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El youtuber Javier Prieto corona 10 veces Herrera para combatir la fibrosis quística

Denuncia que la investigación médica se ha paralizado por sólo 25.000 euros

Pablo José Pérez - Domingo, 22 de Julio de 2018 - Actualizado a las 06:04h

Prieto subió y bajó diez veces el puerto de Herrera.

Prieto subió y bajó diez veces el puerto de Herrera.

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Prieto subió y bajó diez veces el puerto de Herrera.

peñacerrada- El youtuber de Pedales Solidarios, Javier Prieto, se volcó ayer en subir y bajar el puerto de Herrera una decena de veces y logró que mucha gente se preguntara para qué lo hacía, lo cual dio pie a explicar que era por solidaridad con las personas que padecen fibrosis quística, para darlas visibilidad, llamar la atención de las autoridades sanitarias para que no abandonen la investigación, y reclamar más apoyo ciudadano e institucional.

La aventura de Javier Prieto comenzó a las doce de la noche en Peñacerrada. Desde ese momento fue subiendo y bajando el puerto acompañado por un turismo y también durante mucho tiempo por otros ciclistas que quisieron sumarse a la iniciativa y para apoyar al youtuber. Mientras tanto, en la localidad alavesa se abrió el bar de la carretera, en cuya explanada los numerosos asociados a ARNASA, asociación promotora del evento, explicaban en que consiste la enfermedad. Los más pequeños tuvieron a su disposición unos hinchables de Diario de Noticias de Álava para su entretenimiento.

El ciclista fue cubriendo las sucesivas subidas con breves descansos en este punto, donde recibía unos masajes en las piernas para evitar los calambres. En cada llegada era ovacionado al pie de la carretera por las numerosas personas que se concentraron en la villa montañesa. “Espero que una enfermedad como la fibrosis quística tenga visibilidad” afirmaba Prieto cuando se le preguntaba por la razón de su proeza. “Estas cosas no las hago por mi, porque yo tengo mi trabajo y lo que hago me encanta. Me da mucha pena que por pequeñas cantidades de dinero haya investigaciones paradas. Lo hago por eso, como una pequeña aportación para tratar de hacer del mundo un lugar un poquito mejor”.

“Me da mucha pena que por una pequeña cantidad de dinero haya investigaciones paradas”, explicaba Prieto tras completar su reto

Por su parte, los representantes de la asociación ARNASA señalaban que “tuvimos la suerte de conocer a Javier Prieto y trabajamos la idea de aunar el esfuerzo tan grande que hacen los afectados por fibrosis quística para estar bien con un esfuerzo como el que quería hacer él”.

Y es que el día a día de estas personas es muy complicado. “Deben hacer sesiones de terapia respiratoria dos veces al día, dedicando unas dos horas por jornada. Tienen que tomar una gran cantidad de medicamentos y, dependiendo del tipo de fibrosis, tener una alimentación hipercalórica para compensar los nutrientes que su cuerpo no es capaz de absorber correctamente”. A ello se añade la necesidad de dedicar todos los días un tiempo al deporte.

En cuanto a las sensibilidades de la Sanidad Pública con estas personas, en el País Vasco el Hospital de Cruces es el punto de referencia para el tratamiento de los pacientes, “donde son atendidos con una periodicidad bastante buena”. El problema es que hay “un montón de líneas de investigación abiertas que se han quedado paradas por la falta de pequeñas cantidades, del orden de 25.000 euros. Y es increíble que sabiendo todo lo que le cuesta a Sanidad mantener a estas personas, con una enfermedad crónica y con casos en los que hay que realizar transplante pulmonar, no se financien investigaciones que buscan la cura de la enfermedad”. Añadían que comienzan a lograrse “medicamentos que no atacan los síntomas, sino que van a la causa de la enfermedad, la deficiencia de una proteína que funciona mal”. Estos medicamentos ya se están recetando en otros países, pero en el nuestro aún no.

La Asociación ARNASA Araba se constituye en 1991 cuando un grupo de padres y madres de personas afectadas de Fibrosis Quística (FQ) se unen para luchar por los derechos y por la mejora de la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familiares.

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