Covid persistente

El covid que no se va

Las personas enfermas son jóvenes, en su mayor parte mujeres y sin patologías previas

21.02.2021 | 00:33
Ejercicios de rehabilitación para personas que han pasado el covid en el Hospital Donostia. Foto: Ruben Plaza

Covid persistente: "El complejo sintomático multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido covid-19 (con diagnóstico confirmado o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad, persistiendo los mismos en el tiempo".

Así define el covid persistente la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que ha efectuado una encuesta entre 2.120 personas que se han contagiado de coronavirus, de las que 1.834 son enfermos con síntomas compatibles con el covid-19 persistente o de larga duración.

Más de diez meses con síntomas covid, con el día a día condicionado y sin saber qué les deparará el futuro. Aunque es muy difícil conocer un dato exacto, por falta de diagnóstico, el Colectivo de Covid Persistente de Euskal Herria, que reclama que se realice este cuenteo, estima que entre el 10% y el 20% de las personas que pasaron coronavirus pueden estar afectadas por esta patología.

Begoña Toquero, de Lasarte-Oria, es una de estas personas, que se contagió de covid en la primera ola y que casi un año después sigue con síntomas. "Siento que ya no soy yo", afirma esta mujer.

Según la encuesta de la SEMG, el perfil medio de quienes sufren esta enfermedad es una mujer de 43 años con síntomas durante más de 185 días. Las personas enfermas son, en general, jóvenes, con edades comprendidas entre los 35 y los 55 años, de los que el 73% fueron diagnosticadas de covid con una PCR con resultado positivo, aunque hay un grupo importante de personas a las que no se hizo prueba alguna, algo que no resultaba extraño en la primera ola. Ambos grupos, según el estudio de la SEMG, no presentan diferencias significativas en la persistencia de los síntomas.

Hasta hace poco estas personas, además de la enfermedad, han tenido que sufrir la soledad de ser incomprendidas, de hallarse en un limbo a todos los niveles. La puesta en marcha del colectivo, que podría configurarse a futuro en asociación, ha supuesto un balón de oxígeno para seguir con una pelea que tiene como bandera el reconocimiento de la enfermedad y la demanda de investigación sobre la misma.

Toquero no fue diagnosticada en su momento, pero lleva sufriendo la sintomatología covid más de diez meses, casi un año sin poder volver a tomar las riendas de su vida, "con unos días mejor y otros peor, aunque con más malos que buenos".

Esta mujer joven tiene la percepción de que, al igual que ocurre con otras patologías y en otros ámbitos, el hecho de que afecte más a las mujeres también incide o "perjudica" en la respuesta obtenida hasta la fecha. "Como muchas andamos a tope, nos diagnostican de estrés y nos tratan con ansiolíticos, cuando el proceso debería de ser al revés. Eso es una consecuencia. Si estamos mal anímicamente es porque llevamos muchos meses con síntomas y es muy duro de llevar. Nadie te entiende, ni tu entorno ni tu médico, porque la enfermedad no tiene nombre", apunta.

Con el colectivo de Covid Persistente de Euskal Herria, al que pertenece Toquero, siguen contactando personas enfermas. De momento, ya que se hace referencia a una patología persistente, son personas contagiadas con covid en la primera ola aunque ya han comenzado a establecer contacto personas que se contagiaron en septiembre u octubre. "Nos consta que también hay niños y adolescentes que siguen presentando síntomas de larga duración", añade Toquero.

La principal reivindicación del colectivo pasa por el reconocimiento del covid persistente como enfermedad. "Mucha gente lleva diez meses de baja y a cada uno se la dan por distintos motivos. Hay incluso personas a las que se les ha cambiado el motivo de la baja varias veces", explica Toquero, que se hace eco de la demanda del citado colectivo que reclama "un recuento de los casos, el reconocimiento y una atención sanitaria de calidad sin tener que justificarnos ni pelearnos con los facultativos médicos para conseguirla".

Consecuencia del no reconocimiento del covid persistente como enfermedad, algo que recientemente sí ha hecho la OMS, es que no se hayan establecido protocolos adecuados a los cuadros clínicos de las personas afectadas, que se han sentido "en un limbo". "Yo llevo desde marzo con todas las consultas telefónicas. Lo que ha dicho la SEMG respecto a sintomatología o pruebas todavía, al parecer, no ha llegado a la atención primaria", lamenta.

Begoña Toquero y el colectivo que representa quieren subrayar que al hablar de covid persistente se hace referencia a la permanencia en el tiempo de sintomatología covid. "Otra cosa son las secuelas. Por ejemplo, una persona ha podido tener una lesión en el pulmón por una neumonía por coronavirus. Eso son secuelas, nosotros seguimos teniendo síntomas".

Pero, además, las personas enfermas demandan que las administraciones destinen partidas económicas para la investigación y, a futuro, poder avanzar en el tratamiento de esta patología algo que, apuntan, ya se ha comenzado a hacer en Reino Unido.

Y es que, incide Toquero, las "herramientas de diagnóstico que se nos aplican no sirven".

La SEMG ha elaborado una infografía en la que se señala toda la sintomatología del covid persistente, una sintomatología amplia y "fluctuante" que deriva en astenia, incapacidad y pérdida de calidad de vida.

"Estamos perdidos. Cuando nos toca tratar con el inspector de salud, muchos estamos de baja, no sabe de lo que le estamos hablando", lamenta Toquero, que espera que la investigación acabe derivando en la preparación de "especialistas y centros donde nos puedan tratar".

"Hay mucha gente que está sufriendo mucho porque no avanza y muchas personas que están sufriendo esto sin saber lo que tienen, porque se les están diagnosticando otras patologías", añade Toquero. Para mejorar la situación, asegura, "es necesario que exista una vía de comunicación directa con los sanitarios".

El apoyo en este camino duro es fundamental. "Cuando tuve noticia de la existencia del colectivo y escuché a dos compañeras hablar de su experiencia, me puse a llorar. Había más personas como yo, que se sentían todos los días cansadas. No me reconozco, no nos reconocemos. No somos los que éramos porque ni tu cuerpo ni tu mente te siguen. Te has echado encima 30 años", abunda. En redes, Whatsapp... comparten experiencias, investigaciones y noticias. De este modo, es más fácil seguir aguantando.

"Esto le puede pasar a cualquiera, porque no teníamos patologías previas. En el colectivo hay deportistas, montañeras, gente que era muy activa y que no pueden con su día a día", subraya la lasartearra, que espera, como el conjunto del colectivo, volver a retomar los contactos con el Gobierno Vasco después de una única reunión mantenida a finales de año y de que dos representantes del colectivo acudieran a dar su testimonio a la Comisión de Sanidad del Parlamento de Euskadi.

Del mismo modo, se está intentando avanzar a nivel estatal. El 15 de enero el Ministerio de Sanidad del Gobierno Español incluyó por primera vez información sobre el covid persistente o Long covid, citando el estudio realizado por la SEMG y separándolo de las secuelas en un documento de información científica-técnica, hecho que el colectivo valora de forma muy positiva como paso inicial.

El camino que queda por delante es largo, pero el colectivo seguirá trabajando para lograr que su enfermedad se reconozca y se trate y para compartir esta lucha con las personas que tengan covid persistente que pueden contactar con ellos a través de las redes sociales y en el email covidpersistente.euskalherria@gmail.com.

"Mucha gente lleva diez meses de baja que se están dando por distintos motivos, lo que provoca problemas con los inspectores"

Begoña Toquero

Enferma de covid persistente