la medicina no sólo tiene entre sus funciones asegurar el mejor cuidado para los pacientes, la aplicación de la tecnología y de los tratamientos más adecuados para garantizar la curación de sus patologías. Porque cuando un enfermo transita ya por los últimos momentos de su vida, los profesionales de la Sanidad también deben procurar que la atención de éste sea lo más conforme posible a sus preferencias, dándole la posibilidad de escoger entre las opciones terapéuticas más razonables que se presenten en cada caso. Algo que no siempre es posible, habida cuenta de que numerosos pacientes llegan a esa fase terminal incapacitados para expresar y ejercer su voluntad.
En este punto entran en juego las voluntades anticipadas, también llamadas instrucciones o directrices previas o testamentos vitales. Un proceso en el que cada persona planifica los cuidados de salud que desea recibir o rechazar en el futuro, en esos últimos días de la vida, en particular cuando ya no es capaz de tomar las decisiones por sí mismo. Cataluña fue la primera comunidad del Estado en regular una ley al respecto, en el relativamente cercano año 2000, a la que siguió la ley básica estatal de un ejercicio después. Euskadi lanzó su propia normativa al poco tiempo, adaptándola a la general. No obstante, son los Estados Unidos y Canadá los países donde esta práctica dio sus primeros pasos, a mediados de los años 80.
Pocas personas atesoran en Álava un conocimiento tan amplio sobre este asunto como el pamplonés Iñaki Saralegui, especialista en Medicina Intensiva en el Hospital Santiago de Gasteiz, doctor por la UPV con una tesis sobre voluntades anticipadas en pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), presidente del comité de ética asistencial del centro de la calle Olaguíbel y formado, precisamente, en Estados Unidos, la cuna de las voluntades anticipadas.
El profesional apunta a la raíz de este proceso, cuya generalización en el sistema público, todavía lenta y paulatina, es uno de sus principales objetivos en el día a día. Entre sus funciones se encuentra también la formación de otros profesionales, tanto sanitarios como no sanitarios, a través de los cursos de formación. "Lo más importante es que las personas sanas y también las que tengan alguna enfermedad se paren a pensar en cómo quieren ser tratados al final de sus vidas. Hasta qué punto desean que se haga todo o que en algún momento, según las circunstancias, se paren ciertos tratamientos para sustituirlos por unos cuidados paliativos", explica Saralegui. En la UCI, donde el profesional desempeña su trabajo diario, las voluntades anticipadas tienen un protagonismo especialmente destacado.
Como es lógico, cualquier persona sana puede expresar sus últimas voluntades en cualquier momento de su vida, aunque la población diana de este proceso son los enfermos crónicos, esos pacientes que, según remarca Saralegui, "si fallecen al cabo de un año no te sorprendería". Entre otros, los afectados por patologías neurodegenerativas, por la ya citada EPOC, por insuficiencias renales que requieren diálisis... Patologías de las que hay un conocimiento suficiente sobre cómo van a avanzar y qué complicaciones pueden tener. "Cuando surgen, ¿tratamos todas esas complicaciones o paramos en un momento determinado?", se pregunta Saralegui, explicando la esencia de esta práctica.
En el caso de las personas sanas, las voluntades anticipadas son una mera "declaración de intenciones", pero al mismo tiempo una guía extremadamente útil para los profesionales sanitarios y las familias en caso de que se enfrenten a un trauma repentino que las coloque al borde de la muerte. Un caso prototípico puede ser un accidente de tráfico en el que el paciente sufre un grave daño físico y neurológico. ¿Qué se puede hacer en este caso? ¿Alargar su vida lo máximo posible u optar por retirar paulatinamente los tratamientos si no se observa mejora, para sustituirlos por unos cuidados paliativos que le permitan morir bien, con dignidad?
comunicación Al fin y al cabo, las voluntades anticipadas constituyen un proceso de comunicación entre el paciente y su familia que, a poder ser, debe implicar también al médico y a la enfermera que le tratan habitualmente, para saber qué opina y hasta qué punto desea que sea tratado en un futuro. "Si queremos, no se nos muere nadie. Tenemos la tecnología y los medicamentos para que no se nos muera ningún paciente, sobre todo los crónicos. Pero en algún momento hay que parar", recalca el especialista.
De cara a la sociedad, la generalización de las voluntades anticipadas ha implicado "un cambio" en la práctica clínica. Los familiares deben tener claro que si un paciente ingresa en la UCI y tiene un mal pronóstico, los profesionales tienen el compromiso y la obligación de "hacer todo lo posible por mejorarlo", pero también darles esa "tranquilidad" de que si no mejora "no se va a alargar su vida innecesariamente". Es lo que se denomina "la transición del curar al cuidar, de integrar la medicina paliativa en la fase final de la vida".
A pesar de que la anterior consejería de Sanidad, capitaneada por Rafael Bengoa, realizó un esfuerzo importante por impulsar la atención al paciente crónico, las voluntades anticipadas, lamentablemente, "no fueron integradas en la práctica diaria", según Saralegui. "A los médicos nos cuesta mucho hablar de la muerte, porque la sentimos como un fracaso. Y a las instituciones también. Pero no tiene por qué serlo, porque una buena atención al final de la vida es muy reconfortante para las familias. De hecho, son las más agradecidas. A las que se proporciona a su familiar un bien morir, ya sea en el hospital o en casa", detalla el especialista.
¿Y cómo pueden formalizarse las voluntades anticipadas? Aunque no es imprescindible cumplimentar un documento y registrarlo, porque la expresión verbal ante los familiares o allegados o ante los profesionales sanitarios también resulta válida, sí que es preferible hacerlo para después evitar confusiones. Constituye un proceso sencillo, porque en la propia web de Osakidetza hay un documento genérico, elaborado en su día por un grupo de trabajo integrado por el propio Saralegui, que sirve de guía. Es el más adecuado para las personas sanas, porque también existen documentos específicos para distintas patologías. El especialista, por ejemplo, ha elaborado uno para pacientes con EPOC -a raíz de su tesis- y prevé hacer lo propio con otro para enfermos renales dializados.
De vuelta al documento genérico, el interesado puede detallar en él, si llega a una situación terminal y no tiene capacidad de decisión, su voluntad respecto a recibir o no reanimación cardiopulmonar o ventilación mecánica, alimentación e hidratación artificiales o incluso antibióticos para alargar su vida. Otras instrucciones son, por ejemplo, la voluntad de donar órganos y tejidos o el lugar donde desea que se le atienda en el final de su vida.
El paciente también puede nombrar a un representante legal que sirva como interlocutor con el equipo sanitario para tomar decisiones en su nombre y procurar el cumplimiento de las voluntades expresadas en el documento. Éste puede formalizarse ante el Registro vasco de Voluntades Anticipadas, dependiente del Departamento de Salud, ante notario o ante tres testigos para darle validez.
Su inscripción facilita el cumplimiento de las voluntades de sus otorgantes, en la medida en que los facultativos vascos tienen el deber legal de consultarlo y de acceder a su contenido. "Es muy cómodo, porque se puede consultar a nivel informático, incluso si enfermas en otra comunidad", advierte Saralegui.
Alrededor de 12.000 pacientes vascos cuentan ya con un documento de voluntades anticipadas registrado, pocas en números absolutos, aunque en términos relativos la CAV es la segunda comunidad del Estado con más registros, después de Cataluña. El documento puede modificarse tantas veces como sea necesario y siempre será válido el último. "Es recomendable pensar en ello cada cierto tiempo, por si se cambia de opinión", justifica el especialista.
