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La larga maratón que disputa Jon

Un joven vitoriano de 13 años con una enfermedad neurodegenerativa participa en una carrera solidaria

Agurtzane Salazar Cedidas - Martes, 14 de Marzo de 2017 - Actualizado a las 06:14h

Jon tiene 13 años y vive en Vitoria. Es un chico "muy alegre y valiente", motivo por el que le conocen como Jon, 'sin miedo'. Disfruta aprendiendo con sus compañeros de 2º de ESO del colegio Presentación de María y su padre es Patxi Vi

Jon tiene 13 años y vive en Vitoria. Es un chico "muy alegre y valiente", motivo por el que le conocen como Jon, 'sin miedo'. Disfruta aprendiendo con sus compañeros de 2º de ESO del colegio Presentación de María y su padre es Patxi Villén, organizador de Aitzina Folk y presidente de Aefat.

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Jon tiene 13 años y vive en Vitoria. Es un chico "muy alegre y valiente", motivo por el que le conocen como Jon, 'sin miedo'. Disfruta aprendiendo con sus compañeros de 2º de ESO del colegio Presentación de María y su padre es Patxi Vi

Vitoria- Correr para frenar la ataxia telangiectasia (AT) es el reto de Jon Villén, gasteiztarra de 13 años, el único caso en Euskadi que padece esta enfermedad rara de origen genético y neurodegenerativa. Se trata de una patología que se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana y no tiene cura. Su única esperanza para lograr esta ansiada meta pasa por la investigación y un comité técnico que apoye al colectivo de afectados. Y para lograr estos avances, este domingo se celebró la Zurich Marató de Barcelona. Frena la AT (ataxia telangiectasia), cuyo lema lucieron en sus camisetas los corredores solidarios que fueron las piernas de tres niños entre 11 y 13 años que la sufren: Alex, de la localidad de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona) y Jon, de Vitoria. Un grupo de más de 30 runners procedentes de Cádiz, Barcelona y Huesca (unos 22 en Sevilla y 13 en Barcelona) se turnaron para empujar las sillas especiales de estos tres pequeños valientes. Aunque, eso sí, los menores con AT, cuyos síntomas en un primer momento se pueden confundir con la parálisis cerebral, también tuvieron que poner de su parte para resistir las casi cinco horas de recorrido que les hicieron llegar “agotados por los nervios y emoción, pero muy contentos”.

Los beneficios obtenidos de esta carrera se destinarán a la Asociación española de ataxia telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños. Precisamente, Patxi Villén, presidente de Aefat, es el padre de Jon, quien como miembro del grupo folk vitoriano Parradust, decidió organizar el festival solidario Aitzina Folk que hace cuatro años se hace en la capital alavesa a beneficio de la agrupación de afectados.

Villén agradeció en nombre de la asociación “la sensibilidad de Zurich con su colaboración y su apuesta solidaria por esta causa, la disposición y esfuerzo de los corredores solidarios, el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos, y el apoyo de todos los colaboradores”. El padre de Jon espera “que este reto sirva de ejemplo para que surjan otras iniciativas que den mayor visibilidad a esta enfermedad y consigamos más medios para investigar la AT y mejorar la calidad de vida de nuestros hijos enfermos”.


El desafío La historia de esta maratón comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares del niño catalán, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona junto a sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores.

Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacerla más visible.

Al acabar la carrera, el CEO de la empresa de seguros Zurich, Vicente Cancio, expresó su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”. Una promesa que se cumplió gracias a los 15.000 euros que Zurich donó este año a Aefat para crear un Equipo Zurich AT que participara en el Zurich Maratón de Sevilla (19 de febrero) y la Zurich Marató de Barcelona (12 de marzo), con el fin de fomentar el conocimiento de la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.

El equipo Zurich AT irá variando en sus componentes (tanto niños con AT como corredores), pero luchará por un mismo objetivo básico: investigar esta enfermedad rara que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños. Ya se han recaudado más de 10.000 euros a través de los dos retos creados en la plataforma de crowdfunding solidario (donaciones en grupo) Migranodearena, tanto para Sevilla como para Barcelona.

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