las personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica sufren por partida doble. Primero por su enfermedad. Segundo, por la estigmatización que sobrevuela alrededor de ella. Aunque se cumplen 22 años desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconociera como enfermedad en 1992, sienten que su lucha es una constante que no cesa nunca, a veces contra su dolencia y a veces, como sucede ahora en Euskadi, contra una Sanidad que no siempre trata a los afectados como debería.

Cansadas, las asociaciones vascas de fibromialgia han dicho basta y han decidido denunciar públicamente el que consideran “el mayor retroceso que hemos sufrido en los últimos veinte años”. El foco de su indignación tiene como protagonista un estudio avalado por Osakidetza “y financiado con dinero público” a cargo de Osatzen, la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria, en el que un grupo de médicos del sistema vasco de salud ha tratado a unos sesenta pacientes de fibromialgia con una metodología basada en lo que denominan “reeducación del cerebro”.

Un método consistente en la asistencia a charlas y sesiones informativas -dos horas semanales durante cinco semanas- en las que los afectados reciben formación para “desechar ideas antiguas y creencias erróneas” y se les insta a “sacar la basura, tener la cabeza bien amueblada y actualizar el GPS”, según la propia documentación que se facilita en las sesiones a los afectados y a la que ha tenido acceso este periódico. “Mantienen que pueden curar la fibromialgia con esas sesiones, reevaluando y reeducando el cerebro del que la padece. Es un planteamiento tan simplista que roza lo ridículo”, lamenta Edurne Sanz, trabajadora social de Asafima, la asociación alavesa de fibromialgia y asistencia crónica, antes de subrayar que lanzar mensajes así desde la Sanidad pública, “con conclusiones basadas sólo en opiniones y obviando las evidencias científicas y los estudios con rigor metodológico” supone culpabilizar y responsabilizar a los pacientes y “tiene efectos muy negativos” en las personas afectadas. Desde Asafima ponen sobre la mesa una muy crítica valoración del estudio de Osatzen, y exponen que, a pesar de reunirse el 29 de septiembre con la dirección de asistencia sanitaria para transmitirles su preocupación, no han obtenido respuesta alguna por su parte.

“Mientras nosotras presentábamos un informe tras otro para denunciar lo que estaba pasando no sólo se seguía formando a los médicos sino que empezó a organizar los grupos para pacientes”, explica Begoña Dorronsoro, presidenta de Asafima. La agrupación alavesa cuenta con el apoyo en su denuncia pública de la asociación de fibromialgia de Bizkaia (Eman Eskua), la de Gipuzkoa (Bizi Bide) y la del Alto Nervión (Afan), que coinciden en poner el grito en el cielo ante las conclusiones del estudio liderado por los doctores Mariaje Barrenengoa, Rafael Gracia y Rafael Martínez de la Eranueva.

En Asafima, donde la actitud del departamento de Sanidad y de los responsables de Osatzen ha supuesto un duro golpe y generado mucha frustración e indefensión, inciden en que no están “en contra de que se realicen todos los estudios posibles”, pero piden que se sustenten “en el rigor y no en opiniones”. “No somos contrarios de ningún modo a los métodos alternativos que puedan resultar beneficiosos”, valoran, pero dirigen el foco a una consideración que en su opinión va más allá de este estudio.

“El problema es que los responsables de realizar algo así, financiado con dinero público, consideran que lo que tenemos no es una enfermedad. Nos lo han dejado claro muchas veces. Nos dicen que no queremos curarnos, que no ponemos de nuestra parte y, algo que nos pareció muy grave, que como ya hemos conseguido dinero de subvenciones nos echemos a un lado y dejemos actuar a los profesionales”, relata la presidenta de Asafima.

antecedentes La situación de enfrentamiento e indefensión que sufren las asociaciones vascas de fibromialgia no es sin embargo cuestión de un día. El 15 de diciembre de 2011 se aprobaba una proposición no de ley en la comisión de Sanidad del Parlamento Vasco para la elaboración de un plan de actuación para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Entre otras actuaciones se instaba al Gobierno Vasco a la formación en este ámbito de médicos de atención primaria. En febrero de 2012, la dirección de asistencia sanitaria de Osakidetza establecía un convenio de colaboración con Osatzen para constituir un grupo de trabajo sobre fibromialgia.

“Desde entonces hemos realizado un seguimiento a la formación de los médicos y recogido experiencias de los profesionales que han acudido. Después de analizar tanto lo que nos decían como la documentación que se facilita en las reuniones, e incluso las grabaciones aportadas por personas que han acudido a las sesiones, nos vimos en la obligación de tomar acciones al respecto”, apunta la trabajadora social Edurne Sanz. Se reunieron con los médicos impulsores del estudio pero no lograron acercar posturas, y después pasaron a denunciarlo todo al Ararteko y el propio departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.

En las sesiones educativas a las que se someten los afectados por fibromialgia se les facilita una documentación con 27 puntos para “reeducar sus cerebros” y combatir así lo que estos doctores consideran errores de evaluación. La información se divide en tres columnas: “nuevas creencias”, “creencias erróneas” y “hechos en los que apoyarme para afianzar las convicciones”. Como ejemplo, en lo que a acarrear pesos y sus consecuencias para los pacientes respecta, se apunta que “acarrear pesos es algo cotidiano que no desgasta ni daña la columna”, y se establece como una creencia errónea para “echar a la basura” que “coger pesos sea malo para las hernias discales”. “Si así fuera todos los obreros de la construcción tendrían la columna terriblemente dañada”, asegura el documento médico con el que Osatzen trata a los afectados por fibromialgia. Sobre la menstruación, se insiste en que “la regla no tiene por qué doler” porque “no todas las mujeres tienen dolores de regla, por tanto lo habitual es que no duela”. “No sólo hablan de que así pueden curar la fibromialgia, sino cualquier afección que con los medios de los que disponen no pueden demostrar que haya una lesión”, valoran en Asafima.

Ante esta tesitura, los colectivos de afectados lamentan que Osakidetza avale con su dinero un estudio que “no se ha publicado en ningún medio científico ni demostrado con rigor metodológico” y que “responsabiliza al paciente de su curación haciendo sentir culpables a los que no lo logran, desarmándoles totalmente de cualquier otro tratamiento que sí puede ser efectivo para muchas personas”. Lo ocurrido con este estudio público ha sido la gota que ha colmado el vaso, pero los afectados por fibromialgia no parecen dispuestos a dar su brazo a torcer. Más bien todo lo contrario.