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AUTISMO ARABA Cuando se vive desde el mundo interior

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno que pertenece al espectro del autismo y que forma parte del ámbito de actuación de Autismo Araba, una asociación que cuenta con el apoyo de la Fundación Vital

Domingo, 18 de Febrero de 2018 - Actualizado a las 06:03h

La pasión de Antonio es el rugby, algo que deja claro también a la primera de cambio luciendo el escudo del Gaztedi en su abrigo. “Entrenamos en Lakua -asegura con orgullo este chaval de 14 años- y estudio en Corazonistas... Aunque soy un poco mal estudiante”, le confiesa de tapadillo a Jon Urresti, presidente de la Fundación Vital. “Bueno, lo más importante no es ser el mejor de la clase, sino encontrar una motivación… Con un poco de esfuerzo lo sacas seguro”, asegura Urresti a Antonio, provocando su sonrisa y la complicidad de todos los presentes en esta minireunión que se ha montado en la recepción de Autismo Araba. Una escena cercana y familiar en la que se mezclan padres e hijos, que recrea la realidad que vive día a día esta asociación fundada en el año 1982 por padres de niños afectados por el espectro del autismo y que lleva trabajando desde entonces para promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Con los padres y madres capitaneado la nave, el empeño de Autismo Araba se ha centrado a lo largo de estos años en favorecer la inclusión social y laboral de las personas con TEA y en sensibilizar a la sociedad y contribuir a un mejor conocimiento y aceptación de este colectivo. Un proyecto en el que cuentan con un importante apoyo de la Fundación Vital, así como de otras instituciones como el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz y la Diputación Foral de Álava.

Día Internacional del Asperger

“Está recogido como un autismo de alto funcionamiento”, asegura Marta Martín -presidenta de la asociación- acostumbrada de sobra a esta nomenclatura que para algunos resulta extraña y complicada. “El síndrome de Asperger entra dentro del espectro del autismo y se le considera de alto funcionamiento porque los afectados tienen una capacidad intelectual media e, incluso, superior a la media. Su lenguaje es fluido y tienen intereses y habilidades especiales en áreas concretas, pero tienen dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento”, matiza Marta, intentando poner las cosas más fáciles y permitir entender en qué consiste el síndrome de Asperger precisamente hoy, jornada en la que se celebra el Día internacional del síndrome de Asperger, un trastorno que conocen bien en la asociación Autismo Araba.

Colonias vacacionales

En la actualidad cuentan con 230 familias asociadas, y en la unidad de psicología infantil atienden a cerca de 100 jóvenes entre los 6 y los 18 años. “A partir de esas edades ya es más difícil mantenerles en la asociación”, asegura la presidenta, que a su vez es madre de Antonio. Mientras su hijo, como cualquier chaval de su edad, se entretiene sentado al lado de su madre trasteando con el móvil, Marta relata que los servicios que más les demandan los asociados son actividades deportivas, habilidades sociales, pintura, atención sanitaria, colonias urbanas en periodos vacacionales, escapas de fin de semana y tiempos de ocio. “Hacemos quedadas y salidas los sábados por la tarde porque queremos que formen parte del ocio de Vitoria-Gasteiz”.

Además de las colonias vacacionales, que cuentan con el apoyo de la Fundación Vital, son muchos los proyectos que tienen pensados en esta asociación y están en lista de espera. “Tenemos puesto el ojo en un proyecto que están desarrollando en Pamplona y se llama Patios Inclusivos. Consiste en que el momento del recreo escolar cobre sentido para el alumnado con autismo y no sea una jungla llena de ruido y de aislamiento. Para ellos es un problema, y con este programa se buscan las maneras de hacerles partícipes de la diversión en el patio junto con el resto de alumnado”, comenta Marta. Pero la lista de deseos no se queda ahí. “Es muy importante trabajar la atención temprana y también hemos pensado en charlas con cuestiones prácticas en los centros escolares a profesores, a alumnado e incluso a padres”.

Mientras dura la conversación, poco a poco, en la asociación comienzan a llegar chavales acompañados de sus padres, que acuden a una u otra actividad y, es que, en la sede de Autismo Araba hayjaleo casi durante todo el día. Es un lugar donde trabajan ocho personas: una administrativa, tres psicólogos, una trabajadora social, una directora de actividades y otro psicólogo especializado en habilidades sociales.

Aprender a escuchar

Antonio sigue jugueteando con su móvil, Irene ha desaparecido huyendo de la cámara y, mientras, sus madres (junto con Juan Oregui, el padre de Irene) les siguen y les vigilan con miradas llenas de cariño, de orgullo y de ternura infinita. “Nuestros hijos no tienen malicia, pero sí mucha inocencia y bondad, con un potencial enorme. Son extremadamente leales y a las personas que quieren les perdonan todo. Ellos saben escuchar, te van a escuchar hasta el final lo que les cuentes, no son como nosotros que ya estamos pensando en qué vamos a decir después”, relata Isabel mientras la emoción contenida se adueña de la sala.

Llegados este punto queda claro que Autismo Araba es más que una asociación, más que unas actividades deportivas, más que unas colonias... Es un espacio en el que las familias se encuentran y se comprenden mutuamente. “Para los padres y madres se convierte en un punto de encuentro, en un lugar donde compartir las preocupaciones, los problemas o el día a día con personas que están pasando por lo mismo que tú, que saben de qué hablas. Y eso es reconfortante”, asegura Isabel.

Un duro diagnóstico

Detrás de cada persona con autismo no solo hay una historia personal, sino que hay una historia familiar y, sobre todo, la historia de unos padres a los que un día les tocó enfrentarse a una noticia dura y complicada. “Cuando me dieron el diagnóstico, Antonio tenía dos años y lo primero que pensé es que era un error”. Así arranca el relato de Marta, y así supo que Antonio, su pequeño de dos años, tenía autismo. “Es un momento muy duro y te cuesta mucho darte cuenta de que es real lo que te está pasando... Hasta que llega alguien y te da el empujón que necesitas para arrancar. El autismo es una diversidad funcional que te pone enseguida los pies en el suelo, en la realidad”. El caso de Isabel e Irene es bien diferente. “Para nosotros fue casi un alivio”. Y no es para menos. Sobre todo, después de escuchar cómo durante 12 años consultaron a especialistas, psicólogos, asociaciones, servicios... Todo hasta que dieron con el diagnóstico correcto: autismo. “Por lo menos ya teníamos un camino por dónde tirar, una hoja de ruta, algo donde agarrarnos...”

Y después de pasar un rato con Antonio y su afición al rugby, o con Irene y su pasión por los caballos, hay una pregunta que ronda en la cabeza y que obtiene una respuesta sincera, tajante y certera. ¿Conocemos realmente los alaveses qué es el autismo? “Preferimos que les conozcan a ellos, a nuestros hijos. Cada persona dentro del Espectro del Autismo es diferente... Y son maravillosos”.

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