tal y como sucede en cualquier campo de la medicina, la investigación y los avances derivados de ella son la gran esperanza a la que se aferran los pacientes que sufren epilepsia, la segunda enfermedad más común de tipo neurológico. Investigación que mejora tratamientos y diagnósticos, que permite trasladar el conocimiento del laboratorio a las consultas de los especialistas en el tiempo más rápido posible, y que en lo que toca a esta patología tan común como todavía desconocida sigue dando pasos muy importantes. “Es el campo en el que más se está trabajando y avanzando de cara al diagnóstico. Así que hay razones para ser optimistas”, asegura en este sentido Carmen Trueba, psicóloga de la Asociación Alavesa de Epilepsia.

El colectivo organizará esta tarde en Gasteiz, en concreto en el salón de actos del HUA-Txagorritxu, su tradicional jornada anual, un foro que pretende poner sobre la mesa los últimos avances científicos en torno a la epilepsia y servir como punto de encuentro y reunión para los afectados y sus familiares. Aunque no existe una tasa estandarizada, entre el 1,5% y el 2% de la población sufre esta patología, que tiene todavía un largo camino por delante hacia su plena normalización social. Y eso que gracias a los pasos dados en las últimas décadas convivir con ella y tener una buena calidad de vida son dos objetivos perfectamente alcanzables.

Un buen diagnóstico, no abandonar nunca la medicación y llevar unos buenos hábitos de vida, como dormir adecuadamente y evitar el consumo de alcohol o las situaciones de estrés, son las tres claves para conseguirlos. “Llevo 15 años en la asociación y se ha avanzado un montón en muchos temas. En las operaciones, en los medicamentos, en los efectos secundarios... Pero en lo que se tiene que avanzar mucho más es en todo lo relacionado con la autoestima o en hacer visible la enfermedad”, puntualiza ahora Pablo Corres, presidente de la asociación alavesa, haciendo alusión a esas dos caras de la misma moneda.

No supone una tarea fácil, ya que numerosos enfermos tienden a “guardar su secreto” por esa “especie de aprensión” que muchas personas todavía manifiestan hacia la epilepsia. El hecho de que una amplia mayoría de pacientes tengan su patología “perfectamente controlada” tampoco ayuda demasiado a sacarla a la calle. “No hay muchas personas que quieran salir a la luz, se resisten. Por eso una de nuestras batallas sigue siendo desdramatizar y quitar el estigma. Que todo el mundo gente vea la epilepsia con normalidad, porque no tiene otro misterio que es un trastorno como otro cualquiera”, enfatiza Corres.

La enfermedad, provocada por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en alguna zona del cerebro, tiene distintos grados y se manifiesta también de forma diferente en función del afectado, lo que deriva en que cada uno necesite un tratamiento distinto. Según la literatura médica, existen alrededor de 50 tipos de epilepsia, algunos de los cuales tienen un buen pronóstico y se controlan fácilmente con los fármacos. En cuanto a los síntomas que la patología presenta, no sólo se dan las convulsiones, esos movimientos incontrolados que la mayoría de las personas asocian a la epilepsia. Las crisis también pueden cursar a través de las ausencias, consistentes en la desconexión momentánea del entorno, los movimientos torpes o la mirada perdida.

a cualquier edad Un simple dato avala la importancia de lograr el mejor diagnóstico posible. Cerca del 80% de los afectados por epilepsia puede hacer una vida completamente normal si tienen el tratamiento adecuado. A pesar de que la patología generalmente debuta cuando el paciente tiene menos de 12 años, en realidad puede hacerlo a cualquier edad, y de hecho los especialistas médicos se han visto sorprendidos en los últimos años por el importante incremento de casos entre las personas de edad avanzada. El envejecimiento de la población ha propiciado que la patología se presente de forma colateral, como un problema añadido, en mayores que en primera instancia han sufrido una patología grave de tipo vascular, como un ictus o una trombosis.

Trueba también incide en esta cuestión, en la necesidad de que la gente conozca más la enfermedad y esos focos de estigmatización comiencen a ser parte del pasado, porque al fin y al cabo, y como sucede con otros tantos trastornos, “a cualquiera se le puede presentar”. “Tenemos que verla con la naturalidad que cualquier otra enfermedad, que nadie se sienta discriminado a nivel social, y saber cómo actuar”, puntualiza la presidenta de la Asociación Alavesa de Epilepsia.

Ante una crisis, las claves pasan por actuar con calma, proteger al afectado para que no se golpee, colocarlo de medio lado sin impedir sus movimientos, poner algo blando debajo de su cabeza, no introducirle nada en la boca, no sujetarlo ni tratar de reanimarlo, no darle nada de beber, esperar a que pase el episodio y avisar al médico si es la primera vez que éste se observa, si se extiende durante más de cinco minutos o se repite.

Los avances en la investigación de la epilepsia han tenido en una especialidad muy concreta, la Genética, uno de sus campos con mayor desarrollo. Isabel Llano, especialista en Genética Médica en el Hospital Universitario de Cruces y que tomará parte en la jornada organizada hoy por la Asociación de Epilepsia, subraya no obstante la necesidad de continuar enfocando el tratamiento de la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar, como se realiza actualmente en la red pública vasca. El conocimiento cada vez más exhaustivo de la patología ha podido determinar que las anomalías genéticas pueden ser un factor importante en el desarrollo de la epilepsia, aunque “no todas las epilepsias son de origen genético”, según puntualiza la especialista del centro vizcaíno. Llano, no obstante, sí que sitúa entre “el 25% y el 30%” los casos de niños epilépticos que sí tienen un diagnóstico genético.

Según remarca la genetista, delimitar las causas de la enfermedad tiene una importancia vital para el abordaje posterior. “Conocer el origen de la enfermedad, el por qué se presenta, te ayuda a orientar mejor la atención y cerrar el círculo. Saber si es un cuadro más complejo, si hay un tratamiento más adecuado que otro...”, remarca Llano.

Mientras la ciencia y la medicina siguen avanzando y tratando de mejorar en la medida de lo posible la vida de los afectados, desde la Asociación Alavesa de Epilepsia ponen también énfasis en la importancia de ir renovando su particular flota de voluntarios, gente que participe en las reuniones, acompañe a los afectados o aporte ideas “frescas” para el funcionamiento y desarrollo del colectivo. No es un objetivo sencillo, según lamenta Corres, a diferencia de lo que sucede en otros ámbitos. “Queremos más voluntarios, pero en nuestro terreno quizá no haya esa recompensa inmediata que sí hay en otros”, reflexiona el presidente del colectivo.

tipos de epilepsia. De todos ellos, algunos tienen un buen pronóstico y se controlan fácilmente con los fármacos.

genético. Un número importante de casos tiene este tipo de diagnóstico.