convivir con una enfermedad crónica requiere de una atención sanitaria adecuada y exige también que el paciente siga de forma estricta sus pautas de medicación, pero sólo con estas dos reglas básicas no basta. No en vano, en numerosas ocasiones los enfermos no llevan los mejores hábitos de vida para su salud empujados por la desidia y además carecen de un conocimiento profundo sobre su patología o de unas herramientas sencillas que les permitan actuar en cualquier circunstancia. Lo sabe bien la gasteiztarra María Ángeles González, a la que los especialistas diagnosticaron diabetes cuando llegó a la menopausia. "Al principio ni siquiera la consideraba una enfermedad, así que hacía las cosas a medias", reconoce González. Aunque su salud no se deterioró de forma importante en esos primeros momentos, no tardó en verse algo falta de energía con el paso del tiempo. "Te vas dejando poco a poco y se nota", certifica ahora.
Hasta que un buen día, Osakidetza le planteó esta pregunta, lógicamente con otras palabras, a través de una carta: ¿Qué mejor forma de manejar tu propia enfermedad que aprendiendo de otras personas que también la padezcan? La sugerencia sedujo a González, que no tardó en dar un paso al frente en el control de su diabetes sumándose al programa Paciente Activo, que el ente público había comenzado a desarrollar de forma experimental unos meses antes, a comienzos del año 2010.
Tanto ella como la también vitoriana Corpus Peral se incorporaron al programa una vez que los primeros profesionales sanitarios -tanto médicos como enfermeras- superaron una fase inicial de formación a cargo de profesionales de la Universidad californiana de Stanford. Fue en esta prestigiosa institución donde surgió esta pionera iniciativa sanitaria basada en la educación en autocuidados y que, principalmente, tiene como objetivos que los pacientes sean perfectos conocedores de su enfermedad y de esos hábitos y conductas que repercutirán en un mejor estado de salud. "La persona que tiene una enfermedad crónica es el protagonista fundamental y como tal tiene que ser parte activa en el cuidado de su enfermedad", reza el que es, quizá, el mandamiento principal del programa Paciente Activo.
Esos conocimientos se van adquiriendo en grupos de pacientes liderados por profesionales sanitarios que se han formado en la materia o por otros pacientes crónicos que, voluntariamente, también han aceptado convertirse en formadores recibiendo cursos especializados.
"En cascada" Se trata, en definitiva, de una formación "en cascada", según explica Estíbaliz Gamboa, enfermera guipuzcoana y responsable del programa. "A los pacientes que van a los cursos para mejorar sus cuidados se les ofrece a su vez ser formadores. Si aceptan, se les da un nuevo curso específico", argumenta la profesional. Esta gran comunidad está liderada en Álava por un total de 13 formadores, seis pacientes -entre las que se encuentran Peral y González- y siete sanitarios que son los encargados de liderar a los distintos grupos, todos centrados en el control de la diabetes. Las reuniones, que se basan en compartir experiencias, en dar y recibir consejos, en interactuar y descubrir a través del diálogo, se llevan a cabo en centros de salud de la red de Osakidetza. Alguna vez se les ha denominado Crónicos Anónimos.
En esos encuentros, a través de la interacción entre pacientes y formadores, todos aprenden y salen enriquecidos. Se trata de enseñar a entender la propia enfermedad, a que cada persona se responsabilice de su salud y a que tome las decisiones más adecuadas sobre ella. A empoderarla, en definitiva, para mejorar su calidad de vida.
"La responsabilidad es mía y yo tengo que cuidarme porque soy el actor principal. Tomo conciencia de mi enfermedad y cojo las riendas", sintetiza Gamboa. Además de ese conocimiento básico sobre la enfermedad, en los cursos se enseñan técnicas y habilidades que fomentan esa proactividad. En cualquier caso, no se trata de sustituir el necesario papel del profesional sanitario, sino de complementarlo.
Una de esas profesionales formadoras que desempeñan su labor en la red de atención primaria de Gasteiz es la también enfermera Miren Urkiza. "Yo de antemano ya pensaba que desde la consulta no llegábamos a la gente, así que la iniciativa me pareció fantástica porque la veo parecida a cómo entiendo yo la vida. La experiencia es muy buena, porque estás aprendiendo todo el día", reconoce la profesional.
Peral, también diabética, conoció el programa a través de un compañero de la Asociación alavesa que agrupa a estos enfermos. Ese "boca a oreja" también ha sido fundamental para ir sumando nuevos adeptos. "Ha sido una experiencia súper positiva, porque enseñas y también recibes. Lo mejor es que consigues tomar una conciencia verdadera de lo que tienes", describe Peral. Y, por supuesto, ganarle más de un pulso a la diabetes. "Nuestra salud ha mejorado muchísimo", certifica González. A renglón seguido, recita de memoria los "cuatro pilares" sobre los que debe apoyarse el tratamiento de la diabetes, la enseñanza más básica que se lleva de este programa y que ahora, como formadora, trata de inculcar al resto de pacientes. "Alimentación, ejercicio, medicación y control de las emociones", enumera.
Poco a poco, los pacientes comienzan a ser más capaces de tomar sus propias decisiones, de comunicar de una forma más acertada sus problemas a sus familiares o a los profesionales sanitarios y de tomar las rutinas adecuadas. Así, consiguen también distinguir los síntomas de su enfermedad que pueden considerarse alarmantes de los que son completamente normales. Aunque en un principio Peral se mostró un tanto "reacia" a tomar parte en los cursos, la experiencia le ha demostrado que "compensa todo ese esfuerzo de meter varias horas a la semana". "Ahora estoy encantada de poder seguir dándolo todo", añade. Ambas se encuentran ahora plenamente satisfechas en su nuevo papel de formadoras, una cantera que no tardará en crecer dentro de pocos meses. Urkiza, que ya suma unos cuantos años de experiencia como profesional sanitaria, reconoce que participar en este programa, englobado tras el cambio de Gobierno en Euskadi en la iniciativa Osasun Eskola, le ha aportado también enseñanzas válidas para su día a día. "He aprendido que hay que ponerse objetivos pequeños para ir consiguiendo poco a poco otros logros más grandes. Esto sirve para cualquier ámbito de la vida", certifica Urkiza.
La satisfacción personal que han logrado los participantes en el programa ha logrado esta misma semana un acicate más, un homenaje impulsado por la dirección de Osakidetza y el Departamento de Salud en el que se les hizo entrega de un diploma y se les animó a seguir por esta misma senda. La cadena aspira a seguir creciendo, hasta llegar a un punto en el que los enfermos sean tan plenamente conocedores de sus patologías que podrán evitar que éstas se agudicen y, en consecuencia, reducir las visitas al hospital, con el bienestar y el ahorro para las arcas públicas que eso conlleva.
