pitaba un coche a nuestro paso.

El viaje se ha estirado gracias al documental y les está llevando por todas partes: certámenes, ciudades de este y el otro lado del charco... ¿Era la repercusión que esperaba?

-Al principio no esperaba nada, ya que el compromiso era que mandaría Sergio. Luego, con el viaje completo, Juan Rayos, el director, hizo un gran trabajo de montaje, pero tampoco sabíamos que saldría de aquello. Quizá no daba para un documental sino para un corto, o más para una cosa de tele que de cine... Y al final nació La sonrisa verdadera, como es la sonrisa de Sergio. Me ha sorprendido que llegara a ciertos certámenes, pero a otros no. Creo que es un mensaje que encaja muy bien en festivales como, por ejemplo, el Disabilities de Nueva York, que buscan normalizar este tipo de situaciones y plasmarla de manera natural, cruda, positiva, haciendo que la gente reflexiona.

Y ahora, ¿tiene algún nuevo proyecto en mente, otra “maravillosa historia de superación para sentir y ser compartida con el mundo”?

-Me apetece seguir tratando historias con profundidad, no de la manera efímera en la que suele funcionar la televisión, que es mi medio. Hay por ahí ideas, alguna ruta tal vez por EEUU... Todavía nada concreto, pero lo que sí tenemos son ganas de seguir explorando y disfrutando.