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afecta a ocho de cada 1.000 bebés

“Esta enfermedad genera una tensión casi permanente”

175 niños vascos nacieron el pasado 2017 con una cardiopatía congénita

Carlos Mtz. Orduna José Ramón Gómez - Jueves, 15 de Febrero de 2018 - Actualizado a las 06:03h

Fiesta organizada por Bihotzez en el pabellón de Mendizorroza.

Fiesta organizada por Bihotzez en el pabellón de Mendizorroza.

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Fiesta organizada por Bihotzez en el pabellón de Mendizorroza.

vitoria- El 14 de febrero no sirvió ayer solamente para celebrar la comercial festividad de San Valentín, sino también para recordar que miles de niños están luchando por sobrevivir desde el mismo momento en el que han llegado al mundo y que sus familiares necesitan unos apoyos de los que no siempre disponen, tampoco en Álava. No en vano, el territorio se sumó a la conmemoración del Día mundial de las cardiopatías congénitas, unas malformaciones de origen genético que se producen en el corazón o en los grandes vasos sanguíneos del feto durante su formación, que afectan a ocho de cada 1.000 bebés nacidos vivos. 175 niños vascos nacieron el pasado 2017 con esta alteración, según los datos en poder del colectivo Bihotzez, una mochilapermanente que deben acarrear familias como la de la gasteiztarra Lorea Lamariano. “Es una enfermedad que genera una tensión casi permanente y también mucha incertidumbre”, confiesa a DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA.

Su pequeño Ager, nacido en el año 2014, puede hacer a día de hoy una vida normal gracias a los buenos cuidados recibidos desde su nacimiento por Osakidetza, que cuenta con su unidad de referencia en el hospital de Cruces. Sin embargo, las reivindicaciones de los afectados y sus allegados cobran más fuerza en una fecha tan señalada como ésta.

Las principales, según Bihotzez, son una mejoría del diagnóstico prenatal que permita mejorar la calidad de vida y la morbilidad de los niños;una atención temprana desde el nacimiento y más allá de los seis años, que es el límite en el que en la actualidad está cubierta;que esa atención sea también “integral y multidisciplinar”, dado que la enfermedad está relacionada muchas veces con otras patologías y síndromes;la instalación de desfibriladores en todos los colegios “independientemente de su capacidad”;así como facilitar el alojamiento a los padres que deben desplazarse hasta Cruces y, en muchos casos, pasar allí largas temporadas.

Lorea y su pareja han vivido en sus propias carnes cuánto hay todavía por avanzar en este campo, en la atención a una patología que además es la más frecuente de tipo congénito entre los recién nacidos. En el caso de Ager fue detectada a los dos días de su nacimiento, lo que provocó un “shock total” a la familia y una operación a vida o muerte de la que por fortuna el pequeño salió adelante. Lorea remarca también que el proceso de atención “se queda cojo” más allá del puramente médico o técnico, en lo que se refiere por ejemplo a la atención psicológica que requieren las personas allegadas. Por no hablar de la inexistencia de mayores recursos para facilitar el alojamiento de las familias en el entorno del centro de referencia de Osakidetza. “Nosotros pudimos permitirnos pagarlo, pero no todo el mundo puede hacerlo”, remarca esta familiar.

Bihotzez, que con motivo de este nuevo 14 de febrero ha querido hacerse un poco más visible, trata de cubrir algunas de estas carencias ofreciendo apoyo psicológico y acompañamiento a las familias dentro y fuera del sistema sanitario, también de humanizar la estancia hospitalaria a través de distintas iniciativas, difundir todo lo que conlleva vivir con esta enfermedad y crear espacios de ocio para sus niños y familias.

En cifras. Ocho de cada 1.000 corazones recién nacidos padecen una cardiopatía congénita, según las estimaciones oficiales, lo que traducido a la realidad alavesa supone alrededor de 25 niños nacidos al año con esta grave patología genética. La existencia de unas 150 clases de cardiopatías congénitas con diferentes diagnósticos, evoluciones y tratamientos también complican su abordaje y refuerzan las reivindicaciones de las familias, que se canalizan a través de la asociación vasca Bihotzez.

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