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Artolazabal pone las enfermedades raras en la diana sociosanitaria

La consejera asegura que para el Gobierno es prioritario mejorar la calidad de vida de los afectados

Lunes, 19 de Marzo de 2018 - Actualizado a las 06:03h

Pombo, Darpón y Artolazabal, junto a los organizadores de la jornada.

Pombo, Darpón y Artolazabal, junto a los organizadores de la jornada. (José Mari Martínez)

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Pombo, Darpón y Artolazabal, junto a los organizadores de la jornada.

Bilbao- La consejera de Empleo y Políticas Sociales, Beatriz Artolazabal, sostuvo ayer que mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y la de sus familias, “y conseguir su visibilización e inclusión para que se conviertan en agentes activos del cambio social es un objetivo prioritario”.

Junto a la delegada de FEDER en Euskadi, Juana María Sáenz, y la viceconsejera de Políticas Sociales, Lide Amilibia, Artolazabal participó en la Séptima Jornada científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi, celebrada en Bilbao con el lema Construyamos hoy para el mañana. A la cita asistieron también el consejero de Salud, Jon Darpón, y el concejal de Acción Social, Iñigo Pombo. “Hoy ponemos en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras y, aunque es un término comúnmente aceptado y usado, más que de enfermedades raras prefiero hablar de enfermedades con muy escasa prevalencia, o de enfermedades poco frecuentes”, indicó Artolazabal.

La consejera explicó que para ser considerada como poco frecuente, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 de entre 10.000 ciudadanos. Se cree que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades de ese tipo en el mundo, aunque algunas fuentes ya las elevan a unas 7.500. Más de 3 millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras en el Estado español y se estima que unas 130.000 en Euskadi.

“Serán llamadas enfermedades raras, pero visto en cifras absolutas, son muchas las personas que las padecen. Buena parte de estas enfermedades, cerca de un 80%, son genéticas y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que las niñas y los niños son los principales afectados”, destacó Artolazabal.

las familiasA su juicio, “el problema no se limita a las propias personas enfermas, sino que afecta también a sus familias”. “La visibilización social de las enfermedades menos frecuentes y de las personas afectadas por las mismas y la toma de conciencia positiva hacia ellas forman parte de los objetivos de FEDER que realiza una labor eficaz como interlocutores entre las Administraciones públicas y las personas con este tipo de enfermedades y sus familias, para que se cumplan los derechos de todas las personas con esta clase de enfermedades”, recalcó.

Artolazabal destacó además “la presencia conjunta” de dos áreas del Gobierno, Salud y Servicios Sociales, y del resto de niveles de la administración con competencias en Servicios Sociales, para destacar que se está desarrollando “de forma coordinada y estable una intervención sociosanitaria dirigida a mejorar la atención a las personas y colectivos que la precisan”. “Entre esos colectivos diana sobre los que inciden las nuevas Líneas Estratégicas Sociosanitarias 2017-2020, el de las personas con enfermedades raras va a ocupar un lugar específico y destacado”, concluyó. - E.P.

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