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el 45% la padece en su forma más grave

La terapia génica, el gran reto para 3.000 hemofílicos

La hemofilia tiene puesta la mirada en este tipo de innovadores tratamientos para lograr su curación

Martes, 18 de Abril de 2017 - Actualizado a las 06:11h

Globos como ejemplo de sangre, en el Día Mundial de la Hemofilia.

Globos como ejemplo de sangre, en el Día Mundial de la Hemofilia. (efe)

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Globos como ejemplo de sangre, en el Día Mundial de la Hemofilia.

madrid- Alrededor de 3.000 personas padecen hemofilia A o B en España y, de ellas, el 45% la padece en su forma más grave, tal y como ha informado la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo de la celebración ayer del Día Mundial de la enfermedad. Mejorar la calidad de vida del paciente con tratamientos más desarrollados y combatir la resistencia a los fármacos antihemorrágicos son los grandes retos del presente de una enfermedad que tiene puesta la mirada en la llegada de la terapia génica para lograr su curación.

La hemofilia es una enfermedad ligada al cromosoma X que transmite la mujer y padece el hombre. Su origen está en alteraciones genéticas que impiden una coagulación adecuada de la sangre y riesgo de sangrados tanto externos como internos con sus consiguientes secuelas. La clave de la hemofilia para que la calidad de vida del paciente se normalice y no se vea afectada por esta enfermedad está en una profilaxis que reduzca su impacto. “Con la profilaxis -explica el Víctor Jiménez, jefe del Servicio de Hematología de La Paz- administramos la proteína antes de que se produzca el sangrado para elevar los niveles en sangre;se hacen administraciones repetidas, cada 48 horas o tres veces por semana, por vía intravenosa, para impedir la hemorragia”.

Un paciente de hemofilia bien tratado y controlado -expone Daniel Aníbal, presidente de Fedhemo- “tiene un impacto pequeño en su calidad de vida;la imagen de un niño entre algodones es la imagen de un niño sin profilaxis”.

mirando al futuroEl doctor Jiménez incide en el horizonte de la terapia génica, aquella que sustituye o repara el gen defectuoso origen de la enfermedad: “Es el futuro y el camino está marcado;ha empezado a rodar la máquina, pero aún no sabemos cuándo llegará y, mientras, estamos viviendo una revolución de los aspectos terapéuticos”. Daniel Aníbal se une a este planteamiento, pero remarca que, contra la hemofilia, “hay fármacos en Europa que no están aprobados en España”, más convenientes para los pacientes, que permiten un uso más espaciado en el tiempo. - Efe

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