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OBJETIVO Visibilizar la Fibrosis Quística

Javier Prieto subirá en bici 10 veces el puerto de Herrera para acumular 8.848 metros de desnivel

Para darle un ambiente festivo al evento, habrá música, castillos hinchables para los txikis y sorteos.

DNA - Lunes, 16 de Julio de 2018 - Actualizado a las 12:35h

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Everesting Challeng

(You Tube)

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El Everesting Challenge será un reto solidario deportivo protagonizado por Javier Prieto, del canal de Youtube Pedales Solidarios, que consistirá en subir el puerto de Herrera 10 veces hasta acumular el mismo desnivel positivo que el monte Everest: 8848 metros, en un solo entrenamiento empezando el sábado día 21 de Julio a las 00:00 y acabándolo en torno las 18:00h

VITORIA. Durante este reto, Javier también sentirá lo que es quedarse sin aire. Palpará lo que es estar solo ante un monstruo incansable. Durante ese día, el también verá que lo único que tiene por delante es una cuesta que parece no tener fin. Pero, como los afectados por Fibrosis Quística, seguirá adelante.

Teniendo en cuenta que llevar una vida activa es uno de los pilares del tratamiento de la FQ, en este evento queremos unir deporte y sensibilización. Por eso, aprovecharemos para instalar una sede en la Sociedad Bombalatxi de Peñacerrada donde Javier comenzará y terminará cada ciclo y donde tod@s podremos reunirnos para acompañarle. Colocaremos una mesa informativa donde los socios de la asociación podrán dar información sobre la enfermedad y nuestra labor.

Para darle un ambiente festivo al evento, habrá música, castillos hinchables para los txikis y sorteos. Además, de servir un pintxopote solidario para recaudar fondos para hacer frente a las sesiones de fisioterapia respiratoria domiciliaria que la asociación subvenciona con una fisioterapeuta especializada en técnicas respiratorias para la FQ.

Objetivo General

Favorecer la participación ciudadana activa, de la población alavesa y vitoriana en general y de todas las personas afectadas de FQ y sus familias en particular, en la lucha por la transformación social por una sociedad inclusiva, con igualdad de oportunidades y en la que se respeten las diferencias.

Objetivos específicos

1.    Visibilizar la Fibrosis Quística y las realidades que las personas afectadas y sus familiares viven.

2.    Dar a conocer la labor que desde ARNASA ARABA se realiza para que todas las personas afectadas puedan hacer uso de los recursos que se ofrecen.

3.    Ofrecer información veraz sobre la FQ. 

Información sobre ARNASA ARABA.

La Asociación ARNASA Araba se constituye en 1991 cuando un grupo de padres y madres de personas afectadas de Fibrosis Quística (FQ) se unen para luchar por los derechos y por la mejora de la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familiares.

Conocida por sus siglas FQ y también como la enfermedad del “beso salado”, la Fibrosis Quística es una enfermedad genética, degenerativa y crónica. Sus principales manifestaciones se centran en el aparato respiratorio y en el aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas, malnutrición, son algunos de los síntomas que presentas estos niños y niñas en su vida diaria.

Al no existir cura para la enfermedad, el tratamiento diario es la única opción para tener una calidad de vida aceptable, que permita hacer las tareas de la vida diaria dentro de una normalidad como ir al cole, jugar con amigos…etc.

Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad, siendo muchos más los obstáculos y dificultades que tendrán que superar para poder llevar una vida autónoma y “normalizada”.

Pero no solo la persona enferma resulta afectada, su entorno más cercano, habitualmente los padres y madres, tras superar los primeros años de incertidumbre tras el nacimiento y el diagnóstico, ven como su vida social, laboral y su salud resultan afectadas por la enfermedad de un ser querido.

Hasta el año 2016 los servicios de la asociación estaban dirigidos los socios y socias, centrándose en el acompañamiento emocional de las familias y luchando junto con la Asociación Vasca de Fibrosis Quística por los derechos de las personas afectadas en cuanto al acceso a recursos sanitarios y a la igualdad de oportunidades en el ámbito escolar, laboral…

Durante el pasado año 2016 la implicación de las personas socias fue creciendo y así se creó un nuevo grupo de trabajo y dirección con nuevas ideas y proyectos para ofrecer una mejor atención.

 

Sobre JAVIER PRIETO, PEDALES SOLIDARIOS

El proyecto de pedales solidarios nace con el objetivo de aportar un granito de arena a la tarea de muchos de hacer del mundo un lugar mejor uniendo ciclismo y solidaridad a través de un canal de Youtube en el que Javier Prieto cuenta sus retos, habla sobre ciclismo y como mantener un entrenamiento dentro del día a día de un ingeniero del siglo XXI. En la temporada de 2017 de este canal Javier realizó el día 25 de Julio (día del Blusa) un recorrido de 250 kilómetros en bicicleta en menos de 12 horas. El objetivo: dar visibilidad al problema del abandono animal a través de la colaboración con la asociación APASOS. Demostrando que un blusa, además puede ser deportista y hacer bien a la comunidad. Este año se suma a la última moda de los retos cicloturístas haciendo un Everesting Challenge en colaboración con la asosiación ARNASA ARABA. De esta manera el día 21 de Julio, este cicloturista vitoriano nos acercará esta mítica cima a las carreteras alavesas. Concretamente al puerto de Herrera, el cual subirá por sus 2 vertientes (Leza y Peñacerrada) 10 veces. De esta manera, este cicloturista Vitoriano doblará la altura acumulada en la mayoría de etapas de alta montaña de Tour, Giro o Vuelta. Lo comenzará a las 0:00 del sábado y espera terminarlo en torno a las 18:00. La elección del horario no es casualidad, pues con él se quiere asemejar la situación que viven las "enfermedades raras". Que tienen que luchar por salir de la oscuridad con mucho esfuerzo y trabajo. Por eso, ARNASA ARABA y Javier Prieto, han elegido el hastag #ARNASAFIGHTERS para que todo el que quiera pueda compartir con ellos su esfuerzo. Ambos invitan a todos a compartir con ellos una jornada festiva el día 21 de Julio en la villa alavesa de Peñacerrada y en las carreteras de este mítico puerto alavés.  



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