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Los afectados por retinosis pigmentaria cuentan ya con una voz común en Álava

El centro cultural Montehermoso asiste a la puesta de largo de la asociación Retinosis Araba Begisare

Carlos Mtz. Orduna Alex Larretxi - Domingo, 25 de Febrero de 2018 - Actualizado a las 06:04h

Distintivo para identificar a las personas afectadas por retinosis pigmentaria.

Distintivo para identificar a las personas afectadas por retinosis pigmentaria.

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Distintivo para identificar a las personas afectadas por retinosis pigmentaria.

Vitoria- La retinosis pigmentaria no es una enfermedad única, sino un conjunto de patologías oculares crónicas y de carácter genético y degenerativo que afectan a uno por cada 3.000 o 4.000 habitantes. Extrapolando estos registros a Álava, se calcula que en el territorio la padecerían entre 80 y 110 personas. Aunque a primera vista puedan parecer pocas, la necesidad de contar con un colectivo propio para canalizar sus necesidades y reivindicaciones ha sido un objetivo largamente perseguido por ellas. Desde ayer, por fortuna para los afectados, ya se ha convertido en realidad.

El centro cultural Montehermoso asistió a la puesta de largo de Retinosis Araba Begisare, que ha nacido gracias al impulso de un grupo de personas que desde hace tiempo participaba en las actividades del vecino colectivo Retinosis Gipuzkoa Begisare y asumió esa necesidad de “extender su labor” al territorio alavés. Según explica Valentín Simón, presidente del flamante colectivo, el objetivo fundamental de Araba Begisare es “mejorar la calidad de vida” de todas las personas que padezcan este grupo de patologías, para lo que la asociación pondrá en marcha un servicio de apoyo e información específica, organizará actividades de índole social, científica, cultural y formativa para los afectados -en algunos casos en colaboración con los colectivos de los territorios vecinos- y favorecerá “la interacción” entre las personas asociadas.

Hacer piña, en definitiva, frente a una patología que produce una grave disminución de la capacidad visual que finalmente conduce a la ceguera. Pese a que la causa de la enfermedad es genética, aproximadamente el 50% de los pacientes no cuenta con ningún familiar que padezca la afección. La inexistencia de un tratamiento curativo supone un lastre añadido para los afectados, aunque como también sucede en muchos otros casos se ha comprobado que la investigación continuada puede ayudar a desarrollar terapias que a futuro permitan curar o, cuando menos, frenar el progreso de la enfermedad. Los síntomas más frecuentes de esta patología son la ceguera nocturna, la reducción progresiva del campo visual, los deslumbramientos, la pérdida de agudeza visual, la alteración y la pérdida de la percepción de los colores o los contrastes, entre otros.

El presidente del colectivo considera “de especial relevancia” permanecer “al lado de la ciencia” en el camino hacia la batalla contra la enfermedad, “creando sinergias con los profesionales de la salud visual y los investigadores, y sirviendo de nexo entre estos y las personas afectadas”. De ahí la importancia que el colectivo pretende dar “a la transparencia y al funcionamiento basado en el voluntariado y exento en cualquier caso de ánimo lucrativo”.

al detalle

¿Qué es? La retinosis pigmentaria es un conjunto de patologías oculares crónicas y de carácter genético y degenerativo que afectan a uno por cada 3.000 o 4.000 habitantes. Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran la ceguera nocturna, la reducción progresiva del campo visual, los deslumbramientos o la pérdida de agudeza visual.

Nueva asociación. El centro cultural Montehermoso asistió ayer a la presentación del nuevo colectivo Retinosis Araba Begisare, que pondrá en marcha un servicio de apoyo e información específica para los afectados, organizará actividades de índole social, científica, cultural y formativa -en algunos casos en colaboración con los colectivos de Bizkaia y Gipuzkoa- y favorecerá “la interacción” entre las personas asociadas.

la frase

El presidente de Begisare Araba pone el foco en el objetivo fundamental del nuevo colectivo.


la cifra

80

Afectados por retinosis pigmentaría que, como poco, hay a día de hoy en Álava, extrapolando los datos de prevalencia. Aproximadamente el 50% de los pacientes no cuenta con ningún familiar que padezca la afección.

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