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La demanda de una mayor visibilidad marca hoy el Día de la Epilepsia

El Ayuntamiento de Vitoria lucirá de naranja esta noche para sensibilizar sobre una patología que afecta a 3.000 alaveses

Carlos Mtz. Orduna José Ramón Gómez - Jueves, 24 de Mayo de 2018 - Actualizado a las 06:03h

Rut Fernández posa junto a estas líneas minutos antes de hablar con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA sobre cómo es su día a día y cómo son sus batallas contra esta enfermedad. A la derecha, un instante de la conversación que aparece extractada en este reportaj

Rut Fernández posa junto a estas líneas minutos antes de hablar con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA sobre cómo es su día a día y cómo son sus batallas contra esta enfermedad. A la derecha, un instante de la conversación que aparece extractada en este reportaje.

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Rut Fernández posa junto a estas líneas minutos antes de hablar con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA sobre cómo es su día a día y cómo son sus batallas contra esta enfermedad. A la derecha, un instante de la conversación que aparece extractada en este reportaj

Vitoria- Rut Fernández es una de las más de 3.000 personas que padecen epilepsia en Álava. Su caso es de origen genético, aunque no le fue diagnosticado hasta hace cinco años cuando esta vecina de Gasteiz sufrió un accidente de tráfico derivado de una crisis que, por fortuna, no tuvo consecuencias graves. Hasta entonces, los especialistas habían asociado sus ausencias, una de las múltiples caras con las que se manifiesta esta patología neurológica, con la ansiedad o su hiperactividad. “Son dos o tres minutos en los que reinicio mi disco duro y no recuerdo nada de lo que ha pasado”, expone Fernández a este periódico. El suyo es un ejemplo más del desconocimiento que sigue rodeando la epilepsia, no sólo entre la ciudadanía de a pie, sino también en el ámbito médico, pese a los innegables avances logrados en los últimos años.

Hoy, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia y los colectivos que trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas reivindicarán una vez más en la calle una mayor visibilidad para una patología a la que todavía acompañan el estigma y los miedos. El eslogan elegido para la ocasión por la Asociación alavesa de Epilepsia ha sido Conócela,que sintetiza muy bien sus intenciones. “A pesar de que todos los años decimos lo mismo, la epilepsia sigue siendo una desconocida, incluso también para los pacientes. Así que estos días estamos intentando informar a la gente, que se familiarice con la enfermedad, que sepa actuar cuando se enfrenta a una crisis y que vaya quitándose esos miedos”, expone por su parte Carmen Trueba, psicóloga del colectivo.

En su afán por hacerla un poco más visible, el colectivo ha decidido este año salir también fuera de la capital, concretamente a Amurrio y Araia, donde anteayer y ayer -respectivamente- ofreció sendas charlas informativas. Hoy estará de vuelta en Vitoria, donde instalará una mesa informativa en el HUA-Santiago, mantendrá un encuentro con sus asociados y realizará una tarde de puertas abiertas -a partir de las 16.30 horas-. Además, la fachada de la Casa Consistorial se iluminará esta noche de naranja, el color elegido para visibilizar la enfermedad, con la complicidad del Ayuntamiento.

acceso al trabajo e investigaciónDe forma más específica, Trueba exige que se refuerce la labor investigadora tanto en el ámbito neurológico como en el farmacológico, para que cada vez se conozca más sobre las causas de la enfermedad y que los tratamientos tengan menos efectos secundarios. Y, por su puesto, que las barreras que las personas que sufren epilepsia deben sortear cuando intentan acceder a un puesto de trabajo se derriben de una vez. Según los registros oficiales, siete de cada diez personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de antiepilépticos.

Rut fue operada hace cinco meses en el Hospital de Cruces para minimizar los síntomas de su epilepsia y “poco a poco” comienza a encontrarse “mejor”, sin que las crisis le sorprendan como hace no mucho tiempo. Sin embargo, para esta madre -ahora soltera- de un chaval de 14 años, el camino reciente no ha sido de rosas, ni mucho menos, por las grandes dificultades que ha encontrado para acceder al mercado laboral e incluso por el “rechazo” encontrado por parte de algunos familiares y otras personas a las que consideraba amigas. “Ha sido muy duro y difícil, pero también ha habido gente a la que ni conocía que me ha echado una mano y sigue ahí”, reconoce Rut, que ahora tiene 46 años. Toda una vida por delante para restablecerse -los especialistas le dieron dos años desde su operación- y recuperar sus retos. “Es una luchadora nata”, describe Trueba.

al detalle

Día Nacional. La Asociación alavesa de Epilepsia, que anteayer y ayer estuvo en Amurrio y Araia, instalará hoy una mesa informativa en el HUA-Santiago, mantendrá un encuentro con sus asociados y abrirá sus puertas. Además, la fachada de la Casa Consistorial se iluminará esta noche de naranja, el color elegido para visibilizar la enfermedad, con la complicidad del Ayuntamiento.

Reivindicaciones. El colectivo alavés exigirá hoy una mayor visibilidad para una patología a la que todavía acompañan el estigma y los miedos, reivindicará que se refuerce la labor investigadora tanto en el ámbito farmacológico como en el neurológico o que se eliminen las barreras para acceder al mercado laboral.

la frase

La psicóloga de la Asociación alavesa de Epilepsia reivindica la visibilidad de la patología.


la cifra

3.200

Personas sufren epilepsia en Álava, aproximadamente, si se extrapolan los datos generales a la situación del territorio.

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