Articulaciones atrofiadas, espíritus fuertes

manos que no se rinden

Con 21 años, hace 28 ya, levantarse de la taza del wáter empezó a ser una odisea. Pronto descubrió que con una cuerda atada a la manilla podía llegar a valerse por sí misma sin tener que pedir ayuda a sus padres. Fue el primero de tantos trucos para rascarle autonomía a su enfermedad. Arantza Gabana es artrítica. Y cabezona. Por obligación, seguramente. Para mantener las ganas de sonreír. Lleva más tiempo sufriendo que viviendo ajena al dolor. “Nos acostumbramos. No queda otra. Esto es crónico”, afirma. Desde que le acosaron los primeros síntomas, tuvo que pasar casi una década para que el reumatólogo diera con el tratamiento más acertado. Mucho tiempo. La enfermedad había inflamado ya la envoltura de unas cuantas articulaciones. Por suerte, los fármacos siguieron evolucionando y más adelante surgió la terapia biológica. Como suele decir, “el agua se convirtió en vino”. Los brotes no son los de antes, aunque de vez en cuando saltan. Enemigos silenciosos que deforman y erosionan los huesos. Ella ya no tiene codo. “Pero mira”, apunta, mientras toma la mano del fotógrafo y la acerca para sí. Ha desarrollado tanto el bíceps con gimnasia que todavía conserva la fuerza del brazo. Y aunque los dedos sobresalen rígidos, como espigas alteradas, también pinta, una afición en la que se volcó desde su juventud, cuando las escaleras del segundo piso eran un muro que le apartaba de la vida social.

Hoy es el Día Nacional de Arantza y de otros muchos compañeros. El Día Nacional de la Artritis. Una enfermedad que afecta a una de cada 200 personas. Mucha gente. Y eso que Adear, la asociación alavesa que ella representa, creada para informar y agrupar a quienes padecen tanto este trastorno como espondilitis anquilosante -una variante que afecta principalmente a la columna vertebral-, sólo se compone de cien pacientes. “La gente, cuando recibe el diagnóstico, es reacia a venir hasta aquí y saber, porque cuesta aceptar que se trata de algo crónico”, explica la trabajadora social de la agrupación, María Capelo. “Toda la vida va a ser tratamientos, enfermería, hospitales... Y cada persona tiene su periodo de adaptación”, apostilla Arantza. Sin embargo, ambas tienen muy clara la importancia de hacer piña para poner altavoz a este mal. “Los grandes handicaps de la artritis son que no crea alarma social, pese a las graves consecuencias que puede tener, y que, aunque todo el mundo crea saber qué es, se confunde con la artrosis, un proceso degenerativo propio de la edad, y con el reúma, algo que, por cierto, no existe, porque lo que existen son las enfermedades reumáticas”, aclaran rápidamente.

Todavía no se sabe por qué se produce la artritis. Sólo que, de pronto, las células del sistema inmune atacan el tejido que recubre las articulaciones, llamado membrana sinovial, llegando a destruir los cartílagos y hasta los huesos. De ahí la importancia de un diagnostico precoz, de una asistencia médica adecuada y de un acceso no gravoso a los fármacos. Necesidades básicas que, sin embargo, han comenzado a tambalearse en buena parte del Estado con el bofetón de la crisis. El 84% de los afectados considera que los últimos recortes en el sistema sanitario están alterando su tratamiento y el 78% encuentra dificultades para adquirir las recetas. “Es absurdo, porque un ingreso siempre va a costar mucho más que la prevención. Por suerte, aquí en el País Vasco aún no tenemos tanto problema. Gran parte de los medicamentos sigue entrando por la Seguridad Social, pero existe miedo. Las cosas no son como antes. Hay esperas en rehabilitación y traumatología, aunque tenemos un servicio de reumatología fantástico, y es más difícil que te reconozcan una minusvalía”, subraya la presidenta de Adear. Además, la calidad de vida de estos enfermos depende también de ortopedias, fisioterapias y herramientas domésticas adaptadas que pueden ser caras. “Por eso, debemos informarnos de nuestros derechos y exigir que no nos pongan más obstáculos de los que ya tenemos”, apuntilla.

Hoy, ese discurso reivindicativo llegará al Hospital Txagorritxu, bajo el lema Por ti y por los demás, ¡habla!, mediante varias mesas informativas. “La concienciación es importante”, subraya Felipe Salgado, un hombre al que las estadísticas, ésas que dicen que de cada tres personas con artritis dos son mujeres, no fueron benevolentes con él. Al recordar las probabilidades, encoge los hombros con resignación. Lo lleva relativamente bien. Y eso que le ha impedido seguir trabajando en lo suyo. “Empezó hace once años. Yo era albañil. Comencé a notar que las manos se me deformaban y que no podía coger bien los mangos de las herramientas”, rememora. La enfermedad siguió su curso, con dolor y rigidez, aunque con las terapias farmacológicas está “más o menos controlada”. El gran inconveniente es que nunca sabe cuándo le dará uno de esos brotes que hacen rechinar los dientes. “Un día te acuestas medio decente y al siguiente puedes tener un dolor terrible. Con el tratamiento la artritis está como dormida, pero de pronto se despierta y te machaca”, advierte. Por eso, mientras puede, trata de llevar una vida normal. “Hago ejercicio, camino, ando en bici... Pero a mi ritmo, que no es el ritmo de la gente”, explica. Por suerte, sus limitaciones no son tan grandes como las de Arantza, aunque también ella procura exprimir al máximo los pequeños momentos de relativa placidez.

“Es que ella es muy burra”, confiesa María, “porque nunca se queja y aguanta hasta que no puede más, como cuando le operaron de urgencias de una peritonitis y hasta ese día no se había quejado”. La presidenta de Adear alega en su defensa que “los artríticos somos así, nos acostumbramos al dolor y nos hacemos duros”. Felipe asiente, convencido de que para mantener la cabeza fuerte “no queda más remedio que asumir la realidad”. Otra cuestión es que quienes estén a su alrededor comprendan sus rachas malas y sus momentos tranquilos. “A veces me siento en el tranvía y veo malas miradas de los abuelos. Es lógico, porque a simple vista estamos bien, pero por dentro...”, apunta Arantza. Su casa, por ejemplo, es un perfecto exponente del alcance de la artritis, adaptada en su estructura y herramientas a su enfermedad para poder vivir sola. “Por desgracia, desde las instituciones no entienden que no somos nosotros los que nos tenemos que integrar en la sociedad sino que la sociedad es la que debe integrar a todos. Los rebajes de las aceras, por ejemplo, se entendían como una facilidad para las sillas de ruedas, cuando son buenos para todos. ¿Por qué no, por tanto, hacer que esas facilidades sean un denominador común?”, se pregunta. Sus articulaciones pueden ser pura rigidez, pero no hay quien anquilose su lucha.