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marea amarilla en vitoria

Reto Sinnek superado en la Maratón Martín Fiz, cargado de emoción y anécdotas

Seis niños y jóvenesentre 9 y 21 años, con ataxia telangiectasia, y sus corredores,fueron los protagonistas de un reto solidario

Lunes, 7 de Mayo de 2018 - Actualizado a las 12:34h

Seis niños y jóvenes entre 9 y 21 años, con ataxia telangiectasia, y sus corredores, fueron los protagonistas de un reto solidario

Seis niños y jóvenes entre 9 y 21 años, con ataxia telangiectasia, y sus corredores, fueron los protagonistas de un reto solidario

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Seis niños y jóvenes entre 9 y 21 años, con ataxia telangiectasia, y sus corredores, fueron los protagonistas de un reto solidarioMartín Fiz entrega el cheqye a Aefat

La maratón Martín Fiz de Vitoria-Gasteiz del pasado domingo fue testigo de un reto solidario único y emotivo para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en todo el estado español.

VITORIA. La emoción de los seis niños participantes, los nervios del grupo de los corredores por superar la prueba empujando sus sillas, el entusiasmo de todos cantando en cada tramo, los ánimos del público y los familiares, y el apoyo de los más de 240 corredores que lucían la camiseta solidaria amarilla, marcaron las casi cinco horas de maratón.

Una iniciativa solidaria, organizada por Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España, que contó con el apoyodel campeón del mundo de maratón Martín Fiz (reciente ganador de los “six majors”), la organización de la la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, y la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A.

 Las más de 240 camisetas solidarias preparadas para el reto se agotaron en la feria del corredor ya el sábado por la mañana. Una vez realizado el recuento final en los próximos días, Sinnek donará 1 euro por km y participante que haya corrido o patinado con la camiseta amarilla en todas las categorías de la maratón vitoriana.

 La implicación de la marca, cuyo director comercial tiene tres sobrinos con ataxia telangiectasia, ha sido máxima, incluso con trabajadores que corrieron la maratón con la camiseta y algunos que colaboraron empujando a tramos las sillas de los niños. Entre el grupo de más 20 corredores solidarios que “fueron las piernas” de los chavales, se encontraban familiares de los jóvenes afectados como Alfonso, de 66 años, abuelo de la niña barcelonesa Lola y Cecilio, padre de una niña fallecida por la enfermedad;también Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio (Vitoria-Gasteiz) que corre disfrazado de Spiderman, en la que fue su maratón número 63;y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares.

 En la carrera de 42 km participaron seis jóvenes afectados con ataxia telangiectasia: Lola (Barcelona, 9 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), y Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años). Sus padres recorrieron con ellos los últimos metros antes de la meta. Para Javi, que lloró emocionado al finalizar la prueba fue, según quiso manifestar en público ante todo el grupo de corredores, “la mejor forma de celebrar su cumpleaños”.

 Patxi Villén,presidente de Aefat y padre de Jon, ha manifestado su agradecimiento a todos los implicados, en nombre de todas las familias. “La donación de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organización de la carrera Txiki por otro, ayudarán a financiar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España que queremos organizar en los próximos meses para dar otro impulso a la investigación y contribuir a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Así que estamos muy agradecidos a todos los que, de una forma u otra, han contribuido a conseguir este reto: la empresa Bernardo Ecenarro;Martín Fiz y la organización de la maratón;los hoteles Sercotel Boulevard Vitoria y NH Canciller Ayala Vitoria que han ayudado en el alojamiento solidario de las familias de los afectados;MRW, en el envío de las sillas especiales;y el Centro Comercial El Boulevard de Vitoria-Gasteiz, en la instalación del stand de entrega de camisetas solidarias. Y, por supuesto, a la gente que se ha puesto la camiseta Sinnek amarilla del reto, a los voluntarios y familias que han ayudado, y a nuestro gran equipo de corredores solidarios, que han hecho pasar una jornada inolvidable a nuestros hijos con sus bromas, y sus ánimos, además de empujar sus sillas”.

 Villén ha tenido también unas palabras de recuerdo para los afectados con ataxia telangiectasia que han fallecido. “Luchamos por los que están pero también por los que ya nos dejaron, que están en nuestra memoria. Y organizamos este tipo de retos solidarios para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para investigar, pero también para que sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, y procurar la inclusión de los afectados. Son niños y jóvenes que quieren llevar una vida normal dentro de sus posibilidades, y sentirse aceptados”.

 Aefates una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

En la actualidad, Aefat financia un estudio de investigación desarrollado por elCabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa)de Sevilla desde hace cuatro años y otro iniciado ahora con la Clínica Universidad de Navarra. Los fondos se obtienen de distintas actividades solidarias deportivas y culturales organizadas por Aefat, como la participación en las cuatro maratones patrocinadas por Zurich (con el apoyo de la compañía aseguradora desde el año pasado), la Carrera Participativa “Tus pasos mueven el mundo”, que se organiza desde hace 3 años en Málaga, y el festival Aitzina Folk, que se celebra desde hace cinco años en Vitoria-Gasteiz, entre otras

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